Opi, että lapsellasi on spinaalinen lihasatrofia (SMA), voi laukaista erilaisia tunteita. Alkuperäistä shokkia voi seurata surun, vihan tai toivottomuuden tunne. Nämä tunteet voivat vaihdella ajan myötä.
Nämä ovat normaaleja vastauksia. Jokainen reagoi omalla tavallaan ajallaan.
Jos lapsesi hoitamisen haaste saa sinut tuntemaan olosi stressaantuneeksi tai ahdistuneeksi, et ole yksin. Tämäkin on normaalia. Se on paljon käsiteltävää. Se on diagnoosi, joka vaikuttaa kaikkiin perheenjäseniin.
A
Tässä on joitain resursseja, jotka auttavat sinua ja lasta selviytymään SMA:n käytännön ja emotionaalisista haasteista.
SMA tiedot ja koulutus
Yksi ensimmäisistä vaiheista, jonka voit ottaa, on oppia kaikki mitä voit SMA:sta. Lääkärisi on paras tietolähde lapsesi diagnoosista ja ennusteesta. Mutta on olemassa monia muita hyvämaineisia tieto- ja koulutuslähteitä.
Lihasdystrofiayhdistys (MDA) on auttanut ihmisiä, joilla on lihasdystrofia ja siihen liittyviä hermo-lihassairauksia vuodesta 1950 lähtien. Heillä on laaja valikoima koulutusresursseja, kuten:
- Tietoja spinaalisesta lihasatrofiasta
- Edunvalvonta
- Yhteisökasvatus
- Tiede ja tutkimus
- Etsi kliiniset tutkimukset
Tilaa heidän kuukausittainen Quest -uutiskirjeen saadaksesi viimeisimmät uutiset ja tiedot.
Cure SMA on omistautunut tarjoamaan selkeää ja tarkkaa tietoa SMA:sta. Ne voivat myös auttaa sinua oppimaan lisää eri aiheista, mukaan lukien:
- Tietoja SMA:sta
- Edunvalvonta
- Kliiniset tutkimukset
- Usein Kysytyt Kysymykset
- Asuminen SMA:n kanssa
Pysy ajan tasalla tilaamalla heidän puolivuosittain ilmestyvä Ohje-uutiskirje.
SMA-säätiön perustivat vuonna 2003 SMA-lapsen vanhemmat. Uusien hoitomuotojen kehittämisen nopeuttamisen ohella he tarjoavat runsaasti tietoa SMA:sta, kuten:
- Tietoja SMA-tietomateriaaleista
- Lisätietoja SMA-tietovideoista
- Potilasresurssit
Spinal Muscular Atrophy UK tarjoaa käytännön neuvoja ja ohjeita kaikille SMA:sta kärsiville Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Voit oppia lisää täältä:
- Asuminen SMA:n kanssa
- SMA:n harvinaisemmat muodot
- Äskettäin diagnosoitu SMA
Nämä organisaatiot voivat myös auttaa sinua löytämään liittyviä palveluita ja tukiryhmiä.
Tukiryhmät
Tukiryhmät ovat hyvä tapa olla yhteydessä muihin, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi. Lääkärisi voi ohjata sinut paikallisiin ryhmiin ja resursseihin. Tässä on joitain muita paikkoja, joista voit etsiä henkilökohtaisia ja online-tukiryhmiä:
- Etsi paikallinen Cure SMA -luku
- Pyydä MDA-tukiryhmän tiedot
- Etsi SMA-organisaatioita maailmanlaajuisesti
-
Yhteisön verkot ja äänet Yhdistyneessä kuningaskunnassa
Tukiryhmät vaihtelevat suuresti sen mukaan, miten niitä johdetaan. Jos yksi ryhmä ei toimi sinulle, on täysin hyväksyttävää siirtyä toiseen. Voit myös liittyä useampaan kuin yhteen ja ympäröidä itsesi tuella.
Taloudellinen tuki
Tutkijat sanovat, että tukihoito ja laitteet voivat parantaa SMA-potilaiden selviytymistä ja elämänlaatua. Nämä palvelut voivat kuitenkin lisätä perheiden taloudellista taakkaa.
PAN-säätiö on valtakunnallinen järjestö, joka auttaa sairausvakuutettuja ihmisiä kattamaan omat kulut. Heidän Spinal Muscular Atrophy Assistance Fund -rahasto tarjoaa jopa 6 500 dollaria vuodessa henkilöille, joilla on SMA, saatavuuden ja kelpoisuuden mukaan.
Gwendolyn Strong Foundationin perustivat SMA-lapsen vanhemmat. Heidän SMA-yhteisön apurahahakemuksensa vaihtelee 250–2500 dollarista. Kaikki apurahatarkoitukset huomioidaan, erityisesti:
- pyörätuolien korjaukset ja muutokset
- kodin muutoksia
- esteettömiä ajoneuvoja
- aputekniikka ja muut lääketieteelliset laitteet
- hautajaiset kulut
Colorado Fund for Muscular Dystrophy tarjoaa apurahoja jopa 1 000 dollaria laitteille ja aputeknologian laitteille ja palveluille ihmisille, joilla on lihasdystrofia tai muu hermo-lihashäiriö.
Jos lapsesi käyttää lääkkeitä Evrysdi, Spinraza tai Zolgensma, saatat olla oikeutettu taloudelliseen avustusohjelmiin kunkin lääkkeen valmistajan kautta. Voit lukea lisää näiden lääkkeiden taloudellisesta tuesta täältä:
- Evrysdi Co-pay -ohjelma
- Spinrazan rahoitusapuohjelma
- Zolgensma CopayAssist -ohjelma
Itsehoito
SMA-lapsen hoitaminen on ensisijainen tavoite. Mutta oman terveyden priorisoimiseen ja ylläpitämiseen käyttäminen voi auttaa sinua tarjoamaan parasta mahdollista hoitoa lapsellesi.
Jos mahdollista, pyydä joku auttamaan, kun käytät aikaa rentoutumiseen tai omaishoitajan ulkopuolisten harrastusten pariin.
- Breethe
- rauhoittaa
- Headspace
- Insight-ajastin
- Mindfulness-sovellus
Mindfulnessin ja meditaation edut alkavat tuntea jonkin aikaa. Yritä harjoitella joka päivä vähintään 2–3 viikkoa ennen kuin päätät, auttaako se vai ei.
Keskustele lääkärin kanssa, jos olet stressaantunut, ahdistunut tai masentunut. Voit hyötyä keskusteluterapiasta tai muusta mielenterveysneuvonnasta. Lääkäri voi antaa lähetteen terapeutille. Voit myös etsiä mielenterveysalan ammattilaisia alueeltasi:
- American Psychological Associationin Psychologist Locator
- American Psychiatric Associationin Etsi psykiatri
Kätevä vaihtoehto puheterapialle, voit myös kokeilla online-terapiasovelluksia, kuten:
- Parempaa apua
- Lääkäri pyynnöstä
- Talkspace
Lapsellasi SMA:n saaminen voi olla ylivoimaista. Kun otat toimenpiteitä kouluttaaksesi itseäsi sairaudesta, ottamalla yhteyttä muihin, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi, ja priorisoimalla omaa fyysistä ja henkistä terveyttäsi, voit valmistautua tulevaan tiehen.
