Kaikki mitä sinun tulee tietää NMO:sta

Mikä on NMO?

NMO:n uskotaan olevan autoimmuunisairaus, jossa kehon oma immuunijärjestelmä hyökkää terveitä soluja vastaan.

NMO:ssa immuunijärjestelmä hyökkää keskushermostoa (CNS) ja näköhermoja vastaan. Keskushermostosi sisältävät selkäytimen ja aivot. Näköhermosi kuljettavat signaaleja silmiesi ja aivojen välillä.

Kun immuunijärjestelmäsi hyökkää keskushermostoon ja näköhermoihin, se voi aiheuttaa tulehdusta ja hermovaurioita. Tämä voi aiheuttaa oireita, kuten silmäkipua, näönmenetystä ja lihasheikkoutta.

NMO on yleisempi aasialais-, afrikkalais- ja intiaaniperäisillä ihmisillä. Naiset ovat yli 80 prosenttia NMO-tapauksista.

Mitkä ovat NMO:n oireet?

NMO-oireet ilmaantuvat useimmiten 40-vuotiailla aikuisilla, mutta ne voivat ilmaantua missä iässä tahansa. Ne voivat sisältää:

• silmäkipu yhdessä tai molemmissa silmissä
• tilapäinen näönmenetys yhdessä tai molemmissa silmissä
• tunnottomuutta, pistelyä tai muita aistimuutoksia
• käsivarsien ja jalkojen lihasheikkous tai halvaus
• suolen ja virtsarakon hallinnan menetys
• hallitsematon hikkaus
• pahoinvointia ja oksentelua

Useimmat ihmiset, joilla on NMO, kehittävät taudin uusiutuvan muodon. He kokevat useita NMO-oireiden jaksoja, joita kutsutaan pahenemisvaiheiksi. Nämä voivat tapahtua kuukausien tai vuosien välein.

Ihmisillä, joilla on uusiutuva NMO, on taipumus toipua osittain taudin uusiutumisen välillä. Monille heistä kehittyy lopulta pysyvä näönmenetys ja lihasheikkous tai halvaus, joka jatkuu uusiutumisten välillä.

Pienemmälle määrälle NMO-potilaita kehittyy taudin yksivaiheinen muoto. He kokevat yhden oirejakson, joka voi kestää useita kuukausia. Heillä voi myös olla pysyvä näönmenetys ja lihasheikkous.

Miten NMO diagnosoidaan?

Ota heti yhteyttä lääkäriisi, jos sinulle ilmaantuu NMO-oireita, kuten silmäkipua, näönmenetystä, lihasheikkoutta, tuntoherkkyyttä tai suolen tai virtsarakon hallinnan menetystä.

NMO-diagnoosin tekemiseksi lääkärisi kysyy oireistasi ja sairaushistoriastasi ja suorittaa fyysisen kokeen.

Seuraavat testit voivat auttaa lääkäriäsi tekemään NMO-diagnoosin:

• näöntarkastusarvioidaksesi silmäsi toimintaa ja rakennetta
• neurologinen tutkimusarvioidaksesi voimaasi, koordinaatiotasi, tunnettasi, ajatteluasi, muistiasi, näköäsi ja puhettasi
• magneettikuvaus (MRI)luodaksesi kuvia selkäytimestäsi, aivoistasi ja näköhermoistasi
• selkärankaakerätäksesi nestenäytteen aivojen ja selkärangan ympäriltä testausta varten
• verikokeettarkistaaksesi tiettyjä vasta-aineita, joita löytyy monilta ihmisiltä, ​​joilla on NMO

Noin 70 prosenttia ihmisistä, joilla on NMO, tuottaa immuunimolekyylin tyyppiä, joka tunnetaan anti-AQP4-vasta-aineina. NMO-hoitovaihtoehdot riippuvat osittain siitä, tuotatko näitä vasta-aineita vai et.

Miten NMO:ta hoidetaan?

