Keuhkosyöpä on johtava syöpäkuolemien syy Yhdysvalloissa. Tästä hätkähdyttävästä tilastosta huolimatta keuhkosyöpää sairastavat ihmiset kohtaavat jatkuvaa leimautumista ja häpeää.
American Lung Association sanoo, että kansanterveyskampanjat tupakoinnin riskeistä ovat pelastaneet ihmishenkiä.
Mutta nämä kampanjat ovat myös johtaneet käsitykseen, että ihmiset, joilla on keuhkosyöpä, ovat henkilökohtaisesti vastuussa sairaudesta. Tämä voi tehdä ihmiset haluttomiksi hakeutumaan hoitoon ja vähentämään tukijärjestelmiään.
White Ribbon Project on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tavoitteena on vähentää keuhkosyövän leimautumista ja poistaa esteitä potilaiden vaikuttamiselta ja keuhkosyövän tutkimuksen rahoitukselta.
Projektin perustajat Heidi Nafman-Onda ja hänen miehensä Pierre Onda puhuivat Healthlinen kanssa projektin historiasta, tavoitteista ja siitä, miten ihmiset voivat osallistua.
Tätä haastattelua on muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.
Miten White Ribbon -projekti sai alkunsa?
Heidi: Olen elinikäinen terveysharrastaja, terveyskasvattaja ja kuntovalmentaja. Olen naimisissa Pierren kanssa, perusterveydenhuollon lääkärin kanssa, joka jäi äskettäin eläkkeelle.
Olimme sokeutuneet vaiheen 3 keuhkosyövän diagnoosistani lokakuussa 2018. Minulla ei ollut mitään oireita. Se oli satunnainen löytö. Minulle annettiin alun perin ennuste 4-6 kuukautta.
Tuolloin tuntui, että keuhkosyöpää sairastaville ei ollut olemassa tukijärjestelmiä. Olen sittemmin löytänyt yhteisön, mutta kesti melkein vuoden ennen kuin se tapahtui.
Kun COVID-19-pandemia iski, aloimme tapaamaan potilaita ja hoitajia virtuaalisesti Zoomin kautta. Ja päätimme aloittaa työskentelyn verkostona eri puolilla maata eri syöpäkeskuksissa suunnitellaksemme keuhkosyöpätiedotuskuukautta marraskuussa 2020.
Miksi valkoisen nauhan symboli?
Heidi: Varhaisissa edunvalvontakeskusteluissa saimme vain hylkääviä vastauksia mahdollisilta kumppaneilta. Viimeinen pisara minulle oli loukkaava huomautus syöpäkeskuksesta: heidän valkoiset sairaalavalot ja valkoiset lääkäritakit ovat riittävää päivittäistä tunnustusta.
Olin hyvin järkyttynyt. Huusin Pierrelle: ”Toivon, että voisit tehdä minulle suuren valkoisen nauhan puusta.” Ja hän teki.
Tiesin, että nauha kestää kauemmin kuin minä. Voisin laittaa sen etuoveeni ja huutaa pienelle yhteisölleni, maailmalleni, että minulla oli keuhkosyöpä, enkä häpeä sitä.
Nauha oli 2 jalkaa korkea ja 1 jalka leveä. Otin siitä kuvan ja laitoin sen yksityiselle Facebook-sivulle muille Coloradon puolestapuhujille. Sidoin myös nauhoja puideni ja postilaatikkoni ympärille.
Ihmiset vastasivat pyytämällä nauhoja omiin taloihinsa. Ja he alkoivat tehdä heidän kanssaan melko uskomattomia asioita, kuten ottaa kuvia lääkäreidensä kanssa ja laittaa niitä kaikenlaiseen sosiaaliseen mediaan.
Ajattelin itsekseni: ”Kukaan ei näytä häpeältä näissä kuvissa.” Valokuvat julkaistiin lopulta julkisille Facebook-sivuille, ja ihmiset ympäri maata alkoivat pyytää nauhoja.
