Multippeliskleroosi (MS) voi joskus saada meistä, jotka elävät sen kanssa, tuntemaan olonsa voimattomaksi. Loppujen lopuksi tila on progressiivinen ja arvaamaton, eikö niin?
Ja jos tauti etenee toissijaisesti eteneväksi MS-tautiin (SPMS), epävarmuuden taso voi olla täysin uusi.
Me tajuamme sen. Olemme molemmat eläneet taudin kanssa viimeisen kahden vuosikymmenen ajan. Jennifer sairastaa SPMS:ää ja Dan uusiutuvaa MS-tautia. Joka tapauksessa ei ole tietoa, mitä MS-tauti tekee meille tai miltä meistä tuntuu päivästä toiseen.
Nämä tosiasiat – epävarmuus, hallinnan puute – tekevät meille, jotka elävät SPMS:n kanssa, paljon tärkeämpää asettaa tavoitteita itsellemme. Kun asetamme tavoitteita, otamme suuren askeleen, jotta emme anna taudin estää meitä saavuttamasta haluamaamme.
Joten miten asetat tavoitteesi ja pysyt niissä, kun elät SPMS:n kanssa? Tai jokin krooninen sairaus? Tässä on muutamia keskeisiä strategioita, jotka ovat auttaneet meitä asettamaan tavoitteita ja pysymään tavoitteessa niiden saavuttamiseksi.
Aseta järkeviä ja saavutettavissa olevia tavoitteita
Tavoitteet ovat tärkeitä meille molemmille, varsinkin kun Jenniferin MS-tauti on edennyt viimeisen 10 vuoden aikana. Tavoitteet ovat keskittäneet tarpeihimme, tehtävämme ja sen, mitä yritämme saavuttaa. Tavoitteet ovat myös auttaneet meitä kommunikoimaan paremmin hoitavana parina.
Jennifer poimi hyödyllisiä ohjeita WW:ssä, hyvinvointi- ja elämäntapaohjelmassa, joka tunnetaan virallisesti nimellä Weight Watchers. Tässä on joitain vinkkejä, jotka takertuivat häneen:
- Tavoite ilman suunnitelmaa on vain toive.
- Sinun on nimettävä se lunastaaksesi sen.
Tällaiset neuvojen sanat eivät rajoitu Jenniferin pyrkimykseen hallita painoaan ja terveyttään. He ovat soveltaneet monia tavoitteita, jotka hän on asettanut itselleen, ja tavoitteita, jotka olemme asetetut yhdessä parina.
Kun siirryt eteenpäin, tee itsellesi vankat, yksityiskohtaiset ja kuvaavat toimintasuunnitelmat tavoitteillesi, jotka haluat saavuttaa. Tavoittele korkealla, mutta ole realistinen energiasi, kiinnostuksesi ja kykyjesi suhteen.
Vaikka Jennifer ei enää pysty kävelemään, eikä tiedä, käveleekö hän enää koskaan, hän harjoittelee jatkuvasti lihaksiaan ja työskentelee pysyäkseen niin vahvana kuin pystyy. Koska SPMS:n avulla et koskaan tiedä, milloin läpimurto tapahtuu. Ja hän haluaa olla terve, kun sellainen on!
Pysy päättäväisenä, mutta tee muutoksia tarpeen mukaan
Kun olet nimennyt ja ilmoittanut tavoitteesi, on tärkeää pysyä keskittyneenä ja pysyä siinä niin kauan kuin voit. On helppo turhautua, mutta älä anna ensimmäisen nopeushäviön viedä sinua kokonaan pois kurssilta.
Ole kärsivällinen ja ymmärrä, että polku tavoitteeseesi ei välttämättä ole suora.
On myös OK arvioida tavoitteesi uudelleen tilanteiden muuttuessa. Muista, että elät kroonisen sairauden kanssa.
Esimerkiksi pian sen jälkeen, kun Jennifer toipui MS-diagnoosistaan, hän päätti ansaita maisterin tutkinnon alma materistaan, Michigan-Flintin yliopistosta. Se oli saavutettavissa oleva tavoite – mutta ei niinä ensimmäisinä vuosina, jolloin sopeuduttiin jatkuvasti muuttuviin uusiin etenevän taudin normeihin. Hänellä oli tarpeeksi lautasella, mutta hän ei koskaan unohtanut toivomaansa tutkintoa.
