Hyvät äskettäin diagnosoidut ystävät,
Vaimoni ja minä istuimme mykistyneenä autossamme sairaalan parkkihallissa. Kaupungin äänet huminasivat ulkopuolella, mutta maailmamme koostui vain sanoista, joita ei puhuttu. 14 kuukauden ikäinen tyttäremme istui turvaistuimessaan ja matki hiljaisuutta, joka täytti auton. Hän tiesi, että jokin oli pielessä.
Olimme juuri saaneet päätökseen sarjan kokeita, joissa haluttiin nähdä, oliko hänellä spinaalista lihasatrofiaa (SMA). Lääkäri kertoi meille, että hän ei pystynyt diagnosoimaan tautia ilman geneettistä testausta, mutta hänen käytöksensä ja silmien kielensä kertoivat meille totuuden.
Muutamaa viikkoa myöhemmin geenitesti palasi meille vahvistaen pahimmat pelkomme: tyttärellämme oli tyypin 2 SMA ja kolme varmuuskopiota kadonneista SMN1 geeni.
Mitä nyt?
Saatat kysyä itseltäsi saman kysymyksen. Saatat istua mykistyneenä, kuten teimme sinä kohtalokkaana päivänä. Saatat olla hämmentynyt, huolestunut tai shokissa. Mitä tahansa tunnet, ajattelet tai teet – hengitä hetki ja lue eteenpäin.
SMA-diagnoosi tuo mukanaan elämää muuttavat olosuhteet. Ensimmäinen askel on huolehtia itsestäsi.
Murehtia: Tämäntyyppisellä diagnoosilla tapahtuu tietynlainen menetys. Lapsesi ei elä tyypillistä elämää tai sellaista elämää, jonka olet hänelle kuvitellut. Suru tätä menetystä puolisosi, perheesi ja ystäviesi kanssa. Itkeä. Ilmaista. Heijastaa.
Kehystä uudelleen: Tiedä, että kaikki ei ole menetetty. SMA-lasten henkiset kyvyt eivät vaikuta millään tavalla. Itse asiassa ihmiset, joilla on SMA, ovat usein erittäin älykkäitä ja melko sosiaalisia. Lisäksi nyt on olemassa hoitoa, joka voi hidastaa taudin etenemistä, ja ihmisillä tehdään kliinisiä tutkimuksia parannuskeinon löytämiseksi.
Etsi: Rakenna itsellesi tukijärjestelmä. Aloita perheen ja ystävien kanssa. Opeta heitä huolehtimaan lapsestasi. Kouluta heitä koneen käyttöön, wc:ssä käymiseen, kylpemiseen, pukeutumiseen, kantamiseen, siirtämiseen ja ruokkimiseen. Tämä tukijärjestelmä on arvokas näkökohta lapsesi hoidossa. Kun olet perustanut perheen ja ystävien sisäisen piirin, mene pidemmälle. Etsi valtion virastoja, jotka auttavat vammaisia.
Vaalia: Kuten sanonta kuuluu: ”Sinun on puettava oma happinaamari ennen kuin autat lastasi heidän omansa kanssa.” Sama käsite pätee tässäkin. Löydä aikaa olla yhteydessä läheisiisi. Kannusta itseäsi etsimään nautinnon, yksinäisyyden ja pohdinnan hetkiä. Tiedä, että et ole yksin. Ota yhteyttä SMA-yhteisöön sosiaalisessa mediassa. Keskity siihen, mitä lapsesi voi tehdä, eikä siihen, mitä hän ei voi.
Suunnitelma: Katso eteenpäin, mitä tulevaisuus tuo tullessaan tai ei, ja suunnittele sen mukaan. Ole aktiivinen. Järjestä lapsesi elinympäristö niin, että hän voi navigoida siinä onnistuneesti. Mitä enemmän SMA-lapsi voi tehdä itselleen, sen parempi. Muista, että heidän kognitionsa ei vaikuta, ja he ovat erittäin tietoisia sairaudestaan ja siitä, kuinka se rajoittaa heitä. Tiedä, että turhautumista ilmenee, kun lapsesi alkaa vertailla itseään ikätovereihinsa. Löydä mikä heille toimii ja nauti siitä. Kun lähdet perheretkille (loma, ulkona syöminen jne.), varmista, että tapahtumapaikalle mahtuu lapsesi.
Edustaa: Puolusta lastasi koulutusareenalla. Heillä on oikeus koulutukseen ja ympäristöön, joka heille parhaiten sopii. Ole ennakoiva, ole ystävällinen (mutta luja) ja kehitä kunnioittavia ja merkityksellisiä suhteita niihin, jotka työskentelevät lapsesi kanssa koko koulupäivän ajan.
Nauttia: Emme ole kehomme – olemme paljon enemmän. Katso syvälle lapsesi persoonallisuutta ja tuo esiin heistä parhaat puolet. He iloitsevat sinun ilostasi niistä. Ole rehellinen heille heidän elämästään, heidän esteistään ja menestyksestään.
SMA-lapsen hoitaminen vahvistaa sinua sanoinkuvaamattomilla tavoilla. Se haastaa sinut ja kaikki nykyiset suhteesi. Se tuo esiin luovan puolensi. Se tuo esiin sinussa olevan soturin. SMA-lapsen rakastaminen aloittaa epäilemättä matkan, jonka olemassaolosta et tiennytkään. Ja sen ansiosta sinusta tulee parempi ihminen.
Sinä pystyt tähän.
Ystävällisin terveisin,
Michael C. Casten
Michael C. Casten asuu vaimonsa ja kolmen kauniin lapsensa kanssa. Hän on suorittanut kandidaatin tutkinnon psykologiassa ja maisterin tutkinnon perusopetuksessa. Hän on opettanut yli 15 vuotta ja nauttii kirjoittamisesta. Hän on mukana kirjoittamassa Ellan kulma, joka kertoo hänen nuorimman lapsensa elämästä spinaalisen lihasatrofian kanssa.
