Olen aina ylpeä siitä, että olen hyvin itsenäinen ihminen. Parturi-kampaamon omistajana ruumiini ja käteni olivat toimeentuloni. Elämäni veivät työ, kuntosali, jääkiekko ja suosikkijuottopaikallani käyminen. Olen aina lentänyt housujeni kohdalla, kun on kyse illallisjuhlista tai konserteista. Tulin ja menin mielelläni, enkä koskaan pysähtynyt ennen kuin noin 2009.
Huomasin, että hiusten leikkaamisesta ja tuntikausien seisomisesta tuli vaikeaa ja tuskallista. Lopulta lopetin työnteon kokonaan. Yritin tehdä muuta työtä ja ajattelin, että ehkä kaipaan muutosta (vaikka intohimoni hiusten muotoiluun alkoi 13-vuotiaana). Mutta en vain pystynyt siihen fyysisesti.
Aloin hävetä itseäni, ja se loi dominoefektin. Keskityin yhä enemmän kipuun, jäykkyyteen ja kyvyttömyyteeni toimia haluamallani tavalla. Olin aikeissa oppia lisää tästä sairaudesta, johon en ollut valmistautunut.
Vuonna 2010 minulla diagnosoitiin nivelreuma. En ollut valmistautunut niin valtavaan muutokseen elämässäni, ja vaikka totuin lopulta kipuun ja jäykkyyteen, RA:n kanssa elämisessä oli monia muita asioita, jotka minun piti oppia matkan varrella. Nämä ovat yhdeksän elämäni osa-aluetta, joihin en ollut valmis RA:n vaikuttavan.
1. Urani
Uskon, että olen syntynyt kampaajana, mutta en ole pystynyt tekemään sitä viimeiseen seitsemään vuoteen. Käsieni kipu ja otteen puute tekevät siitä mahdotonta pitää kiinni mistään hiustyökalusta. Sen jättäminen taakse oli vaikein päätös, jonka olen koskaan joutunut tekemään. RA on pilannut urani. On hämmästyttävää ajatella, että olin perustanut oman yrityksen 20-vuotiaana, mutta masentavaa on myös se, että jouduin jäämään eläkkeelle 34-vuotiaana. Voit silti saada minut kiinni kylpyhuoneestani silkkien, ”leikkausten” palasillani. omista hiuksistani. Joskus olen isäni luona, ja hän saa minut muotoilemaan heidän kääpiösnautseriensa kasvojen hiuksia. Pahinta mitä olen koskaan tehnyt, oli, kun jäin kiinni ajamasta kissani Shivan parranajoa tiskialtaassa. Voin nauraa näillä hetkillä.
2. Sosiaalinen elämäni
Olisi vähättelyä sanoa, että olin puolueen elämä. Menisin baariin ja päädyin laulamaan suosikkikappaleeni, vaikka se ei olisi karaokeilta. Nyt löydät minut pyjamassani sohvalta. En vain kestä siellä kuten ennen. Kivun ja väsymyksen välissä haluan rehellisesti vain mennä kotiin ja makaamaan 20 minuutin jälkeen. RA on myös lisännyt ahdistustani. Menen jonnekin ja olen ainoa, joka ei juo. En halua teeskennellä sitä; jos en tunne oloni hyväksi, katsot kasvojani ja tiedät sen.
3. Minun itsenäisyyteni
Miten rahan ansaitsemisesta ja Sprite Zero -tölkin avaamisesta voi tulla vammainen ja odottaa, kunnes aviomies tulee kotiin avaamaan sen sinulle? On hullua ajatella. Olen laskenut mattoa, maalannut seiniä, jopa johdottanut uudelleen sähköä isäni kanssa ilman, että olisin saanut häiriöitä (no, se oli kerran). Nyt elän elämäni riippuvainen siitä, että muut ajavat minulle paikkoihin ja jopa leikkaavat BBQ-kanani puolestani. On totta, että on mukavaa, että ihmiset ajavat minulle paikkoihin, koska he muistavat, minne olemme menossa. RA joskus myös vie aivoiltani muistin. Kuten, oli tämä yksi kerta… ö… mistä minä taas puhuin?
4. Kykyni ennustaa säätä
Minun olisi pitänyt olla meteorologi. Oikeasti! Niveleni osaavat ennustaa sään. Tiedän, milloin sataa, käsien turvotuksesta ja hallitsemattomasta kivusta koko kehossani. Kehoni alkaa tuntua siltä kuin olisin ajanut junan yli. Kasvot punettavat kokonaan ja alan kokea päänsärkyä, joka alkaa kalloni tyvestä ja johtuu todennäköisimmin niskani tulehduksesta ja rappeutumisesta. Luiset ulkonemat, joita minulla on eri paikoissa, alkavat näyttää muotoaan entistä enemmän. Se on kuin abstrakti taideesitys, mutta RA:lle. Vaikka tässä taudissa ei ole mitään kaunista, kun tiedät oireet, voit reagoida niiden mukaisesti.
