Rintasyövästä selvinnyt Ericka Hart keskusteli kanssamme henkilökohtaisesta matkastaan ja Healthlinen uudesta sovelluksesta rintasyöpää sairastaville.
Breast Cancer Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on rintasyöpädiagnoosi. Sovellus on saatavilla AppStoresta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Ericka Hart oli vain 13-vuotias, kun hänen äitinsä kuoli rintasyöpään.
”Se oli vaikea käydä läpi lapsena. Äidilläni diagnosoitiin rintasyöpä 30-vuotiaana.”
Vaikka hän ymmärsi äitinsä sairauden, Hart oppi nuorena, että rintasyövän kuva ei sisältänyt äitiään näyttäviä naisia.
”Kun kerroin ihmisille tuolloin, että äidilläni oli rintasyöpä, he sanoivat ”ei mitenkään”, koska he ajattelivat, että rintasyöpä näyttää tietyltä tavalla. He ajattelivat, että se näytti olevan kalju, laiha ja hauras, mutta jopa lyhyillä hiuksilla äitini näytti hyvältä, ja vaikka hän oli sairas, hän teki silti kokopäivätyötä”, Hart sanoo.
Myös se, että hänen äitinsä oli musta nainen, kyseenalaisti käsitykset. Hart huomauttaa, että mustat ihmiset ovat saaneet pitkään huonoa huomiota lääketieteellisessä järjestelmässä, ja pohtii, saiko hänen äitinsä parasta hoitoa 80- ja 90-luvuilla.
Onneksi kuitenkin Hartin äiti opetti hänelle varhain, kuinka pitää huolta itsestään ja rinnoistaan.
”Hän osoitti minulle, miten rintojen tutkimukset tehdään itse, ja käski minun tehdä ne suihkussa. Aloitin noin 13-vuotiaana”, Hart muistelee.
Viisitoista vuotta sen jälkeen, kun hän aloitti itsetutkimukset, Hart löysi kyhmyn rinnastaan.
”Tunsin jotain outoa”, Hart sanoo. ”Olin kihloissa tuolloin, ja muutama kuukausi ennen kuin tunsin sen itse, kumppanini tunsi sen seksuaalisen kanssakäymisen aikana.”
Hart tunnistettiin biseksuaaliksi lukiossa, ja yliopistoon mennessään hän kutsui itseään queeriksi.
Hän selittää, että usein ”saman sukupuolen välisissä suhteissa rintasyöpä löydetään – kosketuksen kautta. Vasta kun tunsin sen [after my partner did] että päätin tarkistaa asian.”
Hart varasi ajan rintaasiantuntijan kanssa Bronxissa, New Yorkissa, joka sattui olemaan myös hänen ystävänsä. Mammografioiden, ultraäänien ja biopsioiden jälkeen hänellä diagnosoitiin kahdenvälinen rintasyöpä toukokuussa 2014 28-vuotiaana. Hän oli HER2-positiivinen vaihe 0 toisessa rinnassa ja kolminkertaisesti negatiivinen vaihe 2 toisessa.
”Alkuperäinen kysymykseni oli, menettäisinkö hiukseni ja joutuisinko käymään kemoterapiassa”, Hart sanoo. ”Muistan, että äidilläni oli vaikea menettää hiuksiaan. Mustina, naisellisina ihmisinä olemme hyvin kiintyneitä hiuksiin ja hiuksilla on paljon kulttuurista merkitystä. Kiinnitin enemmän hiuksiini kuin rintoihini.”
Hartin lääkäri suositteli kaksoisrintaleikkausta vuonna 2014, jota seurasi noin vuoden kemoterapia. Hän teki molemmat.
Vaikka hän ei epäröinyt leikkausta, koska hän uskoi sen olevan hänen paras mahdollisuus selviytyä, hän sanoo, että vasta leikkauksen jälkeen hän tajusi, ettei hän koskaan pystyisi imemään.
