Minulla oli aina mielessäni yksi tavoite, joka oli olla taas työkykyinen.
Kaikille elämäni työkykyisille ihmisille on aika kertoa teille totuus. Kyllä, olen vammainen. Mutta en ole sellainen ”vammainen”, jonka haluat minun olevan.
Ennen kuin selitän, kysyn: Kun kuvittelet vamman, ajatteletko vain yhtä asiaa? Kun kuvaat minua vammaisena, mitä sinulle tulee mieleen?
Yksi ääneen lausumattomista velvollisuuksistamme vammaisina on saada työkykyiset, neurotyyppiset liittolaiset tuntemaan olonsa paremmaksi. Omista vamma-ajatuksistaan. Ja se ei ole sitä, että me haluta tunnet pahaa sisäistyneestä kyvykkyydestäsi – hei, meillä kaikilla on se. Haluamme vain paljastaa sinulle, mitä vamma todella on.
Silti monien ihmisten ”vammaisen” määritelmä, jota yhteiskuntamme rohkaisee esittelemällä tiedotusvälineissä ja sortaamalla marginalisoituneita ääniä, ei ole myöskään aivan oikea. Näyttää olevan ”oikea” ja ”väärä” tapa olla vammainen. No, olen teeskennellyt tekeväni tämän vammaisjutun oikein sinulle.
Arvostan huoltasi terveydestäni. Arvostan ehdotuksiasi. Arvostan kannustavia sanojasi. Mutta en ole sellainen vammainen, jonka haluat minun olevan, ja tässä on syy.
Ennen kuin tiesin olevani vammainen, tämä sana tarkoitti pyörätuolia, vammaa, kyvyttömyyttä
Sana ”vammainen” oli serkkuni Brenton, hänen ruokintaletkunsa, hänen kohtauksensa. Oli epäkohteliasta huomauttaa eroistamme, koska sanoimme aina, että kaikki lapset ovat samanlaisia. Paitsi ne, jotka eivät ole. Ne eivät kuitenkaan ole erilaisia. Ei sama, eikä erilainen.
Kun minulla diagnosoitiin Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) 13-vuotiaana, tartuin tähän harmaaseen alueeseen: ei sama, enkä erilainen. Löysät raajat, kipu, joka värähteli jokaisessa nivelessäni, kaikissa luideni välissä, tämä ei ollut normaalia. Terapioiden, koulun ja neuvonnan kautta ymmärsin, että minulla oli aina mielessäni yksi tavoite, joka oli olla taas työkykyinen.
En ollut ennen erityisen urheilullinen, mutta tein tavanomaista voimistelua ja tanssia, joihin monet EDS-potilaat kuuluvat. Minulla oli aina kasvukipuja, öinä, jolloin työnsin säärini sänkyni suojakaiteen kylmää metallia vasten helpotuksen vuoksi. Ja minulla oli myös selittämättömät vammat, nyrjähdykset ja kierteet ja syvät, laavamaiset mustelmat.
Kun kipu iski murrosiän alkaessa, parani kokonaan. Minulla on naurettavan korkea kivunsietokyky, mutta kehosi voi kestää vain niin paljon päivittäisiä traumoja ennen kuin se sammuu.
Tämä oli ymmärrettävää. Hyväksyttävä. (Suurin osa. Kunnes ei ollut.)
Työkykyiset ihmiset turhautuvat hieman, kun emme halua työntää kipua ohi
Kuulen sinut. Haluat varmistaa, että pystyn jatkamaan kävelyä, että pystyn ajamaan, istumaan koulun pöydässä, ylläpitämään kehoni ”normaalit toiminnot”. Atrofia olisi varmaan tuhoisa. Ja varjelkoon, että tämä alkaa vaikuttaa mielenterveyteeni. Masennus? Kävellään se pois.
Tämä ei tarkoita, että meidän ei pitäisi jatkaa harjoituksiamme. Fysioterapiamme (PT), toimintaterapiamme (OT), vesiterapiamme. Itse asiassa säännöllinen hoito ja nivelten ympärillä olevien lihasten vahvistaminen voivat auttaa joitain meistä estämään tulevia kipuja, leikkauksia ja komplikaatioita.