12 sijoitusta, jotka jokaisen RA-potilaan tulisi tehdä »
5. Minun muotitajuni
Useimmat ihmiset, jotka näkevät minut kuntosalilla tai lääkärillä, kysyvät luultavasti itseltään: ”Onko se Groundhog Day vai oliko hän yllään samassa asussa, kun näin hänet viimeksi?” RA tekee nivelistäni epävakaita, joten näet usein minun päälläni Sabres-paitani, vaaleanpunainen suosikkineulepuseroni ja nämä Targetista ostamani joustavat farkut. Käytän sitä, mikä on helpoin pukea ja riisua ilman, että olkapääni tai lantioni rasittavat. Vaikka haluan ajatella, että näytän söpöltä riippumatta siitä, mitä minulla on päälläni, muotini on todella jäänyt taka-alalle sairastuttuani. Olen myös joutunut leikkaamaan hiukseni pois, koska en voi laittaa käsiä pääni päälle pesemään tai muotoilemaan hiuksiani. Useimpina päivinä laitan vain hatun päähän ja sanon: ”Eh, se riittää.”
6. Minun muistini
Jokainen kokee vähän unohdusta, mutta minulla on hetkiä, jolloin muistin menetys on täynnä. Keittiöni on täynnä kalentereita, tapaamisten muistutuksia ja muistiinpanoja siitä, mihin aikaan olen viimeksi ruokinnut koiria ja vaikka ne kakkasivat tänä aamuna. En rehellisesti sanottuna muista mitä tein eilen, mutta muistan viidennen syntymäpäiväjuhlani. Outoa mutta totta. En koskaan uskonut, että RA voisi sotkea aivosi; Ajattelin, että ehkä se voisi johtua lääkkeestä, mutta olen myös kokenut tämän muistin menetyksen, kun en ole ottanut mitään. Olen löytänyt tapoja voittaa aivosumua olemalla kärsivällinen itseäni kohtaan.
7. Jalkani
Kengät koko 8, varpaat koko 10! Ei, se on totta. Varpaani ovat menneet kukin omaan suuntaansa. Voisi kai kutsua niitä vasaravarpaiksi, koska ne tuntuvat kuin joku olisi käyttänyt vasaraa niihin. Auts! Kenkien ostaminen on mielenkiintoista. Minun on varmistettava, että varpailleni on tarpeeksi tilaa, mutta myös huomioitava, kuinka kapeat jalkani ovat. Minusta tuntuu, että minun pitäisi käyttää klovnikenkiä. Lääkärit mainitsevat sanat ”ortopediset” ja ”kengät” samassa lauseessa, mutta en usko olevani aivan valmis kaikkeen. Sillä välin yritän vain venytellä kenkieni varvaslaatikkoa, koska varpaani ovat päättäneet vallata jalkani!
Tällaista on viettää päivä RA:n kanssa »
8. Hengityskykyni
En polta, mutta on päiviä, jolloin minusta tuntuu siltä, että tupakoin. RA vaikuttaa keuhkoihini. Kun urheilen tai kävelen portaita ylös, olen enemmän kuin tuuli. Minusta tuntuu, että rinnassani on norsu. Se on uuvuttavaa ja arvaamatonta. Jotkut päivät ovat parempia kuin toiset, enkä voi tarkasti ennustaa sään tai ympäröivien tekijöiden perusteella – se vain tapahtuu. Usein saan särkyä rintaani – he kutsuvat sitä kostokondriitiksi.
9. Kykyni kestää stressiä
Tarpeetonta sanoa, että kun kaikki tapahtuu kehossani, stressi on suuri osa elämääni. Suurimman osan ajasta voin laittaa itseni automaattiohjaukseen ja asioida, mutta on päiviä, jolloin törmäsin vain tiiliseinään. Se, että en pysty korjaamaan itseäni ja palaamaan vanhaan elämääni, turhauttaa minua. Kaipaan sitä, etten voi palata töihin ja keskustella ihmisen kanssa koirieni tai jopa itseni kanssa käymien keskustelujen sijaan. Minusta tuntuu, että selviän menetyksestä – entisen elämäni menetyksestä. Teen silloin tällöin omituisia asioita naurattaakseni itseäni, kuten possunpyrstön päällään kuntosalille kirkkaankeltaisen paidan kanssa. Sarkasmini on toinen tapa käsitellä stressiä. Löydän tapoja nauraa asioille, joista muuten stressaisimme.
RA on muuttanut elämäni. Olen joutunut jättämään urani ja sosiaalisen elämäni. Mutta olen myös löytänyt uusia asioita, joissa olen hyvä. Olen löytänyt tapoja nauraa, rakastaa ja hyväksyä. Tämän kirjoittamisen aikana olen hukannut vesipulloni, lääkehälytin on soinut puoli tuntia ja koirani ovat onnistuneet pureskelemaan puolet siitä valkoisesta klipsistä, jonka luulin olevan hiuksissani. Kaaoksen kautta opin uusia tapoja selviytyä ja olla onnellinen, lievittää kipuani ja yrittää auttaa muita selviytymään tästä mysteeristä nivelreumataudista.
Gina Maralla diagnosoitiin nivelreuma vuonna 2010. Hän nauttii jääkiekosta ja työskentelee CreakyJointsissa. Ota yhteyttä häneen Twitterissä @ginasabres.
