Yleiskatsaus
Olipa sinulla äskettäin diagnosoitu selkärankareuma tai olet elänyt sen kanssa jonkin aikaa, tiedät, että tämä tila voi tuntua eristävältä. Selkärankareuma ei ole hyvin tunnettu, ja monet ihmiset eivät ymmärrä sitä.
Mutta et ole yksin. Muiden tilasi ymmärtävien tuki on avain onnellisempaan, terveellisempään elämään.
Tässä on yhdeksän tukiresurssia, joita voit etsiä juuri nyt.
1. Online-foorumit
Niveltulehdussäätiöllä, johtava voittoa tavoittelematon niveltulehdustutkimuksen ja -edustamisen järjestö, on omat verkostoitumismahdollisuudet ihmisille, joilla on erilaisia niveltulehdustyyppejä.
Tämä sisältää säätiön Live Yes! Niveltulehdus verkko. Se on online-foorumi, joka tarjoaa ihmisille mahdollisuuksia keskustella matkoistaan ja tukea toisiaan. Voit rekisteröityä ja muodostaa yhteyden verkossa jakaaksesi kokemuksia, valokuvia ja hoitovinkkejä.
2. Etsi tukiryhmä
SAA:lla on myös tytäryhtiöiden tukiryhmiä eri puolilla maata. Näitä tukiryhmiä johtavat johtajat, jotka auttavat helpottamaan spondyliitista käytävää keskustelua. Joskus he tuovat vierailevia puhujia, jotka ovat selkärankareuman asiantuntijoita.
Vuodesta 2019 lähtien Yhdysvalloissa on lähes 40 tukiryhmää. Jos et näe tukiryhmää alueellasi, ota yhteyttä SAA:han saadaksesi vinkkejä sellaisen perustamiseen.
3. Viestitaulut
Spondylitis Association of America (SAA) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistautunut kaikentyyppisten spondyliittien tutkimukseen ja edistämiseen, mukaan lukien selkärankareuma.
Voisit harkita osallistumista heidän kanssaan henkilökohtaisesti. Tai voit hyödyntää heidän online-ilmoitustaulujaan yhteydenpitoon muiden kanssa ympäri maata. Voit lähettää kysymyksiä ja tarjota omia näkemyksiäsi mukavasti kotonasi. Siellä keskustellaan aiheista, mukaan lukien elämäntapahaasteet, lääkkeet, hoitovaihtoehdot ja paljon muuta.
4. Sosiaalisen median sivut
Jos haluat työskennellä omilla sosiaalisen median sivuillasi, hyvä uutinen on, että Niveltulehdussäätiöllä on oma Facebook ja Viserrys tilit. Nämä ovat hyviä resursseja pysyä ajan tasalla uusista niveltulehdusta ja selkärankareumaa koskevista tutkimuksista. Lisäksi ne tarjoavat mahdollisuuksia pitää yhteyttä muihin.
Voit myös saada äänesi kuuluviin sosiaalisessa mediassa jakamalla vähän tunnettuja tietoja selkärankareumasta.
5. Blogit
Haemme usein inspiraatiota muilta, ja ehkä siksi SAA onkin halunnut luoda blogia tosielämän kokemuksista.
Blogi nimeltä Your Stories tarjoaa paikan spondyliitista kärsiville ihmisille, joissa he voivat jakaa omia kamppailujaan ja voittojaan. Sen lisäksi, että luet muiden kokemuksia, voit jopa harkita oman tarinasi jakamista keskustelun jatkamiseksi.
6. Online-keskusteluohjelmat
SAA:lla on jälleen yksi mahdollisuus auttaa sinua pysymään ajan tasalla ja tukemaan sinua.
“Tämä AS Life Live!” on interaktiivinen online-keskusteluohjelma, joka lähettää suoria lähetyksiä. Sen juontaa Imagine Dragonsin laulaja Dan Reynolds, jolla on selkärankareuma. Virittämällä ja jakamalla näitä lähetyksiä saat empaattista tukea samalla kun lisäät tietoisuutta.
7. Harkitse kliinistä tutkimusta
Hoidon edistymisestä huolimatta selkärankareumalle ei vieläkään ole parannuskeinoa, eivätkä lääkärit ole varmoja sen tarkasta syystä. Jatkuvaa tutkimusta tarvitaan vastaamaan näihin kriittisiin kysymyksiin.
Tässä kliiniset tutkimukset tulevat esiin. Kliininen tutkimus antaa mahdollisuuden osallistua uusien hoitotoimenpiteiden tutkimukseen. Saatat jopa saada korvauksia.
Voit etsiä selkärankareumaa koskevia kliinisiä tutkimuksia osoitteessa klinikan.gov.
Kysy lääkäriltäsi, voiko kliininen tutkimus olla sinulle sopiva. Pääset tapaamaan selkärankareuman tutkijoita. Lisäksi sinulla on mahdollisuus tavata muita, joilla on sairautesi matkan varrella.
8. Lääkärisi
Ajattelemme lääkäreitämme usein ammattilaisina, jotka tarjoavat vain lääkkeitä ja terapialähetteitä. Mutta he voivat suositella myös tukiryhmiä. Tämä on erityisen hyödyllistä, jos sinulla on vaikeuksia löytää henkilökohtaista tukea alueeltasi.
Pyydä lääkäriltäsi ja hänen toimistonsa henkilökunnalta suosituksia seuraavalla tapaamisellasi. He ymmärtävät, että hoitoon kuuluu emotionaalisen hyvinvoinnin hallinta aivan yhtä paljon kuin kaikki käyttämäsi lääkkeet.
9. Perheesi ja ystäväsi
Yksi selkärankareuman monimutkaisista mysteereistä on, että sillä voi olla perinnöllinen geneettinen komponentti. Tilanne ei kuitenkaan välttämättä esiinny perheessäsi.
Jos olet perheessäsi ainoa selkärankareuma, saatat tuntea olosi yksinäiseksi oireistasi ja hoidostasi. Mutta perheesi ja ystäväsi voivat olla tärkeitä tukiryhmiä.
Ylläpidä avointa kommunikaatiota perheesi ja ystäviesi kanssa. Voit jopa asettaa tietyn ajan joka viikko sisäänkirjautumiselle. Rakkaasi eivät ehkä tiedä, millaista on elää selkärankareuman kanssa. Mutta he haluavat tehdä kaikkensa tukeakseen sinua matkallasi.
Niin eristävältä kuin selkärankareuma voi tuntuakin, et ole koskaan yksin. Muutamassa minuutissa voit muodostaa yhteyden online-henkilöön, joka jakaa samanlaisia kokemuksia kuin sinäkin. Muiden kanssa puhuminen voi auttaa sinua ymmärtämään ja hallitsemaan tilaasi ja nauttimaan paremmasta elämänlaadusta.