Ongelma syntyy, kun ”oikea” tapa tehdä tämä vammaisuus, krooninen sairaus, kipu kaiken aikaa tarkoittaa kehomme saamista paikkaan, jossa se näyttää kykeneviltä ja jossa laitamme omat mukavuudet ja tarpeemme sivuun mukavuuden vuoksi. muista.
Tämä tarkoittaa, että ei ole pyörätuolia (kävely ei todellakaan ole niin pitkä; voimme tehdä sen, eikö?), ei puhetta kivusta (kukaan ei todellakaan halua kuulla siitä kylkiluusta, joka työntyy ulos selästäni), ei oireenmukaista hoitoa (vain hahmot kalvoista niele pillerit kuivina).
Navigointi saavuttamattomassa maailmassa on vaivaa, joka vaatii suunnittelua, kartoitusta ja kärsivällisyyttä. Jos olemme avohoidossa, emmekö voisi säästää vähän aikaa: selvitä kivusta, jätä nuo kainalosauvat kotiin?
Kun tarkoituksena on lohduttaa sinua, olen ”oikea” vammainen
Joskus elämässäni vammaisena aikuisena olin sellainen vammainen, joka auttaa sinua nukkumaan hieman paremmin yöllä.
Minulla oli krooninen kipu, mutta en puhunut siitä, joten se tarkoitti, että se ei todellakaan ollut sinua varten. Hoidin terveydentilaa minimaalisilla lääkkeillä. Harjoittelin paljon, ja olit oikeassa joogan suhteen! Kaikki tämä positiivinen ajattelu!
Kävelin ja pääsin eroon noista liikkumisen apuvälineistä. Tiedän, että olette kaikki huolissanne tuosta surkeasta atrofiasta, joten menin hissillä toiseen kerrokseen vain salaa.
Kävin jopa yliopistossa, tein suoraa, juoksin muutamaa kerhoa, käytin korkokenkiä tapahtumissa, seisoin ja puhuin. Tietysti olin vielä tänä aikana vammainen, mutta se oli ”oikea” vammainen. Nuori, valkoinen, koulutettu, näkymätön. Sellaisia vammaisia, jotka eivät olleet niin julkisia. Ei ollut niin epämukavaa.
Mutta kehoni työntäminen pystyyn ei auttanut minua. Siihen liittyi paljon kipua ja väsymystä. Se merkitsi uhraamista kyvystäni todella nauttia aktiviteeteista, kuten melonnasta tai matkasta, koska tavoitteena oli vain selviytyä siitä. Suorita tehtävä estämättä.
Juuri ennen kuin minulla diagnosoitiin EDS, teimme perheeni kanssa matkan Disney Worldiin. Olin pyörätuolissa ensimmäistä kertaa, lainasin hotellilta. Se oli liian suuri, ja siinä oli repeytynyt nahkaistuin ja jättimäinen pylväs selässä, jotta se tunnistaisi, mistä se oli peräisin.
En muista paljon tältä reissulta, mutta minulla on kuva, jossa olen tukeutunut siihen pyörätuoliin, aurinkolasit piilossa silmäni, kumartuneena itseeni. Yritin tehdä itsestäni niin pienen.
Kahdeksan vuotta myöhemmin palasin Disneyyn päiväretkelle. Julkaisin ennen ja jälkeen -kuvasarjan kaikille sosiaalisen median tileilleni. Vasemmalla oli tuo surullinen, pieni tyttö pyörätuolissa.
Oikealla oli ”uusi minä”, ”oikean” tyyppinen vammainen: seisoo, ei liikkumisen apuvälineitä, vie tilaa. Kuvasin tämän taipuvan käsivarren emojilla. Voimaa, se sanoi. Se oli viesti sinun sanoa: ”Katso, mitä olen tehnyt.”
