Tuen löytäminen manttelisolulymfooman kanssa: resurssit, jotka voivat auttaa

Lymfooman asiantuntijat

Jos sinulla on diagnosoitu MCL, on tärkeää varata aika asiantuntijalle, joka voi auttaa sinua ymmärtämään hoitovaihtoehtosi ja saamaan tarvitsemaasi hoitoa. MCL on suhteellisen harvinainen, joten jotkut lääkärit eivät ehkä tunne uusimpia hoitovaihtoehtoja. Ihannetapauksessa on parasta tavata lymfoomaasiantuntija.

Harkitse perusterveydenhuollon lääkärin tai syövän hoitokeskuksen kysymistä, voivatko he lähettää sinut lymfoomaasiantuntijalle.

American Society of Clinical Oncology ylläpitää online-tietokantaa, jonka avulla voit löytää lymfoomaasiantuntijoita kaikkialta Yhdysvalloista. American Society of Hematologylla on myös haettava tietokanta, joka sisältää hematologeja, joilla on lymfoomaasiantuntemusta.

Jos alueellasi ei ole lymfoomaasiantuntijoita, saatat joutua matkustamaan tapaamaan niitä. Jos tämä ei ole vaihtoehto, paikallinen lääkärisi voi ehkä neuvotella asiantuntijan kanssa sähköpostitse, puhelimitse tai videoneuvottelun kautta.

Potilassivustot ja vihjelinjat

Saatavilla on monia resursseja, joiden avulla voit oppia hoitovaihtoehdoista ja strategioista pysyä hyvinä MCL:n kanssa. Joskus voi kuitenkin olla haastavaa tietää, mitkä resurssit ovat uskottavia ja tarkkoja.

Luotettavaa tietoa varten:

• Kysy lääkäriltäsi tai syövän hoitokeskukselta lisätietoja MCL:stä.
• Selaa Lymphoma Research Foundationin verkkosivuston MCL-osiota tai ota yhteyttä sen auttavaan numeroon 800-500-9976 tai helpline@lymphoma.org.
• Ota yhteyttä tietoasiantuntijaan Leukemia & Lymphoma Societyn kautta soittamalla numeroon 800-955-4572, lähettämällä sähköpostia infocenter@LLS.org tai käyttämällä organisaation online-chat-palvelua.

Taloudelliset tukiohjelmat

Hoidon kustannukset vaihtelevat suuresti riippuen hoitosuunnitelmastasi, hoitopaikastasi ja mahdollisesta sairausvakuutuksestasi.

Hoitokustannusten hallitsemiseksi se voi auttaa:

• Kysy lääkäriltäsi tai syövän hoitopaikalta, hyväksyvätkö he sairausvakuutuksesi. Jos sinulla ei ole vakuutusta tai sinulla ei ole varaa hoitoon, kysy heiltä, ​​voivatko he määrätä edullisemman hoidon tai yhdistää sinut taloudelliseen tukipalveluun.
• Ota yhteyttä sairausvakuutusyhtiöösi saadaksesi selville, kuuluvatko lääkärikäynnit, testit ja hoidot. He voivat auttaa sinua oppimaan, kuinka paljon sinun on maksettava kuukausittaisina vakuutusmaksuina, vuosittaisina omavastuuina ja rinnakkaisvakuutus- tai omavastuumaksuina.
• Ota yhteyttä käyttämiesi lääkkeiden valmistajaan saadaksesi selville, tarjoavatko he potilasalennuksia tai tukiohjelmia. Saatat olla oikeutettu alennukseen.
• Harkitse kliiniseen tutkimukseen hakemista saadaksesi kokeellisia hoitoja ilmaiseksi. Lääkärisi voi auttaa sinua oppimaan tutkimukseen osallistumisen mahdollisista eduista ja riskeistä.

