Lukijat äänestivät terveysbloggaajia, jotka innostavat heitä elämään vahvempaa, terveellisempää elämää osana vuotuista Best Health Blog -kilpailuamme, ja tulokset ovat nähtävillä!
Linda Fisher, Early Onset Alzheimer’s Blogin kirjoittaja, sijoittui kolmannelle sijalle! Olemme iloisia voidessamme antaa hänelle 250 dollaria palkintorahoja.
Lue eteenpäin saadaksesi tietoa Fisherin kokemuksista edesmenneen aviomiehensä Jimin hoitajana, miksi hän aloitti bloginsa kirjoittamisen kolme vuotta hänen kuolemansa jälkeen, sekä hänen jatkuvista saavutuksistaan Alzheimerin vapaaehtoisena ja tietoisuuden puolestapuhujana.
Alzheimerin tauti vaikuttaa yli 5 miljoonaan ihmiseen pelkästään Yhdysvalloissa, ja se on kuudenneksi yleisin kuolinsyy. Viimeisimpien arvioiden mukaan 15 miljoonaa ihmistä toimii palkattomina omaishoitajina tautia sairastaville. Linda Fisher oli yksi niistä omaishoitajista 10 vuoden ajan ja hoiti miestään Jimiä, kun tämä kuoli varhain alkaneeseen Alzheimerin tautiin 49-vuotiaana.
Varhainen puhkeaminen on sairauden muoto, joka vaikuttaa Jimin kaltaisiin ihmisiin ennen kuin he täyttävät 65 vuotta. Tämä tapahtuu juuri silloin, kun heistä tuntuu olevan vauhdikas, ja jotkut heistä ovat juuri siirtymässä eläkkeelle vuosikymmenien työn jälkeen. Koska riippuvuus palkattomasta hoidosta on erityisen voimakasta, varhainen puhkeaminen vaikuttaa myös läheisten elämään.
Linda Fisher ei kirjoittanut blogia, kun hän hoiti Jimiä. Hän oli liian kiireinen töissä ja vapaaehtoistyössä hoitotyön lisäksi. Mutta blogin perustamisesta vuonna 2008, kolme vuotta Jimin kuoleman jälkeen, hänestä on tullut olennainen resurssi Alzheimerin tautia sairastaville ihmisille. Hän palvelee myös täysipäiväisenä Alzheimerin taudin vapaaehtoisena kotimaassaan Missourin keskustassa.
Otimme Fisheriin yhteyttä saadaksemme lisätietoja hänen blogistaan ja vapaaehtoistoiminnastaan.
Mikä on varhaisen alkavan Alzheimerin blogin tehtävä?
Linda Fisher: ”Blogini tehtävänä on rohkaista, tiedottaa ja inspiroida. Tiedän, kuinka emotionaalisesti rasittavaa ja stressaavaa on olla dementiasta kärsivän läheisen omaishoitaja. Yksi blogini tavoitteista on rohkaista perheitä. Alzheimerin tauti voi kestää vuosikymmeniä, ja hoito vaikeutuu eksponentiaalisesti taudin edetessä. Toivon voivani kertoa lukijoilleni taudista, tarjota resursseja auttaakseen heitä selviytymään ja kertoa heille tutkimusrintamalla olevista uutisista. Ennen kaikkea haluan innostaa lukijoitani elämään täysillä ja löytämään ilon hetkiä. Elämä on liian arvokasta menettääkseen vuosikymmeniä masennukselle ja stressille.”
Mikä sai sinut aloittamaan blogin?
LF: ”Halusin, että negatiivisesta tulisi jotain positiivista. Se oli tapa kunnioittaa Jimin muistoa ja käyttää kokemuksiamme muiden auttamiseksi. Kun aloin kirjoittaa blogia, useimmat ihmiset ajattelivat, että Alzheimerin tauti ja muut dementiatyypit olivat normaali osa ikääntymistä, eivät sairaus, joka voisi vaikuttaa nuorempiin.
