Olen sairastanut multippelia myeloomaa vuodesta 2009. Sain taudin tuttuni, kun sain diagnoosin. Ensimmäinen vaimoni kuoli sairauteen vuonna 1997. Vaikka multippelia myeloomaa ei ole parannuskeinoa, hoidon edistyminen on mahdollistanut tämän syövän sairastavien ihmisten elämän pidempään ja terveellisempään elämään.
Se, että sinulle kerrotaan, että sinulla on syöpä, voi tuntua ylivoimaiselta. Seuraavat vinkit ovat auttaneet minua hallitsemaan multippeli myeloomani ja voivat toivottavasti myös helpottaa matkaasi.
1. Pidä huumorintaju
Kun sinulle kerrotaan, että sinulla on syöpä, voi olla vaikea löytää huumoria asioista. Mutta elämä on täynnä monia ironiaa ja kummallisuuksia. Vaikka se on synkkää huumoria, joskus se auttaa nauramaan. Vaikeina aikoina pieni nauru voi antaa meille voimaa mennä eteenpäin.
Olen itse asiassa esittänyt standup-komediaa. Kirjoitin rutiinin siitä, mitä ei saa sanoa jollekulle, kun huomaat, että hänellä on multippeli myelooma.
2. Älä syytä itseäsi
On täysin luonnollista ihmetellä, miksi minä? Mutta multippeli myelooma ei ole sinun syytäsi. Tunnet todennäköisesti monia tunteita juuri nyt, mutta syyllisyyden ei pitäisi olla yksi niistä. Älä syytä itseäsi multippeli myeloomastasi.
3. Hanki toinen mielipide
Multippeli myelooma on vakava sairaus. Kun olet saanut diagnoosin, sinun terveytesi on prioriteettisi. Varmistaaksesi, että sinulla on oikea hoitosuunnitelma, sinun on parasta saada toinen lääkärin lausunto diagnoosistasi.
Lääkärisi ei loukkaannu tai ota sitä henkilökohtaisesti, jos käyt toisella lääkärillä oireidesi vuoksi.
4. Ole tietoinen siitä, mitä luet Internetistä
Vaikka multippelia myeloomaa koskevien tutkimusten tekeminen on hyödyllistä kouluttaa itseäsi, muista, että kaikkea lukemaasi ei ole lääketieteellisesti tarkistettu. On OK etsiä neuvoja tai vinkkejä bloggaajilta ja ryhmiltä Internetistä. Tarkista kuitenkin aina lääkäriltäsi ennen kuin kokeilet mitään uutta.
Älä myöskään kietoudu tilasi tilastoihin. Et ole keskiverto.
5. Pyydä apua
Ota alkuvaiheessa joku mukaasi lääkärin vastaanotolle tekemään muistiinpanoja. Ylimääräinen korvasarja on hyödyllistä, jos unohdat jotain. Älä painosta itseäsi muistamaan kaikkea itse. Sinulla on niin paljon lautasellasi, että on OK pyytää apua.
6. Anna takaisin
Multippelin myelooman puolustaminen tai vapaaehtoistyö voittoa tavoittelemattomassa organisaatiossa on loistava tapa löytää yhteisö ja välttää eristäytymistä. Syöpä valtaa elämäsi. Voi olla mukavaa irrottaa mielesi sairaudesta ja olla yhteydessä muihin.
Olen hyvin mukana Leukemia and Lymphoma Society (LLS) -järjestössä. Teen myös vapaaehtoistyötä Mayo Clinicille, jossa minua hoidettiin syöpääni. Minulle on tärkeää lisätä tietoisuutta multippeli myeloomasta ja auttaa sairaita löytämään toivoa ja voimaa jatkaa taistelua.
7. Hallitse viestintää
Kun elät syövän kanssa, sinulla on paljon lautasellasi. Olet todennäköisesti liian väsynyt pitämään elämäsi ihmiset ajan tasalla siitä, miten voit. Harkitse CaringBridgen kaltaisen sovelluksen lataamista auttaaksesi. Sovelluksen avulla voit lähettää päivityksiä ja jakaa uutisia yhdessä paikassa, jossa kaikki läheisesi voivat nähdä ne.
8. Ole aktiivinen
Liikkuminen on aina tärkeää terveydelle ja hyvinvoinnille. Liikunta on auttanut minua valtavasti. Olen erittäin aktiivinen pyöräilijä ja olen suorittanut useita 100 mailin ajoja diagnoosini jälkeen.
Liikunta auttaa minua nukkumaan paremmin ja helpottaa ahdistustani. Pyöräilyyn osallistuminen on myös tuonut elämääni muutamia hienoja ystäviä.
9. Kiitollisuus
Kun sinulla on syöpä, on ymmärrettävää, jos olet masentunut. Sinun voi olla vaikea nähdä positiivista elämässäsi. Pienten voittojen juhliminen ja kiitollisuuden harjoittaminen voivat kuitenkin auttaa vahvistamaan mieltäsi ja pitämään sinut paranemisen tiellä.
Syöpädiagnoosin saaminen on pelottavaa ja ylivoimaista. Et ehkä tiedä mistä aloittaa. Lääkäri on tietysti aina paras tietolähde. Jokainen, jolla on multippeli myelooma, on erilainen, ja vain lääkärisi tietää, mikä on sinulle parasta.
Yhteydenpito muiden kanssa saadaksesi vinkkejä ihmisiltä, jotka tietävät, mitä käyt läpi, voi myös auttaa sinua matkallasi. Toivottavasti löydät nämä vinkit yhtä hyödyllisiksi kuin minä.
Andy Gordon on multippeli myelooma selvinnyt, asianajaja ja aktiivinen pyöräilijä, joka asuu Arizonassa. Hän haluaa multippelia myeloomaa sairastavien ihmisten tietävän, että diagnoosin lisäksi on todella rikasta, täyttä elämää.
