Todelliset potilaat tarjoavat neuvoja ja rohkaisua niille, joilla on äskettäin diagnosoitu multippeliskleroosi.
Multippeliskleroosi (MS) on monimutkainen sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen eri tavalla. Uuden diagnoosin edessä monet potilaat ovat hämmentyneitä ja peloissaan sekä sairauden epävarmuudesta että mahdollisesta vammautumisesta. Mutta monille MS-taudin kanssa eläminen on paljon vähemmän pelottavaa. Oikean hoidon ja oikean lääkintäryhmän ansiosta useimmat MS-tautia sairastavat ihmiset voivat elää täyttä ja aktiivista elämää.
Tässä on neuvoja kolmelta MS-tautia sairastavalta ihmiseltä ja mitä he toivoivat tienneen diagnoosin jälkeen.
Theresa Mortilla, diagnosoitu vuonna 1990
”Jos saat äskettäin diagnoosin, ota yhteyttä MS-yhdistykseen melkein välittömästi. Aloita tiedon kerääminen tämän taudin kanssa elämisestä – mutta etene hitaasti. On todella sellainen paniikki, joka tapahtuu, kun saat ensimmäisen diagnoosin, ja kaikki ympärilläsi ovat paniikkissa. Hanki tietoa saadaksesi tietoa siitä, mitä hoitoon liittyy ja mitä kehossasi tapahtuu. Kouluta hitaasti itseäsi ja muita.”
”Aloita todella hyvän lääkintäryhmän muodostaminen. Ei vain neurologi, vaan ehkä myös kiropraktikko, hierontaterapeutti ja kokonaisvaltainen neuvonantaja. Riippumatta siitä, mikä lääketieteen alalla tukee lääkäreitä ja kokonaisvaltaista hoitoa, aloita tiimin kokoaminen. Saatat jopa harkita terapeutin hankkimista. Monta kertaa olen huomannut, että… voisin [not] mene [my family] koska he olivat niin paniikissa. Terapeutin käyminen saattaa olla todella hyödyllistä – se, että voin sanoa: ”Pelkään juuri nyt, ja näin on meneillään.”
Alex Faurote, diagnosoitu vuonna 2010
”Suurin asia, jonka toivoin tienneeni ja opin sen edetessäni, on, että MS-tauti ei ole niin harvinainen kuin luulet sen olevan, eikä se ole niin dramaattinen kuin miltä näyttää. Jos vain kuulet MS-taudista, kuulet sen hyökkäävän hermoja ja tuntemuksiasi vastaan. No, se voi vaikuttaa kaikkiin noihin asioihin, mutta se ei vaikuta kaikkiin noihin asioihin jatkuvasti. Kestää aikaa, että se pahenee. Kaikki pelot ja painajaiset siitä, että herään huomenna ja ei pysty kävelemään, ne eivät olleet tarpeellisia.
”Kaikkien näiden MS-tautia sairastavien ihmisten löytäminen on ollut silmiä avaavaa. He elävät jokapäiväistä elämäänsä. Kaikki on aika normaalia. Otat heidät kiinni väärään aikaan päivästä, ehkä silloin, kun he ottavat pistostaan tai ottavat lääkkeensä, ja sitten tiedät.”
”Sen ei tarvitse muuttaa koko elämääsi heti.”
Kyle Stone, diagnosoitu vuonna 2011
”Kaikki MS-taudin kasvot eivät ole samanlaisia. Se ei vaikuta kaikkiin samalla tavalla. Jos joku olisi sanonut minulle sen alusta alkaen, sen sijaan, että olisi vain sanonut ”sinulla on MS”, olisin voinut lähestyä sitä paremmin.”
”Minulle oli todella tärkeää, etten kiirehtisi ja hyppää hoitoon tietämättä, miten se tulee vaikuttamaan kehooni ja minuun eteenpäin. Halusin todella saada tietoa ja varmistaa, että tämä hoito tulee olemaan paras hoito minulle. Lääkärini valtuutti minut varmistamaan, että minulla oli hallinta tai joku sananvalta hoitoni suhteen.”
