Lapsesi vanhetessa voi kohdata uusia mahdollisuuksia ja haasteita elämässään kystisen fibroosin (CF) kanssa. On myös tavallista, että lapset kaipaavat enemmän itsenäisyyttä ajan myötä. Voit ryhtyä toimiin auttaaksesi heitä hallitsemaan siirtymistä lapsuudesta teini-ikään ja sen jälkeen.
Katsotaanpa viittä tapaa, joilla voit tukea lastasi tänä aikana.
Opeta heitä heidän tilastaan
Auttaaksesi lastasi kehittämään itsenäisyyttä ja itsehoitotaitoja, on tärkeää opettaa hänelle hänen tilastaan ja strategioistaan sen hallitsemiseksi.
Kun lapsesi vanhenee, rohkaise häntä ottamaan enemmän vastuuta omasta hoidostaan. Yritä esimerkiksi auttaa heitä vähitellen kehittämään taitoja ja itseluottamusta, joita he tarvitsevat:
- esittää kysymyksiä ja raportoida oireiden muutoksista lääkärikäynnin aikana
- terapeuttisten laitteiden asentaminen, käyttö ja puhdistaminen
- ota lääkkeitä ilman muistutuksia
- puhua ystävilleen tilastaan
Jos heillä on vaikeuksia ottaa ohjat käsiinsä, voi olla apua varata aika elämäntaitojen valmentajan, sosiaalityöntekijän tai psykologin kanssa. He voivat auttaa lastasi kehittämään selviytymistaitoja ja luottamusta.
Tarjoa myötätuntoista rehellisyyttä
Saatat tuntea houkutusta sokeritakki lapsesi tilan. Mutta rehellinen viestintä on tärkeää, varsinkin kun lapsesi vanhenee ja alkaa miettiä enemmän tulevaisuuttaan.
Kun lapsesi ilmaisee pelkoa tai turhautumista, yritä vastustaa tarvetta tarjota väärää lohtua. Sen sijaan tunnusta heidän tunteensa ja kysy heiltä kysymyksiä oppiaksesi heidän ajatuksistaan ja kokemuksistaan. Pyydä heitä esittämään sinulle kysymyksiä vastineeksi ja ole myötätuntoinen mutta totuudenmukainen vastauksissasi.
Kun olet puhunut heidän tunteistaan, tarjoudu auttamaan heitä suunnittelemaan strategioita elämänsä haasteiden hallitsemiseksi. Joissakin tapauksissa voi auttaa hakemaan tukea sosiaalityöntekijältä, psykologilta tai muulta mielenterveysalan ammattilaiselta. Lapsesi voi myös hyötyä liittymisestä online- tai henkilökohtaiseen CF-nuorten tukiryhmään.
Anna heille yksityistä aikaa terveystiiminsä kanssa
Varsinkin teini-iässä lapsesi saattaa hyötyä yksinoloajasta terveydenhuoltotiiminsä jäsenten kanssa. Tämä antaa heille mahdollisuuden kehittää viestintä- ja itsejohtamistaitoja. Se antaa heille myös aikaa keskustella arkaluontoisista aiheista, joista he eivät ehkä halua keskustella muiden ihmisten edessä, kuten:
- seksi, seksuaalisuus ja intiimisuhteet
- konflikteja perheenjäsenten tai ystävien kanssa
- kehonkuvaan liittyviä ongelmia
- alkoholia tai huumeita
Joissakin tapauksissa lapsesi hoitotiimi saattaa pyytää sinua olemaan läsnä osan tapaamisesta ennen kuin astut ulos huoneesta.
Lopulta lapsesi on valmis osallistumaan tapaamisiin yksin. Jos he ovat hermostuneita tapaamisiin osallistumisesta ilman sinua, voi olla hyödyllistä istua alas ja pohtia luettelo päivityksistä ja kysymyksistä, joita he voivat keskustella hoitotiiminsä kanssa. Kannusta heitä kirjoittamaan luettelo, jonka he voivat ottaa mukaansa tapaamiseen.
Tue heidän siirtymistään lukioon tai lukioon
Onko lapsesi muuttamassa uuteen yläkouluun tai lukioon? Harkitse tapaamisen varaamista koulun ylläpitäjän kanssa ennen lukuvuoden alkua keskustellaksesi heidän terveystarpeistaan.
Sinun on ehkä pyydettävä majoitusta varmistaaksesi, että lapsesi voi:
- ottaa lääkkeitä kouluaikoina
- ota aikaa pois tunnilta ja käytä yksityistä aluetta hengitysteiden raivaushoitoa varten
- poistua luokasta, kun heidän on päästävä lääkärin vastaanotolle
- perehtyä oppitunteihin ja tehtäviin, jotka jäävät väliin lääkärin vastaanoton tai sairauden vuoksi
Harkitse lapsen pyytämistä kokoukseen kanssasi, jotta hän voi tutustua koulun ylläpitäjään, kehittää itseään puolustavia taitoja ja ilmaista toiveensa majoituksesta.
Auta heitä valmistautumaan yliopistoon
Suunnitteleeko lapsesi opiskelemaan ammattikouluun, ammattiopistoon tai yliopistoon? Voit auttaa heitä miettimään joitain valmisteluja, joita heidän on ehkä tehtävä.
Kun sen aika koittaa, rohkaise heitä varaamaan tapaaminen hoitotiiminsä kanssa keskustellakseen majoituksesta, jota he saattavat tarvita kampuksella. Hoitotiiminsä jäsenet voivat auttaa heitä suunnittelemaan opintojensa ja elintilanteensa sellaiset osat, jotka saattavat vaatia erityisjärjestelyjä.
Jos lapsesi päättää hakea asuntoa kampuksella, hänen on sovittava tapaaminen jonkun koulun kanssa keskustellakseen tilastaan ja tarpeistaan. On parasta tehdä kirjallinen sopimus, jossa luetellaan koulun tarjoamat erityisjärjestelyt tai tuki.
Jos lapsesi aikoo käydä koulua toisessa kaupungissa, hänen tulee ottaa yhteyttä alueen CF-hoitotiimiin, jotta hän voi saada paikallista lääketieteellistä tukea.
Takeaway
Tasapainon löytäminen lapsesi tukemisen ja kasvutilan antamisen välillä on tärkeää hänen ikääntyessään. On tärkeää kouluttaa heitä heidän tilastaan ja rohkaista heitä ottamaan kasvavaa vastuuta itsehallinnosta, samalla kun tarjotaan heille edelleen myötätuntoista hoitoa. Lapsesi hoitotiimin jäsenet ja muut terveydenhuollon ammattilaiset voivat auttaa sinua selviytymään haasteista matkan varrella.
