Joskus ”tuntuu paremmin” ei vain pidä paikkaansa.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat jokaisen elämää eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Muutama kuukausi sitten, kun kylmä ilma iski Bostoniin syksyn alussa, aloin tuntea geneettisen sidekudoshäiriön, Ehlers-Danlosin oireyhtymän (EDS) vakavampia oireita.
Kipua koko kehossani, erityisesti nivelissäni. Väsymys, joka oli joskus niin äkillistä ja niin ylivoimaista, että nukahdin jopa 10 tunnin laadukkaan levon jälkeen edellisenä iltana. Kognitiiviset ongelmat, joiden vuoksi minulla oli vaikeuksia muistaa perusasioita, kuten liikennesääntöjä ja sähköpostin lähettämistä.
Kerroin siitä ystävälleni ja hän sanoi: ”Toivottavasti voit paremmin pian!”
”Tuntuu paremmin” on hyvää tarkoittava lausunto. Monille ihmisille, joilla ei ole Ehlers-Danlosin oireyhtymää tai muuta kroonista vammaa, on vaikea kuvitella, etten vain parane.
EDS:ää ei määritellä eteneväksi sairaudeksi klassisessa mielessä, kuten multippeliskleroosia ja niveltulehdusta usein ovat.
Mutta se on elinikäinen sairaus, ja monet ihmiset kokevat oireita, jotka pahenevat iän myötä, kun kehon kollageeni ja sidekudos heikkenevät.
Tosiasia on, että en tule paranemaan. Saatan löytää hoitoja ja elämäntapamuutoksia, jotka parantavat elämänlaatuani, ja minulla on hyviä ja huonoja päiviä.
Mutta vammani on elinikäinen – se ei ole ollenkaan kuin toipuminen flunssasta tai murtuneesta jalasta. ”Tunnen olosi paremmaksi” ei vain pidä paikkaansa.
Tiedän, että voi olla haastavaa navigoida keskusteluihin jonkun läheisen kanssa, jolla on vamma tai krooninen sairaus. Haluat toivottaa heille hyvää, koska meille opetetaan, että se on kohteliasta sanoa. Ja toivot vilpittömästi, että ne paranevat, koska välität heistä.
Puhumattakaan, sosiaaliset skriptimme ovat täynnä saada hyvin -viestejä.
Onnittelukorteissa on kokonaisia osioita, joiden avulla voit lähettää jollekulle viestin, jonka toivot hänen ”tuntuvan paremmin” pian.
Nämä viestit toimivat todella hyvin akuuteissa tilanteissa, kun joku on tilapäisesti sairas tai loukkaantunut ja odottaa toipuvansa kokonaan viikkojen, kuukausien tai jopa vuosien kuluessa.
Mutta niille meistä, jotka eivät ole siinä tilanteessa, ”parane pian” kuuleminen voi aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä.
Tämä sosiaalinen viesti on niin yleinen, että kun olin lapsi, uskoin todella, että kun tulen aikuiseksi, paranen taianomaisesti.
Tiesin, että vammani ovat elinikäisiä, mutta olin sisäistänyt ”parane” -käsikirjoituksen niin syvästi, että kuvittelin herääväni jonakin päivänä – 22-, 26- tai 30-vuotiaana – ja pystyväni tekemään kaikkea, mitä ystäväni ja ikätoverini pystyvät. tehdä helposti.
Töisin 40 tuntia tai enemmän toimistossa ilman, että minun tarvitsisi pitää pitkiä taukoja tai sairastua säännöllisesti. Kilpaisin alas tungosta portaikkoa päästäkseni metroon pitämättä edes kaiteita. Voisin syödä mitä halusin ilman, että olisin huolissani seurauksista, joita seuraa, että olen ollut kauheasti sairas päivien ajan.
Kun olin poissa yliopistosta, tajusin nopeasti, että tämä ei ollut totta. Minulla oli edelleen vaikeuksia työskennellä toimistossa, ja minun piti jättää unelmatyöni Bostonissa tehdäkseni töitä kotoa käsin.
Minulla oli edelleen vamma – ja tiedän nyt, että tulen aina olemaan.
Kun tajusin, etten parane, voin vihdoin työskennellä hyväksyäkseni sen – elää parasta elämääni sisällä kehoni rajoja.
Näiden rajojen hyväksyminen on kuitenkin surullinen prosessi useimmille meistä. Mutta se on helpompaa, kun meillä on tukevia ystäviä ja perhettä rinnallamme.
Joskus voi olla helpompaa heittää positiivisia latteuksia ja toiveita tilanteeseen. On vaikea tuntea aidosti myötätuntoa jotakuta kohtaan, joka käy läpi todella vaikeita aikoja – olipa kyseessä vamma, läheisen menetys tai trauma.
