Lopulta hyväksyminen, että voisin käyttää apua, antoi minulle enemmän vapautta kuin kuvittelin.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
”Olet liian itsepäinen päätyäksesi pyörätuoliin.”
Näin asiantunteva fysioterapeutti sairauteni, Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) kertoi minulle, kun olin 20-vuotiaana.
EDS on sidekudossairaus, joka vaikuttaa melkein kaikkiin kehoni osiin. Haastavinta siinä on, että kehoni loukkaantuu jatkuvasti. Niveleni voivat painua ja lihakseni vetää, kouristella tai repeytyä satoja kertoja viikossa. Olen asunut EDS:n kanssa 9-vuotiaasta lähtien.
Oli aika, jolloin vietin paljon aikaa pohtien kysymystä, Mikä on vammaisuus? Pidin ystäviäni, joilla oli näkyvä, perinteisemmin ymmärretty vamma, ”oikeina vammaisina”.
En pystynyt tunnistamaan itseäni vammaiseksi, kun – ulkopuolelta – kehoni voisi muuten olla terve. Katsoin terveyteni jatkuvasti muuttuvana, ja olin koskaan ajatellut vammoja vain kiinteänä ja muuttumattomana. Olin sairas, en vammainen, ja pyörätuolin käyttö oli vain jotain, mitä ”todelliset vammaiset” pystyivät tekemään, sanoin itselleni.
Niistä vuosista, jolloin teeskentelin, ettei minussa ollut mitään vikaa, siihen aikaan, jonka olen viettänyt kivun läpi ajamiseen, suurin osa elämästäni EDS:n kanssa on ollut kieltämisen tarinaa.
Teini-iässäni ja 20-vuotiaana en voinut hyväksyä huonon terveyteni todellisuutta. Itsemyötätuntoni puutteen seuraukset olivat kuukausia, jotka vietin sängyssä – kyvyttömyys toimia, koska painoin kehoani liian lujasti yrittääkseni pysyä ”normaalien” terveiden ikätovereitteni tahdissa.
Työnnä itseäni ”hyväksi”
Ensimmäisen kerran käytin pyörätuolia lentokentällä. En ollut koskaan edes harkinnut pyörätuolin käyttöä, mutta olin sijoiltaan sijoiltaan sijoitellut ennen lomalle lähtöä ja tarvitsin apua terminaalin läpi pääsemiseksi.
Se oli hämmästyttävä energiaa ja kipua säästävä kokemus. En ajatellut sitä tärkeämpänä asiana kuin saada minut lentokentän läpi, mutta se oli tärkeä ensimmäinen askel opettaessani minulle, kuinka tuoli voi muuttaa elämäni.
Jos olen rehellinen, minusta tuntui aina, että voisin ovelaa kehoni ovelampi – vaikka olen elänyt useiden kroonisten sairauksien kanssa lähes 20 vuotta.
Ajattelin, että jos vain yrittäisin niin lujasti kuin pystyin ja menisin läpi, olisin kunnossa – tai jopa parantuisin.
Apuvälineet, enimmäkseen kainalosauvat, olivat akuutteja vammoja varten, ja jokainen näkemäni lääketieteen ammattilainen sanoi minulle, että jos työskentelen tarpeeksi lujasti, pärjään lopulta.
En ollut.
Törmäsin päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia, jos työntäisin itseni liian pitkälle. Ja liian kaukana minulle on usein se, mitä terveet ihmiset pitävät laiskoina. Vuosien mittaan terveyteni heikkeni entisestään, ja tuntui mahdottomalta nousta sängystä. Yli muutaman askeleen kävely aiheutti minulle niin kovaa kipua ja väsymystä, että saatoin itkeä minuutin sisällä asunnostani poistuttuani. Mutta en tiennyt mitä tehdä asialle.
Pahimpina aikoina – kun minusta tuntui, ettei minulla ollut energiaa olemassaoloon – äitini ilmestyi isoäitini vanhan pyörätuolin kanssa saadakseen minut nousemaan sängystä.