Oliko aluksi vaikea olla avoin Jimin tilasta? Miltä tuntui kirjoittaa toisesta niin paljon?
LF: “Kun Jimillä diagnosoitiin ensimmäisen kerran “Alzheimerin tyyppinen dementia”, en voinut edes sanoa sanaa “Alzheimer” itkemättä. Vaikka ajattelin, että oli tärkeää kertoa ihmisille, kuinka tuhoisa sairaus hänellä oli, kesti aikaa, ennen kuin avauduin. Kun liityin Alzheimerin kävelyyn vuonna 1999, hänen tarinansa toi yhteisöllemme tietoisuuden taudista. Asianajajana sain tietää, että Jimin tarinan jakaminen vaikutti lainsäätäjiimme. Kun sain tietää, että hänen tarinansa – meidän tarinamme – oli hyödyllinen muille, hänestä kirjoittaminen helpotti.”
Onko bloggaaminen muuttanut näkemystäsi Alzheimerin taudista?
LF: ”Kirjoitin blogia vasta Jimin kuoleman jälkeen, mutta blogin kirjoittamisesta tuli minulle tapa maksaa se eteenpäin. Bloggaamisen henkilökohtainen etu on, että kirjoittaminen on ja on aina ollut terapiani. Bloggaus auttaa minua ajattelemaan asioita ja antaa minulle positiivisemman elämänasenteen. Se auttaa minua muistamaan hyvän ja ymmärtämään, että se on paljon enemmän kuin huono.”
Oliko bloggaaminen voimaannuttava kokemus?
LF: ”Vapaaehtoistyö Alzheimerin järjestössä oli minulle voimaannuttava kokemus. [Later,] blogi auttoi minua jakamaan intohimoni. Yhdistyksen tukiryhmän, hoitajakoulutuksen ja rohkaisun ansiosta minusta tuli paras omaishoitaja, joka voin olla.”
Milloin huomasit ensimmäisen kerran, että viestisi kiinnostavat ihmisiä?
LF: ”Aluksi ajattelin vain kirjoittavani tätä pientä henkilökohtaista blogia, eikä kukaan lukenut sitä. Sitten eräänä päivänä sain terveysblogista pyynnön julkaista viestini uudelleen. Aloin saada lukijoilta sähköposteja, joissa kerrottiin, että tietyt blogissani sanomani asiat olivat auttaneet jotakuta ratkaisemaan ongelman tai saaneet hänet nauramaan ollessaan alhaalla.
“Minulla ei ole koskaan ollut kovin paljon seuraajia, mutta blogini tilastot osoittavat, että useita satoja ihmisiä lukee sitä päivittäin 10 maasta ympäri maailmaa. Sen jälkeen, kun lähetin viestin “Digitaalisten asioiden järjestäminen”, blogilla oli 2 500 katselukertaa yhdessä päivässä. En koskaan tiedä, mikä saa postauksen ilmestymään kaikkialle Internetiin. Vuoden 2012 viestillä “Vietnam Veterans: PTSD and Dementia” on uusia lukijoita viikoittain.
Onko blogi yhdistänyt sinut ihmiseen, jota et muuten olisi voinut lähestyä?
LF: ”Julkaisen blogini kirjana joka vuosi ja annan sen Walk to End Alzheimer’s -tapahtumassa osana yrityssponsorointiani. Kirjojen kautta blogini tavoittaa ihmiset, joilla ei ole pääsyä Internetiin. Kaiken ikäiset ihmiset lukevat kirjoja pienistä lapsista hoitokodeissa asuviin. Kuulen usein heidän henkilökohtaisia tarinoitaan, kun he ottavat kirjan käteensä.
