Selkärankareuma (AS) on eräänlainen niveltulehdus. Koska se on paljon harvinaisempi kuin nivelrikko (OA) tai nivelreuma (RA), ihmiset, joilla on se, vastaavat moniin peruskysymyksiin – kuten “sinulla on mitä?” ja mikä tuo on?”
Kun kohtaat ystävän, työtoverin tai perheenjäsenen sairauden, josta et tiedä juuri mitään, on vaikea tietää mitä sanoa. Tietämättömän kommentin antaminen, olipa se kuinka hyvää tarkoittava tahansa, voi päätyä ärsyttämään tai jopa loukkaamaan heitä.
Tässä on opas, joka auttaa sinua tekemään tietoisempia valintoja puhuessasi jonkun kanssa, jolla on AS.
1. Mitä sinulla on?
Mikään ei voi mitätöidä ystäväsi kipua enemmän kuin käyttäytyminen kuin heidän sairautensa olisi outo tai keksitty. Näin voi käydä useimmiten AS-potilaille, koska vain 0,2–0,5 prosentilla yhdysvaltalaisista on sairaus.
Käytä muutama minuutti AS:n lukemiseen älypuhelimellasi, ennen kuin huudat: “Mitä ihmettä tuo on?” Jos sinulla ei ole aikaa oppia taudista, kysy siitä ainakin harkitummin. “En tunne tilannettasi. Voitko kertoa minulle lisää siitä ja miltä se sinusta tuntuu?”
2. Et näytä sairaalta!
Joillakin sairauksilla on ilmeisiä oireita; AS ei ole yksi heistä. Kipu, jäykkyys ja väsymys ovat näkymättömiä kaikille paitsi kärsijälle.
Vaikka et näe kipua, luota henkilöön, jolla on AS – se on siellä. Ja se kipu voi olla tarpeeksi heikentävää estääkseen heitä olemasta kanssasi tai tekemästä monia muita asioita, joista he nauttivat. Joten kun he kertovat olevansa kipeitä, jäykkiä tai väsyneitä, yritä olla myötätuntoinen.
3. Niveltulehdus? Sellainen on isoäidilläni!
AS on niveltulehduksen muoto, mutta se ei ole isoäitisi niveltulehdus. OA on sellainen, jonka saat iän myötä, ja nivelten väliset iskunvaimentimet kuluvat vähitellen. AS on autoimmuunisairaus, eli immuunijärjestelmäsi hyökkää elimistöäsi vastaan. Se liittyy todennäköisesti geeneihin. Se voi alkaa missä iässä tahansa – jopa lapsuudessa.
Ja toisin kuin OA, AS ylittää nivelet. Se voi myös aiheuttaa ongelmia muissa kehon järjestelmissä – kuten silmätulehduksissa ja sydänongelmissa.
4. Etkö voi ottaa ibuprofeenia lievittääksesi kipua?
Ei-steroidiset tulehduskipulääkkeet (NSAID), kuten ibuprofeeni (Advil, Motrin) ja naprokseeni (Naprosyn), ovat yksi AS:n hoito. Ne eivät kuitenkaan ole tarpeeksi vahvoja lievittämään kaikkien kipua. AS:n hoitoon kuuluvat myös vahvemmat, biologiset sairautta modifioivat lääkkeet, kuten tuumorinekroositekijän (TNF) salpaajat ja interleukiini 17 (IL-17) estäjät.
5. Minulla on serkku AS:n kanssa, ja se tuskin häiritsee häntä.
Saman ehdon nimen jakaminen on todennäköisesti ainoa asia, joka kahdella AS-potilaalla on yhteistä. Jokaisen sairaus etenee täysin eri tavalla. Joillekin se on erittäin tuskallista ja heikentävää. Toisille se on niin lievää, että se tuskin vaikuttaa heidän päivittäiseen elämäänsä. Sen sijaan, että vertaisit ystävääsi johonkin muuhun tuntemaasi, kysy, kuinka hänen AS ainutlaatuisesti vaikuttaa häneen.
6. Sinun pitäisi kokeilla…
Ellet ole reumatologi, älä tarjoa lääketieteellistä neuvontaa henkilölle, jolla on AS. On olemassa useita vakiintuneita hoitoja, joiden on todistettu toimivan. Sen lisäksi, että jonkun saaminen kokeilemaan kyseenalaista yrttihoitoa tai vaihtoehtoista hoitoa, on epätodennäköistä, että se ei toimi, vaan se voi myös olla vaarallista.
7. Olen varma, että pärjäät.
Et voi olla varma mistään ennalta arvaamattomalla sairaudella, kuten AS. Kaikki AS-potilaat haluavat olla kunnossa, ja he todennäköisesti tekevät kaikkensa voidakseen hyvin. Mutta sairauteen ei ole parannuskeinoa.
Sen sijaan, että yrität ennustaa tulevaisuutta, jota et voi tietää, ole tukena. Tarjoa esimerkiksi apua ruokaostoksissa tai siivoamisessa päivinä, jolloin he eivät voi hyvin.
8. Ajattele AS:n etuja. Saat lähteä töistä!
On vaikea saada toimimaan, kun kipu ja jäykkyys ovat päivittäisiä normeja. Tämän seurauksena ASIA sairastavat menettävät keskimäärin 10 työpäivää vuodessa. Kotona oleskeleminen ja television katselu saattaa kuulostaa hauskalta, mutta se ei ole niin hauskaa, jos joudut elättämään itsesi ja tarvitset sairausvakuutuksen. Tutkimukset osoittavat, että noin puolet työikäisistä AS-potilaista on vaarassa menettää työpaikkansa. Työn epävarmuudessa ei ole suurta lohtua.
9. Yritä kääntää ajatuksesi pois AS:sta.
Jos kroonisesta kivusta ja väsymyksestä olisi mahdollista päästä eroon ajattelemalla jotain muuta, AS parantuisi.
10. Aiotko kuolla?
Sen lisäksi, että kysymys on todella huolestuttava, sitä on tarpeetonta kysyä; AS ei ole tyypillisesti kuolemaan johtava sairaus. Se voi olla tuskallista ja joskus vammauttavaa, mutta kuolema ei ole raskas ihmisten mielissä, joilla se on. Harvoin sydämeen tai muihin elimiin vaikuttavat komplikaatiot voivat tehdä taudista vakavamman, mutta ei ole mitään syytä, miksi joku sairastunut ei voisi elää pitkää, onnellista elämää.