Nyt meidän nauhat kaikkialla maailmassa. He ovat kaikissa 50 osavaltiossa ja 33 maassa. On ollut hämmästyttävää nähdä, että myös lääketieteellinen yhteisö pyytää heitä.
Mitkä ovat hankkeen päätavoitteet?
White Ribbon Projectin missiona on muuttaa yleistä käsitystä keuhkosyövästä.
Kirjoita keuhkosyövän tarina uudelleen
Heidi: Jokainen, jolla on keuhkot, voi saada keuhkosyövän, eikä kukaan ansaitse sitä. Keuhkosyövän ehkäisy edellyttää varhaista havaitsemista ja seulontaa.
Mutta viestit keuhkosyövän ehkäisystä näyttää sanovan: ”Älä tupakoi, niin keuhkosyöpä ei tapahdu sinulle.”
Pierre ja minä olemme molemmat koulutettuja sairauksien ehkäisyyn. Meillä ei ollut aavistustakaan, että voisin olla vaarassa saada keuhkosyöpä. Tunnen tuhansia ihmisiä ympäri maailmaa, jotka ovat aivan kuten minä.
Ajattelutavan on muututtava. Kyllä, tupakointi on haitallista terveydelle. Mutta se on liitetty tiedotusvälineissä yksinomaan keuhkosyöpään, ja kansanterveysviestintä on opettanut meille empatian ja myötätunnon puutetta tautia sairastavia ihmisiä kohtaan. Ja se ei ole ok.
Lopeta henkilökohtainen syyttely
Pierre: En voi muistaa 30 vuoden lääketieteellisen toiminnan aikana ainuttakaan tupakoinutta potilasta, joka olisi halunnut jatkaa tupakointia. Ja useimmat heistä olivat yrittäneet lopettaa monta kertaa.
Älkäämme syyttäkö niitä, joille kehittyy keuhkosyöpä. Ihmisillä, jotka ovat aiemmin tupakoineet, on todellakin suurin riski sairastua keuhkosyöpään.
Haluamme kuitenkin varmistaa, että kaikki, mukaan lukien lääkärit, sairaanhoitajat ja muut terveydenhuollon ammattilaiset, tietävät, että ihmiset, jotka eivät ole tupakoineet, voivat myös sairastua keuhkosyöpään.
Lisää seulontaosuuksia
Pierre: Potilaat on lähetettävä keuhkosyövän seulontaan, ja useimmiten perusterveydenhuollon lääkärit päättävät, onko henkilö kelvollinen vai ei.
On niin monia tarinoita tupakoimattomista ihmisistä – erityisesti nuorista – jotka kertovat lääkäreilleen kuukauden pituisesta kroonisesta yskästä tai jostain muusta oireesta, eikä kukaan edes harkitse rintakehän röntgenkuvausta, koska he eivät ajattele keuhkosyöpä.
Kansallisesti keuhkosyövän seulontaluvut ovat alle 6 prosenttia niillä, joilla on tällä hetkellä suuri riski. Vertailun vuoksi viimeaikaisten ohjeiden mukaiset paksusuolensyövän seulontaluvut ovat
Jos keuhkosyöpä havaitaan varhain, viiden vuoden eloonjäämisaste voi lähestyä 59 prosenttia. Mutta tällä hetkellä keuhkosyövän viiden vuoden eloonjäämisaste on noin 23%. Tämä johtuu siitä, että suurin osa jää kiinni myöhäisessä vaiheessa.
Olen intohimoinen siitä, että pääsen perusterveydenhuollon lääkäreiden eteen kaikin mahdollisin tavoin edistämään keuhkosyövän seulontaa.
Toinen mahdollisuus on vähentää hoitoeroja. Keskitymme yhteisöihin ja ihmisiin, jotka ovat suurimmassa riskissä ja joilla ei ole pääsyä sopiviin rintakehän onkologiakeskuksiin seulontaa varten.
Tuetko mitään tutkimushankkeita?