Ei kuvassa postauksessa: minä, oksentelen tunnin päästä helteestä ja verenpaineeni putoaa. Minun täytyy istua muutaman minuutin välein uupumuksesta. Minä itkin kylpyhuoneessa, koska koko kehoni särki ja huusi ja pyysin minua lopettamaan. Minä, hiljainen ja pieni viikkoja sen jälkeen, koska se yksi päivä, ne muutamat tunnit, kaatui minut, rikkoi kipuvaa’an ja asetti minut paikalleni.
Kesti kauan oppia, että se, mitä laitoin keholleni, ei ollut minulle ennaltaehkäisevää hoitoa. Se ei ollut tarkoitettu kivun hoitoon. Ja todellakin, en voisi vähempää välittää atrofiasta.
Kaikki tämä? Tämä oli, jotta voisin olla ”oikea” vammainen tuntemaan hieman vähemmän syyllisyyttä, rasittamaan muita vähemmän, olemaan hyvä.
Totuus on, etten ole sinun määritelmäsi ”hyvälle” vammaiselle
Et näe kasvojani julisteessa, jossa on lause ”Mikä on tekosyysi?” tai ”Inspiroi muita”. En tee asioita enää ”oikein”, ellen tee niitä vain itseäni varten.
En siis harrasta liikuntaa, kun tarvitsen energiaa kouluun tai työhön. Nukun tarpeen mukaan koko päivän. Joskus muro on aamiaiseni, lounaani ja illalliseni. Mutta kun lääkärit kysyvät, harjoittelenko kardioharjoittelua, terveellistä ruokavaliota, vahvistanko rutiineja, nyökkään ja sanon heille: ”Tietenkin!”
Pidän siivoamista päivän liikkeenä. Asentoni on hirveä, mutta asennoin itseni niin kuin voin hetkellistä kivunlievitystä varten. Olen lopettanut haukotteluni peittämisen Zoom-kokouksissa.
Käytän hissiä aina kun voin, koska portaat eivät vain ole sen arvoisia. Käytän pyörätuoliani eläintarhassa ja ostoskeskuksessa, ja kun kahvat tarttuvat ylivuodosta ahtaista käytävistä ja esineet putoavat lattialle, annan kumppanini poimia ne.
Kun kehoni on turvonnut ja vihainen helteessä, peitän itseni jääpusseihin ja syön liikaa ibuprofeenia. Joka päivä niveleni sijoittuvat ja huokaisen sohvalla. Heilutan edestakaisin. Minä valitan.
En syö vitamiineja, koska ne ovat liian kalliita, enkä todellakaan huomaa eroa. Huonoina kipupäivinä sallin itselleni itsesäälin hetkiä ja valkoviiniä.
En aio koskaan juosta maratonia. Olen kuullut CrossFitistä, mutta olen rikki ja vammainen, joten tässä on vastauksesi. Kävely ei ole koskaan kivutonta. Jos tarvitsen jalkapäivän, huolehdin siitä omana aikanani.
En aio tehdä raskaita nostoja. Minun täytyy pyytää apua, palveluksia, jotta voit mukautua minuun.
Kehoni ei ole helppo ymmärtää. Se ei ole söpö ja siisti. Minulla on pysyviä pilkkuja kyynärpääni sisäosissa IV-hoidosta ja verikokeesta, ja venytettyjä arpia ja nuhjuisia polvia, jotka kääntyvät ylös seisoessani.
On tärkeää, että tiedät, että olen vammainen. Että sinä Todella ymmärtää mitä se tarkoittaa. Että hyväksyt vammaisen kehoni sellaisena kuin se on. Ei ehtoja eikä ”oikeaa” tapaa tulla vammaiseksi.
Aryanna Falkner on vammainen kirjailija Buffalosta, New Yorkista. Hän on kaunokirjallisuuden MFA-kandidaatti Bowling Green State Universityssä Ohiossa, jossa hän asuu sulhasensa ja pörröisen mustan kissansa kanssa. Hänen kirjoituksensa on ilmestynyt tai on tulossa Blanket Sea and Tule Review -julkaisuissa. Löydä hänet ja kuvia hänen kissastaan Viserrys.
