Kaikki ovat huolissaan tyttäreni autismin parantamisesta. Olen keskittynyt taistelemaan hänen hyväksymisensä puolesta.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Tuijotin vastasyntyneen tyttäreni silmiin ja lupasin hänelle. Tapahtuipa mitä tahansa, olisin hänen suurin tukijansa.
Lisää hänen persoonallisuutensa paljastettiin hänen kasvaessaan. Hänellä oli omituuksia, joita ihailin. Hän hyrähti jatkuvasti, eksyneenä omaan maailmaansa. Hän oli epätavallinen kiehtova katto ja seinät. Molemmat saivat hänet nauramaan.
Taaperoikäisenä hänen pakkomielleensä satunnaisiin ruumiinosiin asetti meidät kiusallisiin ahdinkoon. Nauramme edelleen ajasta, kun hän potkaisi poliisia spontaanisti peppuun odottaessamme kadun ylittämistä.
Hänellä oli myös omituuksia, joita en voinut sietää.
Yhdessä vaiheessa hänen vesifobiansa muuttui lähes hallitsemattomaksi. Jokaisesta aamusta tuli taistelu hänen pukemisesta ja valmistautumisesta päivään. Hän ei koskaan sopeutunut päivittäiseen rutiiniin tai söi säännöllisesti. Meidät pakotettiin antamaan hänelle ravitsemuspirtelöitä ja tarkkailemaan hänen painoaan.
Hänen kiinnostuksestaan musiikkiin ja valoihin tuli aikaa vieviä häiriötekijöitä. Hän pelästyi helposti, ja meidän piti tyhjentää kaupat, ravintolat ja tapahtumat äkillisesti ilman varoitusta. Joskus emme olleet varmoja, mikä laukaisi hänet.
Rutiininomaisen fyysisen tarkastuksen aikana hänen lastenlääkäri ehdotti, että teettäisimme hänelle autismitestin. Me loukkaantuimme. Jos tyttärellämme olisi autismi, me varmasti tietäisimme.
Hänen isänsä ja minä keskustelimme lääkärin kommenteista kotimatkalla. Luulimme, että tyttäremme oli omituinen, koska hänen vanhempansa ovat omituisia. Jos havaitsimme silloin pieniä merkkejä, merkitsimme ne hänen olevan myöhäinen kukkija.
Emme koskaan stressaaneet hänen varhaisista takaiskuistaan. Ainoa huolemme oli pitää hänet tyytyväisenä.
Hän ei ymmärtänyt kieltä nopeasti, mutta eivät myöskään hänen vanhemmat veljensä. 7-vuotiaana hänen vanhempi veljensä oli varttunut puhehäiriöstään ja hänen nuorin veljensä tuli lopulta äänekkääksi 3-vuotiaana.
Emme koskaan stressaaneet hänen varhaisista takaiskuistaan. Ainoa huolemme oli pitää hänet tyytyväisenä.
Taistelen tyttäreni hyväksymisen puolesta
Olin niin tukahdutettu kasvaessani sotilaallisena huollettavana, että halusin antaa lapsilleni vapauden kasvaa asettamatta heille kohtuuttomia odotuksia.
Mutta tyttäreni 4. syntymäpäivä vierähti ja hän oli edelleen kehityksessä jäljessä. Hän oli jäänyt jälkeen ikäisensä, emmekä voineet enää sivuuttaa sitä. Päätimme arvioida hänet autismin varalta.
Opiskelijana olin työskennellyt Autististen lasten ohjelmassa julkisissa kouluissa. Se oli kovaa työtä, mutta rakastin sitä. Opin, mitä tarkoittaa huolehtia lapsista, jotka yhteiskunta mieluummin jättäisi pois. Tyttäreni ei käyttäytynyt kuten yksikään lapsista, joiden kanssa työskentelin tiiviisti. Pian tajusin miksi.
Autismia sairastavat tytöt diagnosoidaan usein myöhemmin elämässä, koska heidän oireensa ilmenevät eri tavalla. He ovat taitavia peittämään oireita ja matkimaan sosiaalisia vihjeitä, mikä tekee autismista vaikeampaa diagnosoida tytöillä. Pojat diagnosoidaan useammin, ja työskentelin usein luokkahuoneissa ilman naisopiskelijoita.
Kaikki alkoi tuntua järkevältä.
Itkin, kun meille annettiin hänen virallinen diagnoosinsa, ei siksi, että hänellä oli autismi, vaan siksi, että näin tulevaa matkaa.
Vastuu suojella tytärtäni vahingoittamasta itseään ja samalla suojella häntä muiden vahingoilta on ylivoimainen.
Joka päivä teemme kovasti töitä ollaksemme tarkkaavaisia hänen tarpeitaan ja pitääksemme hänet turvassa. Emme jätä häntä kenenkään huostaan, johon emme voi luottaa tekevän samaa.
Vaikka hän on onnellisesti asettunut esikouluun ja on kasvanut arkasta, hiljaisesta tytöstä määrätietoiseksi, seikkailunhaluiseksi tytöksi, kaikki ovat huolissaan hänen korjaamisestaan.