”Heinäkuussa 2013 kirjoitin blogiin Hellen Cookista, Alzheimerin tautia sairastavasta naisesta, joka katosi läheisessä kaupungissa. Kun hänen ruumiinsa löydettiin melkein kuukautta myöhemmin, kirjoitin blogiin traagisesta lopputuloksesta ja jaoin tietoa ohjelmista, jotka auttavat selviytymään vaeltelemisesta. Tapasin Hellenin perheen Alzheimerin kävelyllä, kun he ottivat käsiini blogikirjan. Sittemmin olen ollut uudelleen yhteydessä hänen tyttärentyttärensä Sarahin kanssa Advocacy Forumissa Washington DC:ssä ja Memory Day -tapahtumassa Missourin pääkaupungissa.
Mitä muuttaisit siinä, miten varhaisesta taudista ja Alzheimerin taudista yleensä ja ihmisistä, joilla on sairaus, puhutaan?
LF: “En koskaan kutsu dementiasta kärsivää henkilöä “potilaaksi”. Mielestäni on tärkeää, että sairaus ei määrittele henkilöä. En tunne sympatiaa ketään kohtaan, joka ei käy dementiaa sairastavan henkilön luona, koska hän ei usko henkilön tunnistavan häntä. Mikään ei ole surullisempaa kuin vierailla vanhainkodissa ja nähdä yksinäisiä, unohdettuja ihmisiä Alzheimerin osastolla.”
Alzheimerin tutkimuksessa ja hoidossa tapahtui monia edistysaskeleita 10 vuoden aikana, jolloin hoitit Jimiä, ja sen jälkeen. Jos voisit kääntää kelloa taaksepäin, mikä olisi ollut hyödyllisintä sinulle ja Jimille?
LF: “Alzheimerin tauti on osoittautunut melkoiseksi mysteeriksi. Uskon, että yksi lupaavimmista lähestymistavoista, joita olen kuullut, on reseptilääkkeiden cocktail, samanlainen kuin HIV/AIDS-hoito. Alzheimerin taudin kaksi tunnusmerkkiä ovat beeta-amyloidiplakit ja tau-takaukset, ja todennäköisesti tarvitaan useampi kuin yksi lääke ollakseen tehokas.
”Uskon, että meille olisi hyödyllisintä ollut lopullinen diagnoosi Jimin elinaikana. Emme tienneet varmasti, minkä tyyppinen dementia Jimillä oli ruumiinavaukseen asti. Silloin huomasimme, että hänellä oli harvinainen dementia, jota kutsutaan kortikobasaaliseksi rappeumaksi. Toivon, että olisimme tienneet, että reseptilääkkeillä voi olla odottamattomia sivuvaikutuksia dementiasta kärsiville ihmisille. Jimillä oli todella huonoja kokemuksia psykoosilääkkeistä.”
Mitä luulet puuttuvan nykyisestä keskustelusta varhaisesta puhkeamisesta ja Alzheimerin taudista yleensä?
LF: “Alzheimerin tauti on kuudenneksi yleisin kuolinsyy Yhdysvalloissa, ja se on ainoa sairaus kymmenen parhaan joukossa ilman parannuskeinoa tai tehokasta hoitoa. Arviolta 5,2 miljoonalla 65-vuotiaalla ja sitä vanhemmalla on Alzheimerin tauti, ja noin 200 000 alle 65-vuotiaalla on Alzheimerin tauti varhain. Ilman parannuskeinoa nämä luvut nousevat pilviin noin 13 miljoonaan tapaukseen vuosisadan puoliväliin mennessä.
“Alzheimerin tauti on kallein sairaus Amerikassa. Alzheimerin hoidon ja palveluiden kustannukset rasittavat perheiden budjettia ja rasittavat Medicaren ja Medicaidin palveluita. Maamme on nostettava Alzheimerin tauti kansallinen prioriteetti ja panostettava enemmän Alzheimerin tutkimuksen rahoitukseen. Alzheimerin tutkimuksen krooninen alirahoitus jättää lupaavan tutkimuksen vaille rahoitusta. Edunvalvontatoimien kautta rahoitus on lisääntynyt viime vuosina, mutta Alzheimerin taudin tutkimusmäärät ovat murto-osa muiden merkittävien sairauksien tutkimusinvestoinneista.
