Tutustu multippeliskleroosin hoitosuunnitelmaasi

Mikä on multippeliskleroosi?

Multippeliskleroosi (MS) on krooninen sairaus, joka vaikuttaa keskushermostoon (CNS) ja aiheuttaa usein vamman. Keskushermostoon kuuluvat näköhermo, selkäydin ja aivot. Hermosolut ovat kuin johtoja, jotka johtavat sähköimpulsseja solusta toiseen. Nämä signaalit mahdollistavat hermojen kommunikoinnin. Kuten johdot, hermosolut on käärittävä eristykseen toimiakseen oikein. Hermosolujen eristystä kutsutaan myeliiniksi.

MS-tautiin liittyy asteittainen, arvaamaton keskushermoston myeliinin vaurio. Tämä vaurio saa hermosignaalit hidastamaan, änkyttämään ja vääristämään. Myös itse hermot voivat vaurioitua. Tämä voi aiheuttaa MS-taudin oireita, kuten tunnottomuutta, näön menetystä, puhevaikeuksia, hidasta ajattelua tai jopa liikkumattomuutta (halvaus).

Lääkärisi haluaa todennäköisesti aloittaa hoidon heti diagnoosin saamisen jälkeen. Lue lisää siitä, mitä on otettava huomioon arvioitaessa MS-hoitosuunnitelmaasi.

Yksilöllinen hoito

Jokainen MS-tapaus on erilainen. Tästä syystä hoitosuunnitelmat suunnitellaan yksilöllisten tarpeiden mukaan. Oireet voivat tulla ja mennä, vähitellen pahentua, ja joskus tärkeimmät oireet häviävät. On tärkeää keskustella säännöllisesti lääkärisi kanssa, varsinkin kun oireet muuttuvat.

Hoidot keskittyvät immuunijärjestelmän myeliinihyökkäysten aiheuttamien vaurioiden hidastamiseen. Kun hermo itsessään on vaurioitunut, sitä ei kuitenkaan voida korjata. Muut hoitomenetelmät on suunnattu oireiden lievittämiseen, oireiden hallintaan ja auttamaan sinua selviytymään fyysisistä haasteista.

Oikeiden kysymysten esittäminen

Lääkärit kannustavat nyt MS-potilaita ottamaan aktiivisemman roolin hoitonsa valinnassa. Tehdäksesi tämän sinun on tultava terveyteen perehtyvämpi ja harkittava useita tekijöitä mieltymystesi ja yleisten hoitotavoitteidesi perusteella.

Kun aloitat tutkimusta, on tärkeää pohtia sinulle tärkeimpiä tekijöitä. Kysy itseltäsi seuraavat kysymykset:

  • Mitkä ovat hoitotavoitteesi ja odotuksesi?
  • Oletko tyytyväinen antamaan itsellesi pistokset kotona?
  • Haluaisitko mieluummin infuusion lisensoidulta klinikalta?
  • Voisitko muistaa antaa ruiskeen tai ottaa suun kautta otettavan lääkkeen päivittäin vai ottaisitko mieluummin lääkkeen harvemmin?
  • Minkä sivuvaikutusten kanssa voit elää? Mistä sivuvaikutuksista sinun on vaikeinta selviytyä?
  • Voitko hallita tarvetta ajoittaa säännölliset maksa- ja verikokeet?
  • Vaikuttaako matka- tai työaikataulusi kykyysi ottaa lääkkeesi ajoissa?
  • Pystytkö säilyttämään lääkkeesi turvallisesti ja poissa lasten ulottuvilta tarvittaessa?
  • Oletko raskaana tai suunnitteletko raskautta?
  • Käytätkö jo lääkkeitä tai lisäravinteita?
  • Mitkä lääkkeet kuuluvat vakuutussuunnitelmasi piiriin?

Kun olet vastannut näihin kysymyksiin itse, keskustele avoimesti ja rehellisesti kaikista huolenaiheistasi lääkärisi kanssa.

Käytettävissä olevat hoitovaihtoehdot

Saatavillasi olevien hoitovaihtoehtojen tietäminen on ensimmäinen askel MS-taudin hoitosuunnitelmaa koskevan päätöksen tekemisessä.