Pierre: Haluaisimme kansanterveysosastojen tai muiden voittoa tavoittelemattomien organisaatioiden kehittävän keuhkosyövän tiedotusohjelmia, jotka keskittyvät edistämään seulontaa maaseutuyhteisöissä tai muita toimia.
Uskon, että meillä ja muilla puolestapuhujilla on monia mahdollisuuksia hakea apurahoja ja kehittää hankkeita, jotka lopulta johtavat jonkinlaiseen hyötyyn keuhkosyövästä kärsiville.
Pyrimme myös lisäämään yhteistyötä lääketieteellisen yhteisön, tutkimusyhteisön, teollisuuden ja muiden voittoa tavoittelemattomien järjestöjen kanssa, jotta voimme entistä tehokkaammin lobbata keuhkosyövän tutkimusrahoitusta.
Se sisältää perustieteellisen tutkimuksen. Emme voi tarpeeksi korostaa perustutkimuksen merkitystä. Koska se ei ole yksi sairaus. Taudista on monia erilaisia muunnelmia, ja ne kaikki vaativat erilaista lähestymistapaa.
Miten ihmiset voivat osallistua?
Pierre: White Ribbon Project aloitti ruohonjuuritason organisaationa, joka halusi vain aktivoida ihmisiä ja saada viestiä keuhkosyöpätietoisuudesta. Nyt se on kehittynyt.
Yksi tärkeimmistä tavoitteistamme on rekrytoida lisää ihmisiä keuhkosyövän edistämiseen ja kannustaa heitä käyttämään työssä mitä tahansa osaamistaan. Esimerkiksi:
- Jos olet mediataito, etsi tapa viedä tarina mediaan.
- Jos olet taitava poliittisessa lobbauksessa, auta meitä lisäämään valtion rahoitusta keuhkosyövän tutkimukseen.
- Jos olet taiteellinen, käytä taitojasi saadaksesi viestin jotenkin perille.
Kyse on keuhkosyöpätietoisuuden lisäämisestä, mikä sisältää viime kädessä kaiken toiminnan, joka johtaa toimintaan, joka johtaa keuhkosyöpää sairastavien ihmisten parempaan eloonjäämisasteeseen ja elämänlaatuun.
Heidi: Edunvalvontaa on monenlaisia. Voisit ripustaa valkoisen nauhan, kuten tein alun perin, ja laittaa sen etuovellesi. Se oli minulle valtava askel.
Tai voit viedä nauhasi Capitol Hillille ja saada sen lainsäätäjän käsiin. Meillä on tällä hetkellä paljon tätä tapahtumassa ympäri maata.
Toimintavinkkejä
- Näytä valkoinen nauha paikkakunnallasi lisätäksesi tietoisuutta keuhkosyövästä.
- Osoita empatiaa ja myötätuntoa kaikkia keuhkosyöpää sairastavia kohtaan.
- Edistä keuhkosyövän seulontaa yhdessä lääkärisi kanssa.
- Kehitä keuhkosyöpätietoisuusohjelmaa tai liity siihen yhteisössäsi.
- Käytä henkilökohtaisia taitojasi keuhkosyöpää sairastavien ihmisten paremman elämänlaadun puolesta.
Mitä muuta haluaisit ihmisten tietävän työstäsi?
Heidi: White Ribbon -projekti on auttanut yhdistämään keuhkosyöpäyhteisöä hieman paremmin.
Meillä on vielä matkaa. Keuhkosyövän alatyyppejä on erilaisia, ja ihmiset ovat yleensä pitäneet kiinni tietystä mutaatiosta, jota he haluavat puolustaa ja kerätä varoja esimerkiksi.
Lisäksi ihmiset, joilla on tupakointihistoria, tuntevat edelleen, etteivät he halua puhua. Meidän on otettava kaikki mukaan. Meillä on oltava empatiaa niitä kohtaan, jotka elävät riippuvuuden kanssa.
Ja meidän on ymmärrettävä, että tuo häpeä, sen kantaminen ja keuhkosyöpädiagnoosin käsitteleminen on todella kamalaa eikä hyväksyttävää.