Hänen lastenlääkärinsä rohkaisee meitä tutkimaan kaikkia mahdollisia miehen tuntemia ohjelmia autismille lapsille, kun taas hänen isänsä tutkii vaihtoehtoisia hoitomuotoja.
Kotimme on täynnä erilaisia lisäravinteita, emäksistä vettä ja kaikkia uusia luonnollisia hoitoja, joista hän saa tietää verkossa.
Toisin kuin minä, hän ei ollut alttiina autistisille lapsille ennen tytärämme. Vaikka hänellä on parhaat aikomukset, toivon hänen rentoutuvan ja nauttivan lapsuudestaan.
Vaistoni on taistella hänen hyväksymisensä puolesta, ei yrittää ”parantaa” häntä.
En synnytä enää lapsia, enkä halua mennä geneettiseen testaukseen selvittääkseni, miksi tyttäreni on autistinen. Emme voi tehdä mitään muuttaaksemme tätä tosiasiaa – ja minulle hän on edelleen täydellinen vauvani.
Autismi on merkki. Se ei ole sairaus. Se ei ole tragedia. Se ei ole virhe, jota meidän täytyy viettää loppuelämämme yrittäessämme korjata. Tällä hetkellä olen valmis aloittamaan vain terapian, joka auttaa parantamaan hänen kommunikaatiotaan. Mitä nopeammin hän voi puolustaa itseään, sen parempi.
Olimmepa torjumassa isovanhempien huolia, jotka eivät ymmärrä hänen kehitysviiveään, tai varmistamassa, että hänen tarpeitaan täytetään koulussa, hänen isänsä ja minä olemme valppaita hänen hoidostaan.
Otimme yhteyttä hänen koulun rehtoriinsa, kun hän saapui koulusta kotiin epätavallisen kylmin käsin. Tutkimus paljasti, että luokkahuoneen lämpö epäonnistui sinä aamuna ja opettajan avustajat eivät ilmoittaneet siitä. Koska tyttäremme ei aina voi kertoa, mikä on vialla, meidän on tehtävä työtä ongelman tunnistamiseksi ja ratkaisemiseksi.
En pidä kaikkia hänen persoonallisuuden piirteitään ja käyttäytymistään autismin syynä, sillä tiedän, että monet hänen tekemisistänsä ovat tyypillisiä hänen ikäryhmälleen.
Kun hänen isänsä paljasti diagnoosinsa vanhemmalle, joka oli reagoinut vihaisesti sen jälkeen, kun hän törmäsi heidän lapseensa leikkikentällä ja jatkoi juoksemista, muistutin häntä, että 4–5-vuotiaat lapset opettelevat edelleen sosiaalisia taitoja.
Kuten hänen neurotyyppiset sisarukset, olemme täällä antaaksemme hänelle työkalut, joita hän tarvitsee menestyäkseen elämässä. Riippumatta siitä, onko kyseessä ylimääräinen akateeminen tuki tai toimintaterapia, meidän on tutkittava käytettävissä olevia vaihtoehtoja ja löydettävä tapa tarjota se.
Meillä on enemmän hyviä päiviä kuin huonoja. Synnytin iloisen lapsen, joka herää kikattaessa, laulaa keuhkoissaan, kiertelee ja vaatii halausaikaa äidin kanssa. Hän on siunaus vanhemmilleen ja veljilleen, jotka rakastavat häntä.
Hänen diagnoosinsa jälkeisinä ensimmäisinä päivinä surin niitä mahdollisuuksia, joita pelkäsin, ettei hänellä ehkä koskaan tule olemaan.
Mutta siitä päivästä lähtien olen inspiroinut netistä löytämiäni tarinoita autistisista naisista. Heidän tavoin uskon, että tyttäreni saa koulutuksen, seurustelee, rakastuu, menee naimisiin, matkustaa ympäri maailmaa, rakentaa uraa ja saa lapsia – jos hän sitä haluaa.
Siihen asti hän jatkaa valona tässä maailmassa, eikä autismi estä häntä tulemasta naiseksi, joka hänen on tarkoitus olla.
Shanon Lee on Survivor-aktivisti ja tarinankertoja, jolla on ominaisuuksia HuffPost Livessä, Wall Street Journalissa, TV Onessa ja REELZ-kanavan ”Scandal Made Me Famous” -ohjelmassa. Hänen teoksensa esiintyy The Washington Postissa, The Lilyssä, Cosmopolitanissa, Playboyssa, Good Housekeepingissa, ELLE:ssä, Marie Clairessa, Woman’s Dayssa ja Redbookissa. Shanon on naisten mediakeskuksen SheSource-asiantuntija ja Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Inces National Network (RAINN) virallinen jäsen. Hän on ”Marital Rape Is Real” -elokuvan käsikirjoittaja, tuottaja ja ohjaaja. Lisätietoja hänen työstään osoitteessaMylove4Writing.com.
