Naimisiinmeno oli aina jotain, mitä olin toivonut. Kuitenkin, kun minulla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma 22-vuotiaana, avioliitto tuntui siltä, että sitä ei ehkä koskaan voida saavuttaa.
Kukapa tietoisesti haluaisi olla osa elämää monien kroonisten sairauksien vaikeuttamassa? Kuka haluaisi vannoa ”sairaana ja terveenä”, kun se on enemmän kuin vain hypoteettinen idea? Onneksi, vaikka vasta 30-vuotiaana, löysin sen henkilön minulle.
Vaikka et olisi kroonisesti sairas, häiden suunnittelu voi olla stressaava kokemus. Kaikki morsiamet pelkäävät hääpäiväänsä.
Löydänkö täydellisen mekon ja mahtuuko se vielä hääpäivänä? Tuleeko sää hyvälle? Pitävätkö vieraamme ruoasta? Arvostavatko he kaikkia henkilökohtaisia tietoja, jotka sisällytimme hieman epäperinteisiin häihin?
Ja sitten on pelkoja, joita nivelreumaa sairastavalla morsiamella on hääpäivänä.
Tunnenko oloni kohtuullisen hyväksi ja voinko kävellä käytävää pitkin kivuttomasti? Onko minulla tarpeeksi energiaa ensimmäiseen tanssiin ja kaikkien vieraidemme tervehtimiseen? Saako päivän stressi minut syttymään?
Kokemukseni itse koettuani olen saanut käsityksen joistakin haasteista, sudenkuopat ja hyödyllisistä toimista, joihin kroonisten sairauksien kanssa elävät voivat ryhtyä. Tässä on 10 muistettavaa asiaa.
1. Kyse on sinusta ja tärkeästäsi
Saat paljon ei-toivottuja neuvoja, mutta sinun on tehtävä se, mikä toimii sinulle. Meillä oli häissämme 65 henkilöä. Teimme sen, mikä toimi meille.
Joskus kysyin, pitäisikö meidän vain karkaa muiden aiheuttaman melun takia. Ihmiset, jotka rakastavat ja tukevat sinua, ovat siellä missä tahansa, joten jos ihmiset aikovat valittaa, anna heidän olla. Et voi miellyttää kaikkia, mutta kyse ei kuitenkaan ole heistä.
2. Harkitse suunnittelijan palkkaamista, jos voit
Teimme melkein kaiken itse, kutsujen valinnasta ja lähettämisestä paikan valmisteluun. Olen tyyppi A, joten osittain halusin sen, mutta se oli paljon työtä. Meillä oli päivälle koordinaattori, joka kirjaimellisesti oli paikalla saamaan meidät alas käytävään, ja siinä kaikki.
3. Älä pelkää pyytää apua
Äitini ja muutamat hyvät ystäväni auttoivat meitä järjestämään paikan häitä edeltävänä iltana. Se oli loistava tapa yhdistää ja viettää aikaa yhdessä, mutta se merkitsi myös sitä, että minulla oli ihmisiä, joihin voin tukeutua toteuttamaan näkemystäni ilman, että minun piti tehdä kaikkea itse – ja ilman, että minun piti maksaa siitä jollekin.
4. Tahdista itseäsi
Et halua olla niin uupunut kaikkeen suunnitteluun, ettet voi nauttia varsinaisista häistä. Olin hyvin organisoitunut ja yritin tarkistaa asiat listalta hyvissä ajoin, jotta mitään suurta ei jäänyt viime hetkellä.
5. Älä tee siitä koko päivän juttua
Olin viime kesänä kahdessa häissä. Siitä, kun aloin valmistautua tapahtuman päättymiseen, oli kulunut reilut 16 tuntia.
Häitäni varten aloimme valmistautua kello 8.00, seremonia oli klo 12.00 ja asiat alkoivat lakata noin kello 15.00 Kun siivous tapahtui, minut syrjäytettiin.
6. Älä varaa lääkäreiden tapaamisia
Vaikka sinulla saattaa olla vapaa-aikaa, vältä ajoittamasta useita lääkäriaikoja hääviikolle. Luulin toimineeni fiksusti varaamalla tapaamisia, kun minulla oli vapaata töistä, mutta se oli vain tarpeetonta.
Sinun täytyy tehdä niin paljon ennen häitäsi. Ellei sinulla ole syytä mennä lääkäriin tai lääkäreihin, älä pakota itseäsi. Niin suuri osa kroonisesti sairasta elämästä on jo täynnä tapaamisia.
7. SUUKKO
Vaikka hääpäivänäsi pitäisi olla paljon silitystä, en tarkoita sitä. Pikemminkin ”Pidä se yksinkertaisena, tyhmä!”
Pienten häiden lisäksi meillä oli pieni hääjuhla. Sisareni oli minun Maid of Honor ja sulhanen veli oli paras mies. Se oli siinä.
Se tarkoitti, että meidän ei tarvinnut järjestää paljon ihmisiä, meillä ei ollut harjoitusillallista, ja se vain helpotti asioita. Meillä oli myös seremonia ja vastaanotto samassa paikassa, joten meidän ei tarvinnut matkustaa minnekään.
8. Käytä mukavia kenkiä
Minulla oli kaksi paria kenkiä suureen päivään. Ensimmäinen oli hieno korkokengät, joita käytin kävellessäni käytävää pitkin ja jotka tiesin, että minun pitäisi ottaa pois heti seremonian jälkeen. Toinen oli rento pari söpöjä vaaleanpunaisia tennareita, joita käytin koko loppuajan, myös ensimmäisen tanssimme aikana.
9. Älä hikoile pieniä asioita
Kaikki haluavat häidensä olevan täydelliset, mutta jos joku kroonisesta sairaudesta kärsivä tietää yhden asian, asiat eivät aina mene suunnitelmien mukaan.
Hääpäiväsi ei ole poikkeus, vaikka suunnittelet kuinka paljon. Meillä oli ongelma paikkamme äänentoistojärjestelmän kanssa. Se olisi voinut olla tuhoisaa, mutta en usko, että kukaan huomasi.
10. Hääpäivä on vain pieni osa yhteisestä elämästäsi
On helppo innostua naimisiinmenosta ja kaikesta hääpäivään liittyvästä, varsinkin jos olet huolissasi siitä, ettei se koskaan tapahdu sinulle. Mutta todellisuus on, että häät itsessään ovat vain muutaman tunnin päässä muusta yhteisestä elämästäsi.
Takeaway
Jos keskityt omiin tarpeisiisi ja suunnittelet etukäteen, hääpäivästäsi tulee lopulta se päivä, josta unelmoit – jota et koskaan unohda. Minulle se oli onnellista. Tietysti olin vielä uupunut sen loppuun mennessä, mutta se oli sen arvoista.
Leslie Rott Welsbacherilla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana, hänen ensimmäisen vuoden tutkijakoulussa. Diagnoosin jälkeen Leslie suoritti sosiologian tohtorin tutkinnon Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisessä Sarah Lawrence Collegesta. Hän kirjoittaa Getting Closer to Myself -blogin, jossa hän jakaa kokemuksiaan monien kroonisten sairauksien kanssa selviytymisestä ja niiden kanssa elämisestä, avoimesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilaiden asianajaja, joka asuu Michiganissa.