Empatia edellyttää, että istumme jonkun kanssa siellä, missä he ovat, vaikka paikka, jossa he ovat, on pimeä ja pelottava. Joskus se tarkoittaa istumista epämukavan tunteen kanssa, kun tiedät, ettet voi ”korjata” asioita.
Mutta jonkun todella kuuleminen voi olla merkityksellisempää kuin uskotkaan.
Kun joku kuuntelee pelkoni – kuten kuinka olen huolissani vammani pahenemisesta ja kaikesta siitä, mitä en ehkä enää pysty tekemään – todistajaksi tuleminen sillä hetkellä on voimakas muistutus siitä, että olen nähty ja rakastettu.
En halua, että joku yrittää peitellä tilanteen sotkuisuutta ja haavoittuvuutta tai tunteitani kertomalla minulle, että asiat järjestyy. Haluan heidän kertovan minulle, että vaikka asiat eivät olisikaan kunnossa, he ovat silti olemassa minua varten.
Liian monet ihmiset uskovat, että paras tapa olla tukena on ”ratkaista” ongelma kysymättä minulta koskaan, mitä tarvitsen heiltä.
Mitä minä todella haluan?
Haluan heidän antavan minun selittää haasteet, joita minulla on ollut hoidossa, tarjoamatta minulle ei-toivottuja neuvoja.
Minulle neuvojen tarjoaminen, kun en ole sitä pyytänyt, kuulostaa vain siltä, että sanoisit: ”En halua kuulla tuskastasi. Haluan sinun tekevän enemmän työtä parantaaksesi sitä, jotta meidän ei enää tarvitse puhua tästä.”
Haluan heidän kertovan minulle, että en ole taakka, jos oireeni pahenevat ja minun on peruttava suunnitelmat tai käytettävä keppiä enemmän. Haluan heidän sanovan, että he tukevat minua varmistamalla, että suunnitelmamme ovat saatavilla – olemalla aina tukenani, vaikka en voisi tehdä samoja asioita, joita tein ennen.
Vammaiset ja kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset muotoilevat jatkuvasti uudelleen käsityksiämme hyvinvoinnista ja siitä, mitä parempi olo tarkoittaa. Se auttaa, kun ympärillämme olevat ihmiset ovat valmiita tekemään saman.
Jos mietit mitä sanoa, kun ystäväsi ei voi paremmin, aloita puhumalla hänen kanssaan (ei hänen kanssaan)
Normalisoi kysymyksen esittäminen: ”Kuinka voin tukea sinua juuri nyt?” Ja tarkista, mikä lähestymistapa on järkevin tietyllä hetkellä.
”Haluaisitko minun vain kuuntelevan? Haluatko, että tunnen myötätuntoa? Etsitkö neuvoja? Auttaisiko, jos olisin myös vihainen samoista asioista kuin sinä?”
Esimerkiksi, ystäväni ja minä varaamme usein tietyn ajan, jolloin voimme vain purkaa tunteitamme – kukaan ei anna neuvoja, ellei sitä pyydetä, ja me kaikki tunnemme myötätuntoa sen sijaan, että tarjoamme latteuksia, kuten ”jatka vain katsomista. valoisa puoli!”
Ajan varaaminen puhua vaikeimmista tunteistamme auttaa meitä myös pysymään yhteydessä syvemmällä tasolla, koska se antaa meille tilaisuuden olla rehellinen ja raa’a tunteistamme ilman huolta siitä, että meidät hylätään.
Tämä kysymys – ”mitä sinä tarvitset minulta?” – voisimme kaikki hyötyä, jos kysyisimme toisiltamme useammin.
Siksi, kun morsiameni tulee esimerkiksi töistä kotiin rankan päivän jälkeen, varmistan, että kysyn häneltä juuri sitä.
Joskus avaamme hänelle tilaa kertoa, mikä oli vaikeaa, ja minä vain kuuntelen. Joskus toistan hänen vihansa tai masennustaan ja tarjoan hänen tarvitsemaansa vahvistusta.
Toisinaan jätämme huomiotta koko maailman, rakennamme peittolinnoituksen ja katsomme ”Deadpoolin”.
Jos olen surullinen, joko vammani takia tai vain siksi, että kissani ei välitä minusta, se on kaikki mitä haluan – ja kaikki, jotka todella haluavat: tulla kuulluksi ja tuetuksi tavalla, joka sanoo: ”Näen sinut, minä rakastan sinua ja olen täällä sinua varten.”
Alaina Leary on toimittaja, sosiaalisen median johtaja ja kirjailija Bostonista, Massachusettsista. Hän on tällä hetkellä Equaly Wed -lehden apulaistoimittaja ja sosiaalisen median toimittaja We Need Diverse Books -järjestössä.
