Se ei ole sama tunne kuin väsynyt terveenä.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
”Me kaikki väsymme. Toivon, että voisin myös ottaa päiväunet joka iltapäivä!”
Vammaislakimiesni kysyi minulta, mitkä kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) oireistani vaikuttivat päivittäiseen elämänlaatuoni eniten. Kun kerroin hänelle, että se oli minun väsymykseni, se oli hänen vastauksensa.
CFS, jota joskus kutsutaan myalgiseksi enkefalomyeliitiksi, ymmärtävät usein väärin ihmiset, jotka eivät elä sen kanssa. Olen tottunut saamaan asianajajani kaltaisia vastauksia, kun yritän puhua oireistani.
Tosiasia on kuitenkin, että CFS on paljon enemmän kuin ”vain väsynyt”. Se on sairaus, joka vaikuttaa useisiin kehosi osiin ja aiheuttaa niin heikentävää uupumusta, että monet CFS-potilaat ovat täysin sänkyyn sidottuna eri pituudeksi.
CFS aiheuttaa myös lihas- ja nivelkipuja, kognitiivisia ongelmia ja tekee sinusta herkän ulkoiselle stimulaatiolle, kuten valolle, äänelle ja kosketukselle. Tilan tunnusmerkki on rasituksen jälkeinen huonovointisuus, jossa joku kaatuu tunteja, päiviä tai jopa kuukausia ylikuormituksen jälkeen.
Ymmärretyn tunteen merkitys
Onnistuin pitämään sen koossa ollessani asianajajan toimistossani, mutta kun olin ulkona, purskahdin heti kyyneliin.
Huolimatta siitä, että olen tottunut sellaisiin vastauksiin kuin ”Minäkin väsyn” ja ”Toivon, että voisin nukkua koko ajan kuten sinä”, niitä sattuu silti kuullessani.
On uskomattoman turhauttavaa saada heikentävä sairaus, jota usein harjataan ”vain väsyneeksi” tai joksikin, joka voitaisiin korjata muutaman minuutin makuulla.
Kroonisen sairauden ja vamman käsitteleminen on jo yksinäistä ja eristävää kokemusta, ja väärinymmärrys vain lisää näitä tunteita. Sen lisäksi, että terveydenhuollon tarjoajat tai muut, joilla on keskeinen rooli terveyteemme ja hyvinvointiimme, eivät ymmärrä meitä, se voi vaikuttaa saamamme hoidon laatuun.
Minusta tuntui erittäin tärkeältä löytää luovia tapoja kuvailla kamppailuani CFS:n kanssa, jotta muut ihmiset ymmärtäisivät paremmin, mitä käyn läpi.
Mutta kuinka kuvailla jotain, kun toisella ei ole viitekehystä sille?
Löydät yhtäläisyyksiä tilasi kanssa asioihin, joita ihmiset ymmärtävät ja joista heillä on suoraa kokemusta. Tässä on kolme tapaa kuvailla CFS:n kanssa elämistä, jotka olen kokenut erityisen hyödyllisiksi.
1. Tuntuu kuin tuo kohtaus elokuvassa ”Prinsessamorsian”
Oletko nähnyt ”Prinsessamorsian” -elokuvan? Tässä klassisessa vuoden 1987 elokuvassa yksi ilkeistä hahmoista, kreivi Rugen, keksi ”The Machine”-nimisen kidutuslaitteen imemään ihmishenkiä vuosi vuodelta.
Kun CFS-oireeni ovat huonot, minusta tuntuu kuin olisin kiinnitetty siihen kidutuslaitteeseen kreivi Rugenin nauraessa kääntäessään valitsinta korkeammalle ja korkeammalle. Kun elokuvan sankari Wesley poistetaan koneesta, hän voi tuskin liikkua tai toimia. Samoin se myös vie minulta kaiken, mitä minulla on, jotta voin tehdä mitään muuta kuin olla täysin paikallaan.
Popkulttuuriset viittaukset ja analogiat ovat osoittautuneet erittäin tehokkaaksi tapaksi selittää oireitani läheisilleni. Ne antavat viitekehyksen oireilleni, mikä tekee niistä suhteellisia ja vähemmän vieraita. Huumorin elementti tällaisissa viittauksissa auttaa myös lievittämään jännitteitä, joita usein esiintyy puhuttaessa sairaudesta ja vammaisuudesta niiden kanssa, jotka eivät sitä itse koe.
2.Tuntuu kuin näkisin kaiken veden alta
Toinen asia, jonka olen havainnut hyödylliseksi kuvaillessani oireitani muille, on luontopohjaisten metaforien käyttö. Saatan esimerkiksi kertoa jollekulle, että hermokipuni tuntuu kulopalolta, joka hyppää raajasta toiseen. Tai voin selittää, että kokemani kognitiiviset vaikeudet tuntuvat siltä, että näkisin kaiken vedenalaisena, liikkuen hitaasti ja vain ulottumattomissa.
Aivan kuten romaanin kuvaileva osa, nämä metaforat antavat ihmisten kuvitella, mitä saatan käydä läpi, jopa ilman henkilökohtaista kokemusta.
3. Tuntuu kuin katsoisin 3D-kirjaa ilman 3D-laseja
Kun olin lapsi, rakastin kirjoja, joiden mukana tuli 3D-lasit. Olin ihastunut katsoessani kirjoja ilman laseja, ja näin, kuinka sininen ja punainen muste menivät osittain päällekkäin, mutta ei kokonaan. Joskus, kun koen vakavaa väsymystä, kuvittelen kehoni tällä tavalla: päällekkäisinä osina, jotka eivät aivan kohtaa, mikä saa kokemukseni hieman epäselväksi. Oma kehoni ja mieleni eivät ole tahdissa.
Ihmisen elämässään kohtaamien yleismaailmallisten tai arkipäiväisten kokemusten käyttäminen on hyödyllinen tapa selittää oireita. Olen huomannut, että jos henkilöllä on ollut samanlainen kokemus, hän todennäköisemmin ymmärtää oireeni – ainakin vähän.
Näiden tapojen keksiminen kertoa kokemuksistani muille on auttanut minua tuntemaan oloni vähemmän yksinäiseksi. Se on myös antanut minulle välittämilleni mahdollisuuden ymmärtää, että väsymys on paljon muutakin kuin väsymystä.
Jos elämässäsi on joku vaikeasti ymmärrettävä krooninen sairaus, voit tukea häntä kuuntelemalla häntä, uskomalla häntä ja yrittämällä ymmärtää.
Kun avaamme mielemme ja sydämemme asioille, joita emme ymmärrä, pystymme olemaan enemmän yhteydessä toisiimme, taistelemaan yksinäisyyttä ja eristäytymistä vastaan ja rakentamaan yhteyksiä.
Angie Ebba on omituinen vammainen taiteilija, joka opettaa kirjoitustyöpajoja ja esiintyy valtakunnallisesti. Angie uskoo taiteen, kirjoittamisen ja esityksen voimaan, joka auttaa meitä ymmärtämään paremmin itseämme, rakentamaan yhteisöä ja tekemään muutoksia. Löydät Angien hänestä verkkosivusto, hänen blogi, tai Facebook.