Kortikosteroidihoito

MS-kohtausten aikana tauti aiheuttaa aktiivisesti fyysisiä oireita. Lääkärisi voi määrätä kortikosteroidilääkettä hyökkäyksen aikana. Kortikosteroidit ovat eräänlainen lääke, joka auttaa vähentämään tulehdusta. Esimerkkejä kortikosteroideista ovat:

  • prednisoni (suun kautta otettuna)
  • metyyliprednisoloni (laskettu suonensisäisesti)

Tautia muokkaavat lääkkeet

Hoidon päätavoitteena on hidastaa taudin etenemistä. On tärkeää hoitaa MS-tautia myös remission aikana, jolloin ei ole ilmeisiä sairauden merkkejä. Vaikka MS-tautia ei voida parantaa, sitä voidaan hallita. MS-taudin etenemistä hidastavat strategiat sisältävät useita erilaisia ​​lääkkeitä. Nämä lääkkeet toimivat eri tavoin hidastaakseen myeliinivaurioita. Suurin osa niistä on luokiteltu sairautta modifioiviksi hoitoiksi (DMT). Ne on kehitetty erityisesti häiritsemään immuunijärjestelmän kykyä tuhota myeliiniä.

Kun tutkitaan DMT:tä MS-tautiin, on tärkeää harkita, annetaanko ne ruiskeena, infuusiona vai suun kautta.

Injektoitavat sisältävät:

  • beeta-interferonit (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
  • glatirameeriasetaatti (Copaxone, Glatopa)
  • peginterferoni beeta-1a (Plegridy)

Seuraavat lääkkeet otetaan suun kautta pillereinä joko kerran tai kahdesti päivässä:

  • fingolimodi (gilenya)
  • teriflunomidi (Aubagio)
  • dimetyylifumaraatti (Tecfidera)

Nämä DMT:t on annettava infuusiona lisensoidulla klinikalla:

  • natalitsumabi (Tysabri)
  • alemtutsumabi (Lemtrada)
  • okrelitsumabi (Ocrevus)

Kustannukset ja vakuutukset

MS-hoidon kustannukset voivat olla stressin lähde sinulle ja perheellesi. MS vaatii elinikäistä hoitoa. Vaikka vakuutusyhtiöt kattavat suurimman osan vaihtoehdoista jossain määrin, osamaksut ja rinnakkaisvakuutukset voivat kasvaa ajan myötä.

Ennen kuin aloitat tietyn lääkkeen, tarkista vakuutuksestasi, kuinka suuren osan kustannuksista olet vastuussa. Saatavilla voi olla halvempia hoitovaihtoehtoja, joita vakuutusyhtiösi tarvitsee kokeilemaan ennen kuin voit kokeilla kalliimpaa vaihtoehtoa. Joidenkin MS-lääkkeiden patentti on hiljattain rauennut, mikä tarkoittaa, että saatavilla voi olla edullisia geneerisiä vaihtoehtoja.

Tietyt lääkevalmisteiden valmistajat voivat tarjota omavastuuohjelmia ja auttaa vakuutussuunnitelmissa navigoinnissa. MS-taudin hoitovaihtoehtoja tutkiessa voi olla hyödyllistä ottaa yhteyttä lääkeyhtiön potilastukiohjelmaan. Näihin ohjelmiin kuuluu usein sairaanhoitajalähettiläitä, puhelinpalveluja, tukiryhmiä ja potilaiden lähettiläitä. National Multiple Sclerosis Society -järjestöllä on luettelo saatavilla olevista ohjelmista.

Sosiaalityöntekijä voi myös auttaa sinua selvittämään hoitokustannuksia. Lääkärisi voi lähettää sinulle yhden.

Arvioi kunkin hoitovaihtoehdon mahdolliset sivuvaikutukset

Ihanteellisessa tilanteessa voit löytää tasapainon MS-oireiden ja lääkkeiden sivuvaikutusten välillä. Jotkut lääkkeet voivat vaikuttaa maksan toimintaan ja vaativat säännöllisiä verikokeita varmistaakseen, ettei maksa ole vaurioitunut. Muut lääkkeet voivat lisätä tiettyjen infektioiden riskiä.

Kortikosteroidit voivat aiheuttaa seuraavia sivuvaikutuksia:

  • painonnousu
  • mielialan vaihtelut
  • odottamattomia tai pysyviä infektioita

Koska useimmat DMT:t vaikuttavat immuunijärjestelmän toimintaan jollakin tasolla, on tärkeää seurata sivuvaikutuksia. Tautia modifioivien aineiden yleisimpiä sivuvaikutuksia ovat:

  • kuume
  • flunssan kaltaiset oireet
  • lisääntynyt infektioriski
  • pahoinvointi
  • oksentelua
  • ihottuma
  • kutina
  • hiustenlähtö
  • päänsäryt
  • punoitus, turvotus tai kipu pistoskohdassa

Monet näistä sivuvaikutuksista häviävät useiden viikkojen kuluessa. Voit myös hoitaa niitä reseptivapailla lääkkeillä.