Lääkärisi voi määrätä useita NMO-hoitoja viimeaikaisten oireiden kumoamiseksi tai tulevien hyökkäysten ehkäisemiseksi.

Välittömästi NMO-hyökkäyksen jälkeen lääkärisi voi hoitaa oireita ruiskuttamalla sinulle suuria annoksia kortikosteroidimetyyliprednisolonia (Solu-Medrol).

Jos kortikosteroidit eivät paranna oireitasi ja sinulla on anti-AQP4-vasta-aineita, saatat saada plasmanvaihdon (PLEX) vasta-ainetasosi alentamiseksi.

Tämän toimenpiteen aikana terveydenhuollon tarjoaja poistaa verta kehostasi IV. Plasmasi (veren nestemäinen osa) erotetaan sitten soluista ja korvataan synteettisellä korvikkeella. Terveydenhuollon tarjoaja palauttaa sitten veren kehoon IV. Prosessi voi kestää tunteja ja voidaan toistaa useita kertoja useiden päivien aikana.

Relapsien estämiseksi lääkärisi voi myös määrätä immuunivastetta heikentäviä lääkkeitä.

Jos tuotat anti-AQP4-vasta-aineita, saatat saada suonensisäisiä immuunivastetta heikentäviä lääkkeitä, mukaan lukien ekulitsumabi (Soliris) tai inebilitsumabi (Uplizna) tulevien hyökkäysten estämiseksi.

Useita muita immuunivastetta heikentäviä lääkkeitä käytetään ohjeiden ulkopuolella vähentämään uusiutumisen riskiä. Näitä ovat atsatiopriini (Imuran, Azasan), rituksimabi (Rituxan) tai mykofenolaattimofetiili (Cellcept).

Lääkärisi voi määrätä muita lääkkeitä, kuntouttavaa hoitoa ja elämäntapamuutoksia auttaakseen hallitsemaan NMO:n oireita tai komplikaatioita.

Keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja hoitovaihtoehtojesi mahdollisista eduista ja riskeistä.

Miten NMO verrattuna MS:ään?

NMO on monella tapaa samanlainen kuin multippeliskleroosi (MS).

Molemmat sairaudet ovat autoimmuunisairauksia, jotka vaikuttavat keskushermoston hermosoluihin ja näköhermoihin. Ne voivat aiheuttaa samanlaisia ​​oireita, kuten näönmenetystä ja lihasheikkoutta.

NMO eroaa MS:stä, koska:

• spesifiset immuunisolut ja autoimmuuniprosessit, jotka ovat mukana NMO:ssa, eivät ole samoja kuin MS-tautiin liittyvät
• MS-potilailla ei ole anti-AQP4-vasta-aineita, kun taas 70 prosentilla NMO-potilaista on
• jotkin hoidot, jotka toimivat MS-tautiin, eivät toimi NMO:lle
• NMO-relapset aiheuttavat myös yleensä vakavampia oireita kuin MS-taudin pahenemisvaiheet
• NMO aiheuttaa peruuttamattomia terveysongelmia nopeammin kuin MS-tauti, vaikka molemmat sairaudet voivat aiheuttaa pysyviä vahinkoja ajan myötä

Millaista on elää NMO:n kanssa?

NMO vaikuttaa joihinkin tautia sairastaviin ihmisiin vakavammin kuin toisiin.

Tila voi lopulta aiheuttaa pysyviä terveysongelmia, kuten näönmenetystä, lihasheikkoutta ja ongelmia suolen ja virtsarakon hallinnassa.

Se voi vaikuttaa kykyysi nähdä, liikkua ja suorittaa päivittäisiä tehtäviä. Vaikeissa tapauksissa taudin komplikaatiot voivat vaikeuttaa hengitystä.

Lääkärisi ja muut hoitotiimisi jäsenet voivat auttaa sinua kehittämään suunnitelman oireidesi hallitsemiseksi, parantamaan elämänlaatuasi ja tukemaan kykyäsi suorittaa päivittäisiä tehtäviäsi NMO:n avulla.