Löydät lisätietoja ja taloudellista tukea seuraavien organisaatioiden kautta:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Syövän hoito
• Cancer Financial Assistance Coalition
• Leukemia & Lymfoomayhdistys
• Lymfoomatutkimussäätiö

Neuvontapalvelut ja tukiryhmät

MCL:n hallinta voi olla stressaavaa. Jos huomaat kamppailevasi usein stressin, ahdistuksen, vihan, surun tai toivottomuuden tunteiden kanssa, keskustele lääkärisi kanssa. He voivat ohjata sinut mielenterveysasiantuntijan puoleen.

Jotkut potilasjärjestöt tarjoavat myös neuvontapalveluita. Soita esimerkiksi numeroon 800-813-4673 tai lähetä sähköpostia info@cancercare.org keskustellaksesi koulutetun ohjaajan kanssa Cancer Care’s Hopeline -palvelun kautta.

Saatat myös olla lohdullista olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat kohdanneet samanlaisia ​​kokemuksia. Se voi esimerkiksi auttaa:

• Kysy lääkäriltäsi tai syövän hoitokeskukselta, onko paikallisia tukiryhmiä lymfoomaa sairastaville.
• Käytä American Cancer Societyn online-tietokanta löytää paikallisia tukiohjelmia.
• Vieraile Leukemia & Lymphoma Societyn verkkosivustolla rekisteröityäksesi online-chattiin, löytääksesi paikallisen tukiryhmän tai saada henkilökohtaista vertaistukea.
• Liity Lymfoman tukiverkostoon ja ota yhteyttä vertaiseen verkossa tai puhelimitse.
• Ilmoittaudu online-tukiryhmään Cancer Caren kautta.

Palliatiivinen hoito ja loppuelämän suunnittelu

Uudet hoidot ovat auttaneet pidentämään monien MCL-potilaiden elämää. Mutta lopulta sairaudella on taipumus edetä tai palata. Leukemia & Lymphoma Society raportoi, että MCL-diagnoosin saaneiden ihmisten kokonaiseloonjäämisajan mediaani on viidestä seitsemään vuotta.

Monet ihmiset suunnittelevat etukäteen palliatiivista hoitoa, elämän loppua koskevia päätöksiä ja omaisuusasioita. On tärkeää muistaa, että etukäteen suunnitteleminen ei tarkoita, että luopuisit hoidosta. Sen sijaan se on yksi monista tavoista, joilla voit varmistaa, että sinulla on aktiivinen rooli päätöksenteossa kaikkia hoitoasi ja elämääsi koskevissa asioissa.

Voit valita seuraavista:

• Kysy lääkäriltäsi tai syövän hoitopaikalta lisätietoja loppuelämän suunnittelu- ja hoitopalveluista.
• Vieraile National Hospice and Palliative Care Organizationin CaringInfo-verkkosivustolla saadaksesi tietoa saattohoito-ohjelmista ja muista palliatiivisen hoidon palveluista.
• Tapaa lakimies tai muu lakimies perustaaksesi terveydenhuoltodirektiivi. Tämä asiakirja ilmoittaa hoitotoiveesi lääkärillesi, jos saavutat pisteen, jolloin et voi enää puolustaa itseäsi.
• Tapaa lakimiehen kanssa testamentti tai luottamus. Nämä kiinteistösuunnittelutyökalut määrittävät, mitä kiinteistöllesi tapahtuu.
• Keskustele perheellesi elämäsi lopun ja sen jälkeisistä toiveistasi, mukaan lukien kehosi hallintaan liittyvät mieltymyksesi. Jotkut ihmiset haluavat myös kirjoittaa kirjeitä läheisilleen ja käyttää aikaa tärkeille keskusteluille, joita he ovat halunneet käydä.

Takeaway

Jos sinulla on diagnosoitu MCL, voit käyttää resursseja, jotka auttavat täyttämään tukitarpeesi. Keskustele lääkärisi tai syövänhoitokeskuksen kanssa tai ota yhteyttä uskottavaan syöpäjärjestöön löytääksesi resursseja, jotka voivat auttaa sinua.