Pidä terveydenhuollon tarjoajasi aina ajan tasalla kokemiesi sivuvaikutusten suhteen. Lääkärisi saattaa joutua muuttamaan annostasi tai vaihtamaan sinut uuteen lääkkeeseen sivuvaikutusten vakavuudesta riippuen.

Tietyt lääkkeet voivat aiheuttaa synnynnäisiä epämuodostumia, joten on tärkeää olla ottamatta näitä lääkkeitä, jos olet raskaana. Kerro heti lääkärillesi, jos tulet raskaaksi hoidon aikana.

Miten hoito vaikuttaa elämääsi?

On monia elämäntapatekijöitä, jotka on otettava huomioon valittaessa suun kautta annettavien, injektoitavien ja infuusiolääkkeiden välillä. Esimerkiksi suun kautta otettavat lääkkeet on yleensä otettava joka päivä, kun taas injektiot ja infuusiot annetaan harvemmin, jopa puolen vuoden välein.

Jotkut lääkkeet voidaan ottaa kotona, kun taas toiset vaativat käynnin klinikalla. Jos päätät ottaa itse ruiskutettavan lääkkeen, terveydenhuollon ammattilainen opettaa sinulle, kuinka pistät itsesi turvallisesti.

Sinun on ehkä suunniteltava elämäntapasi lääkkeiden mukaan. Useat lääkkeet vaativat säännöllistä laboratoriotarkkailua ja käyntejä lääkärin luona.

Jotta voit hallita MS-oireitasi ja hoidon mahdollisia sivuvaikutuksia, sinun on osallistuttava aktiivisesti hoitosuunnitelmaasi. Noudata neuvoja, ota lääkkeesi oikein, syö terveellistä ruokavaliota ja pidä huolta yleisestä terveydestäsi. Myös fyysinen aktiivisuus auttaa.

Tuoreen tutkimuksen mukaan säännöllisesti liikuntaa harrastavat potilaat saattavat pystyä hidastamaan joitain taudin vaikutuksia, kuten heikkenevää kykyä ajatella selkeästi. Kysy lääkäriltäsi, sopiiko liikuntahoito sinulle.

Voit myös hyötyä kuntoutuksesta. Rehab voi sisältää toimintaterapiaa, puheterapiaa, fysioterapiaa ja kognitiivista tai ammatillista kuntoutusta. Nämä ohjelmat on suunniteltu hoitamaan tiettyjä sairautesi näkökohtia, jotka voivat vaikuttaa toimintakykyysi.

Pitäisikö sinun osallistua kliiniseen tutkimukseen?

Viimeaikainen hoitojen kehitys on mahdollistanut useimpien MS-potilaiden elää suhteellisen normaalia elämää. Jotkut hyväksytyt hoidot ovat meneillään lisää kliinisiä tutkimuksia, ja uusia lääkkeitä tulee jatkuvasti kliinisen putkilinjan läpi. Lääkkeitä, jotka voivat edistää vaurioituneen myeliinin uusiutumista, tutkitaan parhaillaan. Myös kantasoluhoidot ovat mahdollisia lähitulevaisuudessa.

Nämä uudet hoidot eivät olisi mahdollisia ilman osallistujia kliinisiin kokeisiin. Kysy lääkäriltäsi, oletko ehdokas kliiniseen tutkimukseen alueellasi.

Loppuuko hoito koskaan?

Useimmat MS-potilaat voivat odottaa ottavansa DMT:tä loputtomiin. Mutta viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että lääkehoito voi olla mahdollista keskeyttää erityistapauksissa. Jos sairautesi on jatkunut remissiossa vähintään viisi vuotta, kysy lääkäriltäsi, voiko lääkkeiden lopettaminen olla mahdollista.

Lopputulos

Muista, että saattaa kestää kuudesta kuukaudesta vuoteen, ennen kuin lääke alkaa todella toimia. MS-lääkkeet on suunniteltu hallitsemaan pahenemisvaiheita ja hidastamaan hermostovaurioita. Lääkkeet eivät paranna tautia, joten et ehkä huomaa muita merkittäviä muutoksia kuin sen, että MS-tautisi ei pahene.

Vaikka MS-tautiin ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, hoitovaihtoehtoja on monia. Sinulle parhaiten sopivan hoitosuunnitelman suunnittelu edellyttää tiivistä yhteistyötä lääkäreidesi kanssa. Heidän on punnittava useita tekijöitä arvioidessaan hoitovaihtoehtoja. Harkitse toisen lausunnon hankkimista, jos et ole tyytyväinen siihen, mitä lääkärisi on tarjonnut.

Lue lisää