Hoito- ja hoitosuunnitelmasi voi sisältää:

• lääkkeitä, jotka auttavat rajoittamaan uusiutumista, lievittämään oireita ja hoitamaan komplikaatioita
• fysioterapia auttaa ylläpitämään tai parantamaan voimaasi ja liikkuvuuttasi
• toimintaterapia, joka auttaa sinua sopeutumaan kehosi toiminnan muutoksiin
• apuvälineiden käyttö helpottamaan liikkumista
• hengityslaitteen käyttö hengityksen helpottamiseksi
• muutoksia ruokavalioosi tai muihin tottumuksiin

Lääkärisi saattaa kannustaa sinua tapaamaan sosiaalityöntekijän auttaaksesi sinua pääsemään sosiaalisiin tukipalveluihin, kuten työkyvyttömyysetuuksiin.

Lääkärisi voi myös ohjata sinut ammatillisen neuvonantajan tai potilaan tukiryhmän puoleen mielenterveyden ja sosiaalisen tuen tarpeidesi täyttämiseksi.

Kerro lääkärillesi tai muille hoitotiimisi jäsenille, jos oireesi muuttuvat, olet huolissasi hoitosuunnitelmastasi tai sinun on vaikea hallita NMO:n kanssa elämisen haasteita.

Vaikuttaako NMO elinajanodotteeseen?

On vaikea ennustaa, kuinka NMO kehittyy yhdessä henkilössä. Tila aiheuttaa joillakin ihmisillä vakavampia oireita ja joskus johtaa mahdollisesti hengenvaarallisiin komplikaatioihin.

Clinical Medicine Journalin katsausartikkelin tekijöiden mukaan varhainen hoito on tärkeää NMO:n aiheuttaman vamman ja kuoleman riskin vähentämiseksi. Hoidon saaminen voi auttaa rajoittamaan uusiutumista, ehkäisemään komplikaatioita ja parantamaan pitkän aikavälin näkymiäsi.

Katsauksen kirjoittajat raportoivat, että noin kolmasosa NMO-potilaista, jotka eivät saa hoitoa, kuolee viiden vuoden kuluessa ensimmäisestä jaksostaan.

Mitä ruokavaliota minun tulee noudattaa, jos minulla on NMO?

Jos sinulla on NMO, tasapainoinen ruokavalio on tärkeää hyvän yleisen terveyden edistämiseksi. Rekisteröity ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua kehittämään sinulle kestävän terveellisen ruokailusuunnitelman.

NMO-taudin ruokavalio sisältää:

• syö erilaisia ​​hedelmiä, vihanneksia, täysjyvätuotteita ja vähärasvaista proteiinia
• rajoittaa runsaasti tyydyttyneitä rasvoja tai sokeria sisältävien elintarvikkeiden, kuten lihajalosteiden, leivonnaisten ja makeisten, syömistä
• juo 6-8 kupillista vettä tai muita sokerittomia nesteitä päivässä
• alkoholin ja kofeiinin välttäminen tai rajoittaminen

Jotkut NMO-hoidot voivat vaikuttaa ruokahaluasi tai painoon. Keskustele lääkärisi kanssa, jos olet huolissasi.

Lääkärisi tai ravitsemusterapeutti voi suositella muutoksia ruokailutottumuksiisi, jos sinulla ilmenee virtsaamistiheyttä, ummetusta tai muita virtsarakon tai suoliston tottumuksiin liittyviä haasteita.

Näkymät

Jos saat NMO-diagnoosin, pitkän aikavälin näkymät riippuvat osittain kehittämäsi NMO-muodosta, saamastasi hoidosta ja yleisestä terveydestäsi.

Suositellun hoitosuunnitelman noudattaminen voi auttaa rajoittamaan uusiutumista, ehkäisemään komplikaatioita ja pitämään sinut terveenä pidempään.

Keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja hoitovaihtoehdoistasi ja tämän tilan näkymistä.