”En ole koskaan ollut yhteydessä rintoihini asioihin, jotka tekivät minusta naisellisen tai kuka olen tai kuinka houkuttelen kumppaneita. He olivat vain siellä ja näyttivät mukavilta paidoissa. Pidin siitä, että nännit tuntuivat hyvältä, mutta kaiken kaikkiaan rintojen menettäminen ei ollut minulle vaikea menetys monella tapaa”, Hart kertoo. ”Olen kuitenkin joku, joka haluaa saada vauvoja, ja rintojeni menettämisen jälkeen minun piti surra sitä tosiasiaa, etten koskaan pystyisi imemään.”
Hän oli myös huolissaan siitä, kuinka rintaimplanttien rekonstruktioleikkaus sujuisi.
”Äidilleni tehtiin nivelleikkaus, ei rintaleikkaus, joten en koskaan nähnyt mustaa henkilöä, jolla oli kaksoisrintaleikkaus”, Hart sanoo. ”Koska minulla ei olisi enää nännejä, mietin, olisivatko arvet rintojen alla vai niiden päällä.”
Hart kysyi plastiikkakirurgiltaan, voisiko hän näyttää hänelle valokuvan siitä, mitä arvet haluaisivat mustassa ihmisessä. Kirurgilla kesti kaksi viikkoa löytää kuva. Tämä osui Hartille kotiin ja antoi hänelle mahdollisuuden puolustaa.
”Rintasyövän kuva on valkoinen nainen, joka kuuluu keskiluokkaan, hänellä on kolme lasta, ajaa tila-autoa ja asuu lähiöissä. Se on mitä tahansa mainos lokakuussa [Breast Cancer Awareness month] tulee näyttämään”, hän sanoo.
”Se on masentavaa, koska mustat kuolevat rintasyöpään useammin kuin valkoiset.” Hartin mielestä osa konfliktia on ”en näe itseäni asianajotyössä”.
Nuorena, mustana, omituisena selviytyjänä hän päätti ottaa asiat omiin käsiinsä vuonna 2016 Afropunk Fest -musiikkifestivaaleilla, jolla hän oli käynyt monta kertaa, myös kemoterapiassa.
Tällä nimenomaisella kerralla Hart tunsi olevansa liikuttunut riisumaan toppinsa ja paljastamaan arpensa.
”Kun näin miehen kävelevän ohitse paitansa, ajattelin, että minäkin tekisin”, hän sanoo. ”Päätin siirtyä yläosattomiin lisätäkseni tietoisuutta ja kiistääkseni ajatuksen siitä, että naisellinen vartalo ei voi kävellä ilman paitoja, kun ulkona on kuuma. Miksi me peitämme paitojamme ja käytämme rintaliivejä, kun meillä on kuuma, mutta mies voi olla ilman paitaa ja se on normaalia? Kaikilla on rintakudosta.”
Hän toivoi myös, että arpien paljastaminen auttaisi mustia, outoja ihmisiä tietämään, että he voivat saada rintasyövän.
”Kehollamme ja elämällämme on merkitystä, ja meidän tulee keskittyä vaikuttamistoimiin. Meillä on ollut pitkä historia unohduksesta, ja mielestäni on aika, että meistä huolehditaan”, Hart sanoo.
Toiminta Afropunkissa oli syvällistä, mutta se oli myös totta Hartin sisäiselle aktivistille. Hän työskenteli tuolloin 10 vuotta seksuaalikasvattajana. Sitä ennen hän palveli rauhanjoukoissa HIV/aids-vapaaehtoisena Etiopiassa.
”Olen opettanut jonkin aikaa, ja minusta tuntuu [showing my scars] on kuin opettamista, mutta kehon käyttämistä suun sijaan. Olen eniten läsnä opettaessani, joten tunsin olevani hyvin läsnä ja kehossani enemmän kuin koskaan, hän sanoo. ”Olin myös tietoinen muista ympärilläni olevista. Olin hieman huolissani siitä, että ihmiset tulisivat luokseni ja joutuisin kiusatuksi. Mutta se oli niin kaunista. Ihmiset vain kysyivät minulta, mitä tapahtui, ja se oli masentavaa, koska se osoittaa, että emme tiedä, miltä rintasyöpä näyttää.