Minä kumartuin alas ja hän vei minut katsomaan kauppoja tai vain raitista ilmaa. Aloin käyttää sitä yhä enemmän sosiaalisissa tilaisuuksissa, kun minulla oli joku, joka työnsi minua, ja se antoi minulle mahdollisuuden lähteä sängystäni ja saada jonkinlaista elämää.
Sitten viime vuonna sain unelmatyöni. Tämä tarkoitti, että minun täytyi keksiä, kuinka siirtyä tekemättä tekemättä mitään ja lähteä kotoa töihin muutamaksi tunniksi toimistosta. Myös sosiaalinen elämäni piristyi ja kaipasin itsenäisyyttä. Mutta jälleen kerran, kehoni kamppaili pysyäkseen perässä.
Tuntuu upealta sähkötuolissani
Koulutuksen ja muiden ihmisten kanssa tekemisen kautta verkossa opin, että näkemykseni pyörätuoleista ja vammaisuudesta kokonaisuudessaan oli villisti vääriä uutisissa ja populaarikulttuurissa näkemäni rajoitetun kuvauksen ansiosta.
Aloin tunnistaa itsensä vammaiseksi (kyllä, näkymätön vamma on asia!) ja tajusin, että ”riittävän kovaa yrittäminen” jatkaakseni ei ollut aivan reilu taistelu kehoani vastaan. Kaikella maailman tahdolla en voinut korjata sidekudostani.
Oli aika hankkia sähkötuoli.
Minulle oikeanlaisen löytäminen oli tärkeää. Shoppailtuani ympäriinsä löysin tuolin, joka on uskomattoman mukava ja saa minut tuntemaan oloni upeaksi. Kesti vain muutaman tunnin käytön, jotta sähkötuoli tuntui osalta minua. Kuusi kuukautta myöhemminkin tulee kyyneleet silmiini, kun ajattelen kuinka paljon rakastan sitä.
Kävin supermarketissa ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen. Voin mennä ulos ilman, että se on ainoa aktiviteetti, jota teen sillä viikolla. Pystyn olemaan ihmisten lähellä pelkäämättä joutuvani sairaalahuoneeseen. Sähkötuolini on antanut minulle vapauden, jota en muista koskaan saaneeni.
Vammaisille ihmisille monet pyörätuolien ympärillä olevista keskusteluista koskevat sitä, kuinka ne tuovat vapautta – ja ne todella tekevät. Tuolini on muuttanut elämäni.
Mutta on myös tärkeää tunnustaa, että pyörätuoli voi aluksi tuntua taakalta. Minulle pyörätuolin käytöstä sopeutuminen oli prosessi, joka kesti useita vuosia. Siirtyminen kyvystä kävellä (tosin kivulla) säännölliseen eristäytymiseen kotona oli surua ja uudelleenoppimista.
Nuorempana ajatus pyörätuoliin ”jumiutumisesta” oli pelottava, koska liitin sen siihen, että menetin enemmän kävelemiskykyni. Kun tuo kyky oli poissa ja tuoli antoi minulle vapauden sen sijaan, katsoin sen täysin eri tavalla.
Ajatukseni pyörätuolin käytön vapaudesta ovat vastoin sitä sääliä, jota pyörätuolin käyttäjät usein saavat ihmisiltä. Nuoret, jotka ”näyttävät hyvältä”, mutta käyttävät tuolia, kokevat tätä sääliä paljon.
Mutta tässä on asia: emme tarvitse sääliäsi.
Vietin niin kauan, että lääkintäalan ammattilaiset saivat minut uskomaan, että jos olisin käyttänyt tuolia, olisin epäonnistunut tai luovuttanut jollain tavalla. Mutta päinvastoin on totta.
Sähkötuolini on tunnustus siitä, että minun ei tarvitse pakottaa itseäni äärimmäisen tuskan läpi pienimpienkin asioiden takia. Olen ansainnut mahdollisuuden elää todella. Ja olen iloinen saadessani tehdä niin pyörätuolissani.
Natasha Lipman on kroonisten sairauksien ja vammaisten bloggaaja Lontoosta. Hän on myös Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst ja Virgin Media Pioneer. Löydät hänet Instagramista, Viserrys ja hänen bloginsa.
