1. Immuunitrombosytopeeninen purppura (ITP) tarkoittaa, että veresi ei hyydy niin kuin sen pitäisi, koska trombosyyttejä (verihiutaleita) on vähän.
2. Tilaa kutsutaan joskus myös idiopaattiseksi tai autoimmuuniseksi trombosytopeeniseksi purppuraksi. Tiedät sen nimellä ITP.
3. Verihiutaleet, jotka syntyvät veriytimessä, tarttuvat toisiinsa. Tämä mahdollistaa veren hyytymisen aina, kun saat mustelmia tai haavoja.
4. ITP:llä alhainen verihiutaleiden määrä voi vaikeuttaa verenvuodon pysäyttämistä, kun loukkaantut.
5. Vakava verenvuoto on todellinen ITP:n komplikaatio.
6. Ihmiset saattavat kysyä sinulta, kuinka sait ITP:n. Kerrot heille, että se on autoimmuunisairaus, jonka syitä ei tunneta.
7. Ihmiset saattavat kysyä sinulta, mikä autoimmuunisairaus on. Kerrot heille, kuinka autoimmuunisairaudet saavat kehosi hyökkäämään omia kudoksiaan vastaan (tässä tapauksessa verihiutaleita vastaan).
8. Ei, ITP ei ole tarttuva. Autoimmuunisairaudet ovat joskus geneettisiä, mutta et välttämättä aina saa samantyyppistä autoimmuunisairautta kuin perheenjäsenesi.
9. ITP saa myös purppuran ilmestymään ihollesi. Paljon.
10. Purpura on hieno tapa sanoa ”mustelmia”.
11. Joskus ITP aiheuttaa myös punertavan purppuraisia pilkkullisia ihottumia, joita kutsutaan petekioksi.
12. Ihon alla olevia hyytyneen veren kokkareita kutsutaan hematoomiksi.
13. Hematologisi on yksi lähimmistä liittolaisistasi. Tämäntyyppinen lääkäri on erikoistunut verisairauksiin.
14. Pyydät rakkaitasi hakemaan sinulle ensiapua, jos sinulla on vamma, joka ei pysäytä verenvuotoa.
15. Ikenilläsi on tapana vuotaa verta, kun menet hammaslääkäriin puhdistumaan.
16. Saatat pelätä aivastamista, koska pelkäät alkavasi jälleen uutta nenäverenvuotoa.
17. Kuukautiset voivat olla melko raskaat, jos olet nainen, jolla on ITP.
18. Se on myytti, että naiset, joilla on ITP, eivät voi saada lapsia. Sinulla voi kuitenkin olla verenvuotovaara synnyttäessäsi.
19. Verenvuodon lisäksi olet erittäin väsynyt, kun verihiutalemääräsi ovat alhaisia.
20. Olet menettänyt käsityksen ajoista, jolloin ihmiset ovat tarjonneet sinulle ibuprofeenia tai aspiriinia päänsärkyyn. Nämä ovat kiellettyjä, koska ne voivat saada sinut vuotamaan enemmän.
21. Olet tottunut satunnaisiin kortikosteroideihin ja immunoglobiinilääkkeisiin.
22. Sinulla voi olla tai ei ole perna enää. Joskus ITP-potilaiden perna on poistettava, koska se voi tuottaa vasta-aineita, jotka edelleen tuhoavat verihiutaleitasi.
23. Saat joskus outoja ilmeitä kyynärpäissäsi ja polvissasi olevista ylimääräisistä pehmusteista ajaessasi pyörääsi. Sinun mielestäsi parempi turvata kuin katua!
24. Ystäväsi eivät ehkä ymmärrä, ettet voi pelata jalkapalloa, pesäpalloa tai muita korkean intensiteetin kontaktilajeja. Sinulla on aina varasuunnitelma käsillä. (Kilpaa korttelin ympäri, kukaan?)
25. Kävely on valintasi, mutta pidät myös uimisesta, vaeltamisesta ja joogasta. Olet alhainen kaikesta, mikä on vähäistä.
26. Olet tottunut olemaan nimetty kuljettaja. Alkoholin juominen ei yksinkertaisesti ole riskin arvoista.
27. Matkustaminen voi olla enemmän stressaavaa kuin rentouttavaa. Sen lisäksi, että varmistat, että sinulla on lääkkeesi, henkilöllisyystodistus ja lääkärin muistiinpanot, sinulla on myös varastossa pakkauskääreitä siltä varalta, että loukkaantut.
28. ITP voi olla krooninen ja kestää eliniän. Mutta voit kokea remissiota, kun saavutat ja säilytät terveen verihiutaleiden määrän.
29. Naisilla on jopa kolme kertaa todennäköisemmin krooninen ITP:n muoto.
30. Verenvuoto aivoissa on myös todellinen pelko, vaikka kerrot läheisillesi, että riski on pieni.