Kun Jenniferin terveys lopulta vakiintui, ja kovan työn ja päättäväisyyden jälkeen hän valmistui humanististen tieteiden maisteriksi Central Michiganin yliopistosta. Lähes 15 vuotta koulutuksensa keskeyttämisen jälkeen hän saavutti menestyksekkäästi elinikäisen tavoitteensa asuessaan SPMS:n kanssa.
Pyydä apua ja tukea
MS voi olla eristävä sairaus. Kokemuksemme mukaan on usein haastavaa löytää tarvitsemaasi tukea päivittäin. Perheen ja ystävien on toisinaan vaikeaa tarjota tällaista emotionaalista, henkistä ja fyysistä tukea, koska he – ja jopa ne meistä, joilla on MS-tauti! – ei täysin ymmärrä, mitä päivästä toiseen tarvitaan.
Mutta tämä kaikki voi muuttua, kun asetamme ja täsmennämme tavoitteet, jotka toivomme saavuttavamme. Näin ihmisten on helpompi ymmärtää ja kääriä aivonsa sen ympärille, mitä haluamme tehdä. Ja se tekee siitä vähemmän pelottavaa niille meistä, joilla on krooninen sairaus, koska ymmärrämme, ettemme ole tekemisissä sen kanssa yksin.
Meillä molemmilla oli tavoitteena kirjoittaa kirja elämästämme MS-taudin kanssa ja siitä, kuinka nousemme sen tuomien haasteiden yli. Ikään kuin koko kappaleen kirjoittaminen ja kokoaminen ei riittäisi, meidän piti muuttaa kirjoitettujen sanojen arkkimme houkuttelevaksi, huolellisesti muokatuksi julkaisuksi.
Kaikki tämä itsestämme? Joo, aika ylevä tavoite.
Onneksi meillä on uskomattomia ystäviä, jotka ovat ammattimaisia kirjailijoita ja suunnittelijoita ja jotka olivat vilpittömästi mukana jakamassa kykyjään auttaakseen meitä saavuttamaan tämän tavoitteen. Heidän tukensa teki siitä huolimatta MS to Spite MS:n kirjasta vähemmän vain meistä ja enemmän ystävien ja perheen yhteisestä visiosta.
Juhlista jokaista onnistunutta hetkeä
Useimmat tavoitteet voivat aluksi tuntua pelottavilta. Siksi on tärkeää kirjoittaa se ylös, laatia suunnitelma ja jakaa lopullinen tavoitteesi pienempiin osiin.
Jokainen tekemäsi saavutus vie sinut niin paljon lähemmäksi tavoitteesi toteutumista, joten juhli kaikkea! Esimerkiksi jokaisen luokan Jennifer oli niin paljon lähempänä maisterin tutkinnon ansaitsemista.
Pienten hetkien juhliminen lisää vauhtia ja pitää sinut energisenä ja eteenpäin. Ja joskus tarkoitamme sitä kirjaimellisesti!
Ajamme Iowaan joka kesä viettämään aikaa Danin perheen kanssa. Se on lähes 10 tunnin ajomatka liikuntarajoitteisille sopivalla pakettiautollamme, jota Danin pitää ajaa koko ajan. Se on pitkä matka kenelle tahansa – saati sitten, kun asut MS-taudin kanssa.
On aina jännitystä nähdä perheen, jota emme ole nähneet vuoteen, ja joka veloittaa meiltä kyydistä Hawkeyen osavaltioon. Mutta paluumatkamme Michiganiin voi olla melko uuvuttava.
Olemme kuitenkin löytäneet tavan pitää kaikki perspektiivissä. Meillä on pienet juhlat rohkaisemaan meitä 10 tunnin retkellämme. Joka minuutti ollessamme tiellä tiedämme olevamme niin paljon lähempänä turvallisesti kotiin paluuta.
Takeaway
SPMS:n kanssa eläminen on haastavaa, mutta sen ei pitäisi estää sinua asettamasta ja saavuttamasta henkilökohtaisia tavoitteita. Sairaus on vienyt meiltä paljon, mutta mielestämme on tärkeää pitää silmämme suunnattuna kaikkeen, mitä meillä on vielä saavuttamatta.
Silloinkin kun se turhauttaa, on ratkaisevan tärkeää, että et koskaan luovuta tavoitteidesi saavuttamisesta. MS on täällä pitkään, mutta mikä tärkeintä, niin olet sinäkin!