Vuodesta 2016 lähtien Hart on ollut tehtävänä muuttaa käsityksiään ainutlaatuisella ”yläosattomalla aktivismillaan”. Hän jakaa kuvia itsestään Instagramissa (@ihartericka) ja verkkosivuillaan (ihartericka.com).
”Olen aina tuntenut, että jos kukaan muu ei nouse ylös ja sano jotain, niin minä olen se. Et voi odottaa, että joku muu sanoo sen tai ottaa kuvia rintasyöpää sairastavasta henkilöstä. Sinä olet se. Sinun on asetettava itsesi sinne”, Hart sanoo.
Hänen viimeisin pyrkimyksensä on tehdä yhteistyötä Healthlinen kanssa edustaakseen sen ilmaista Breast Cancer -sovellusta, joka yhdistää rintasyövästä selviytyneet syövän vaiheen, hoidon ja elämäntapojen perusteella. Käyttäjät voivat selata jäsenprofiileja ja pyytää saada yhteyttä kenen tahansa yhteisön jäsenen kanssa. He voivat myös liittyä päivittäin järjestettävään ryhmäkeskusteluun, jota johtaa Breast Cancer Healthline -opas. Keskustelun aiheita ovat hoito, elämäntapa, ura, ihmissuhteet, uuden diagnoosin käsittely ja elämän vaiheen 4 kanssa.
Lisäksi sovellus tarjoaa Healthline-lääketieteen ammattilaisten arvioimaa elämäntapa- ja uutissisältöä, joka sisältää tietoa diagnoosista, leikkauksesta, kliinisistä tutkimuksista ja uusimmasta rintasyöpätutkimuksesta, sekä itsehoito- ja mielenterveystietoja ja henkilökohtaisia tarinoita selviytyneiltä.
”Kun tilaisuus sovelluksen kanssa tuli, ajattelin, että se oli hienoa”, Hart sanoo. ”Suurin osa rintasyövän puolustamisesta näyttää yhdeltä tietyltä tavalla, eikä Healthline ollut kiinnostunut siitä. He olivat kiinnostuneita kuulemaan kokemukseni mustana, omituisena ihmisenä ja sisällyttämään sen tilanteeseen, jossa meitä ei usein huomioida. [into],” hän sanoo.
Breast Cancer Healthline (BCH) tarjoaa turvallisen tilan kaikille rintasyöpää sairastaville ja tarjoaa jäsenilleen 35 tapaa tunnistaa sukupuolensa. Sovellus edistää yhteisöä, joka keskittyy jäsenten yhteensovittamiseen heidän tilansa lisäksi. Yksilöt kohtaavat muita heitä kiinnostavia asioita, hedelmällisyydestä ja uskonnosta LGBTQIA-oikeuksiin sekä työn ja yksityiselämän tasapainoon. Jäsenet voivat tavata uusia ihmisiä joka päivä ja tapailla uusia ystäviä jakaakseen kokemuksia.
Ehkä tärkeintä on, että BCH tarjoaa välitöntä tukea sitoutuneen yhteisönsä kautta, mukaan lukien kuusi ryhmää, joissa jäsenet voivat olla vuorovaikutuksessa, esittää kysymyksiä ja löytää apua.
”Haluan ihmisten tietävän, että identiteettisi ei suojaa sinua rintasyövältä”, Hart sanoo. ”Toivon [people who use the app] saavat lisää tietoa sairaudestaan ja vaihtoehdoista, joita heillä on, jotta he voivat tuoda sen takaisin lääkärilleen ja puolustaa itseään, mikä on usein rintasyöpäpotilaiden, erityisesti värillisten ihmisten, tehtävä.”
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen liittyviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja mukaansatempaavalla tavalla. Lue lisää hänen töistääntässä.
