Neuromyelitis optica (NMO) on harvinainen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa hermojen ympärillä olevaan myeliiniin, erityisesti näköhermoihin ja selkäytimeen. Diagnoosi voi olla vaikeasti havaittavissa, koska NMO:ta erehtyvät usein MS-tautiin tai muihin neurologisiin tiloihin.
Väärindiagnoosilla voi olla elämää muuttavia seurauksia, sillä yksittäinen NMO-hyökkäys voi johtaa näön menettämiseen, halvaantumiseen ja muihin fyysisiin muutoksiin. NMO:n diagnosoimiseen käytetään erityisiä kriteerejä sekä vasta-ainetestiä.
Valitettavasti liian harvat ihmiset, mukaan lukien lääketieteelliset yhteisöt, tietävät etsiä tilaa. NMO:n puolestapuhujaksi tuleminen voi auttaa. Tietoisuuden levittäminen voi saada enemmän ihmisiä hakeutumaan testeihin ja useampia lääkäreitä löytämään oikean diagnoosin. NMO:n kanssa asuville edunvalvonta on tapa saada tukea ja auttaa muita yhteisön jäseniä.
Seuraavassa on vain lyhyt luettelo tavoista, joilla voit tulla NMO: n puolestapuhujaksi, riippumatta siitä, vaikuttaako tämä diagnoosi sinuun suoraan vai ei.
Tukiryhmään liittyminen tai tukiryhmän isännöinti
Tukiryhmä – joko henkilökohtaisesti tai verkossa – voi auttaa NMO:n kanssa asuvia ihmisiä ja heidän perheitään vaihtamaan tietoja ja löytämään yhteisöä. Guthy-Jackson Charitable Foundation tarjoaa luettelon olemassa olevista online- ja offline-tukiryhmistä. Säätiö mahdollistaa myös uuden ryhmän perustamisen, jos niin haluaa.
Yhteisön vaaliminen on erityisen tärkeää, kun halutaan saada tietoa harvinaisista sairauksista, kuten NMO:sta. Kun tutkijat oppivat lisää NMO:sta, yhä useammat ihmiset saavat oikean diagnoosin.
Tällä hetkellä uskotaan, että noin 10:llä 100 000:sta ihmisestä on NMO, mikä on korkeampi kuin aikaisemmat arviot, 1–4:llä 100 000:sta. Tämä tarkoittaa noin 15 000 ihmistä Yhdysvalloissa, joilla on sairaus.
Tämä luku on kuitenkin pieni verrattuna MS-tautia sairastavaan väestöön, joka on noin miljoona ihmistä Yhdysvalloissa. Tukiryhmät voivat auttaa NMO-potilaita löytämään toisensa ja jakamaan kokemuksia.
Osallistuminen varainkeruutapahtumiin
Hyväntekeväisyysjärjestöt, jotka ovat omistautuneet vaikuttamiseen, tarvitsevat rahaa rahoittaakseen tutkimusta ja muita aloitteita. Niiden tavoitteena on parantaa NMO:n kanssa elävien hyvinvointia.
Guthy-Jackson ja Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ovat kaksi tällaista järjestöä. Voit auttaa heitä osallistumalla varainkeruutapahtumiin. Näiden ryhmien lisäksi voit myös edistää sairaanhoitoa aivan lähiympäristössäsi.
Guthy-Jackson on omistautunut nimenomaan NMO:lle, ja sen verkkosivustolla on suosituksia online-varainkeräysten järjestämisestä.
SRNA tukee ihmisiä, joilla on kourallinen ehtoja, mukaan lukien NMO. He tarjoavat myös tietoa siitä, kuinka kerätä rahaa ponnisteluihin, mukaan lukien eBay for Charity ja Amazon Smiles.
Voit kerätä rahaa myös lähempänä kotia. Ota yhteyttä paikallisiin sairaaloihin tai lääketieteellisiin klinikoihin, jotka auttavat NMO-potilaita. Voit ehkä tehdä yhteistyötä sairaalan varainkeruuosaston kanssa kehittääksesi kampanjan, joka lisää tietoisuutta NMO:sta ja tukee lääkintäyhteyksiä yhteisössäsi.
Edunvalvontajärjestöjen perässä
Jos olet vasta tutustumassa NMO-yhteisöön, helppo tapa tulla asianajajaksi on jakaa ja mainostaa edunvalvontajärjestöjen, kuten Guthy-Jacksonin ja SRNA:n, tietoja.
Seuraa heitä sosiaalisessa mediassa, jaa heidän julkaisujaan ja täytä syötteesi tarkoilla, hyödyllisillä NMO-tiedoilla. Tämä voi auttaa tavoittamaan ne, jotka vielä etsivät oikeaa diagnoosia oireilleen.
Bloggaa ja jaa tarinasi
Henkilökohtaiset tarinat ovat voimakkaita vaikuttamisen muotoja. Guthy-Jackson Charitable Foundation on esimerkki siitä, kuinka henkilökohtainen kertomus voi tuoda kaivattua huomiota väärinymmärrettyyn sairauteen. Eräs pariskunta perusti säätiön vuonna 2008 sen jälkeen, kun heidän teini-ikäisellä tyttärellään diagnosoitiin NMO, eikä heillä ollut resursseja tukea heitä.
Perheenjäsenenä, ystävänä tai yksilönä, joka asuu NMO:n kanssa, tarinasi on tärkeä. Aloita blogi ilmaisella blogisivustolla, kuten WordPress, tai kirjoitusalustalla, kuten Medium. Tämä voi auttaa hälventämään joitain myyttejä NMO:sta, näyttää kuinka se eroaa MS-taudin kaltaisista tiloista ja luoda kuvan siitä, kuinka se voi vaikuttaa yksilön elämään.
Osallistuminen kliiniseen tutkimukseen
Ennen kuin Food and Drug Administration (FDA) hyväksyy uudet hoidot, niille on suoritettava kliiniset kokeet. Nämä kokeet tarvitsevat osallistujia, ja jos haluat tehdä niin, liittyminen voi auttaa NMO-yhteisöä. Voit etsiä NMO-kliinisiä tutkimuksia ClinicalTrials.gov-tietokannan kautta.
Voit myös jakaa äänesi NMO-Pron kautta Guthy-Jackson Charitable Foundationin verkkosivustolla, jossa on saatavilla tutkimuksia ja muita tutkimusohjelmia.
Yhteydenotot paikalliseen mediaan
Paikallisissa uutislähetyksissä ja yhteisöohjelmissa on usein ihmisiä, jotka käyvät läpi merkityksellisiä kokemuksia. Voit kertoa tarinan NMO:sta paikalliselle toimittajalle. Tämä voi olla vielä tehokkaampaa, jos suunnittelet varainkeruutapahtumaa, jonka tiedotusvälineet voivat käsitellä. Harkitse uutislähetysten lisäksi paikallisia blogeja ja online-tietolähteitä.
Tietojen jakaminen lääkärisi kanssa
Harvinaisten sairauksien kansallinen järjestö (NORD) kannustaa kannattajia levittämään sanaa yhteisöissä, kouluissa ja paikallisissa lääketieteellisissä tiloissa.
NORD tarjoaa sinulle harvinaisia sairauksia käsittelevää kirjallisuutta jaettavaksi lääkärisi kanssa laajentaaksesi tietoisuutta harvinaisen diagnoosin kanssa elämisen kokemuksista.
Tämä voi olla myös vaihtoehto, jos NMO ei koske sinua suoraan, mutta haluat auttaa saamaan harvinaiset sairaudet lääketieteellisen yhteisön tutkalle.
Takeaway
NMO on elämää muuttava sairaus, mutta se diagnosoidaan usein väärin tai diagnosoidaan vuosia myöhemmin. NMO:n kannattajat voivat auttaa rakentamaan sairauden kanssa elävien ihmisten yhteisön ja laajentamaan tietoisuutta lääketieteellisessä yhteisössä.
Vastineeksi ihmiset, jotka kokevat NMO-oireita, voivat saada oikean diagnoosin nopeammin – ja kun he saavat, he pääsevät tehokkaampiin hoitoihin.
