Arnetta Hollis on innokas teksasilainen, jolla on lämmin hymy ja mukaansatempaava persoonallisuus. Vuonna 2016 hän oli 31-vuotias ja nautti elämästä vastanaimina. Alle kaksi kuukautta myöhemmin hänellä diagnosoitiin multippeliskleroosi.
Arnettan reaktio uutiseen ei ollut aivan sitä mitä odotit. ”Yksi vaikeimmistani ja elämän suurimpia hetkiä on MS-diagnoosin saaminen”, hän muistelee. ”Minusta tuntuu, että minua siunattiin tästä taudista syystä. Jumala ei antanut minulle lupus tai muuta autoimmuunisairautta. Hän sai minulle multippeliskleroosin. Tämän seurauksena tunnen, että elämäni tarkoituksena on taistella voimani ja multippeliskleroosin puolesta.
Healthline istuutui Arnettan kanssa keskustelemaan diagnoosista, joka muutti hänen elämänsä, ja kuinka hän sai toivoa ja tukea seuraavien kuukausien aikana.
Miten sait MS-diagnoosin?
Elin normaalia elämää, kun eräänä päivänä heräsin ja kaaduin. Seuraavien kolmen päivän aikana olin menettänyt kykyni kävellä, kirjoittaa, käyttää käsiäni oikein ja jopa tuntea lämpötiloja ja tuntemuksia.
Tämän pelottavan matkan hämmästyttävin osa oli, että tapasin upean lääkärin, joka katsoi minua ja kertoi minulle, että hän tunsi, että minulla on MS. Vaikka tämä oli pelottavaa, hän vakuutti minulle, että hän tarjoaisi minulle parhaan mahdollisen hoidon. Siitä hetkestä lähtien en ole koskaan pelännyt. Itse asiassa hyväksyin tämän diagnoosin merkkinäni elää vieläkin täyteläisempää elämää.
Mistä hait tukea näinä ensimmäisinä päivinä ja viikkoina?
Diagnoosini alkuvaiheessa perheeni yhdisti voimansa vakuuttaakseen minulle, että he auttaisivat huolehtimaan minusta. Olin myös mieheni rakkauden ja tuen ympäröimänä. Hän työskenteli väsymättä varmistaakseen, että saan parasta mahdollista hoitoa ja hoitoa.
Lääketieteellisestä näkökulmasta neurologini ja hoitotiimini olivat erittäin omistautuneita huolehtimaan minusta ja tarjoamaan minulle käytännön kokemuksia, jotka auttoivat minua voittamaan monia kohtaamiani oireita.
Mikä sai sinut etsimään neuvoja ja tukea verkkoyhteisöiltä?
Kun minulla ensimmäisen kerran todettiin MS-tauti, olin teho-osastolla kuusi päivää ja laitoskuntoutushoidossa kolme viikkoa. Tänä aikana minulla ei ollut muuta kuin aikaa käsissäni. Tiesin, etten ollut ainoa tämän taudin kanssa kärsivä henkilö, joten aloin etsiä verkkotukea. Katsoin ensin Facebookia, koska Facebookissa on erilaisia ryhmiä. Täältä olen saanut eniten tukea ja tietoa.
Mitä löysit näistä verkkoyhteisöistä, mikä auttoi sinua eniten?
MS-tautikollegani tukivat minua tavoilla, joita perheeni ja ystäväni eivät voineet. Kyse ei ole siitä, että perheeni ja ystäväni eivät olleet halukkaita tukemaan minua enemmän, vaan se johtuu yksinkertaisesti siitä, että – koska he ovat emotionaalisesti panostettuja – he käsittelivät tätä diagnoosia aivan kuten minäkin.
MS-tautikollegani elävät ja/tai työskentelevät tämän taudin kanssa päivittäin, joten he tietävät hyvät, huonot ja rumat asiat ja pystyivät tukemaan minua tässä suhteessa.
Yllättikö näiden yhteisöjen ihmisten avoimuus sinut?
Ihmiset verkkoyhteisöissä ovat melko avoimia. Kaikista aiheista keskustellaan – taloussuunnittelusta, matkustamisesta ja siitä, kuinka elää hyvää elämää yleensä – ja keskusteluihin osallistuu paljon ihmisiä. Se yllätti minut aluksi, mutta mitä enemmän oireita kohtaan, sitä enemmän luotan näihin mahtaviin yhteisöihin.
Onko jokin tietty henkilö, jonka olet tavannut jossakin näistä yhteisöistä ja joka inspiroi sinua?
Jenn on henkilö, jonka tapasin MS Buddyssa, ja hänen historiansa inspiroi minua olemaan koskaan luovuttamatta. Hänellä on MS-tauti ja muutama muu heikentävä sairaus. Vaikka hänellä on nämä sairaudet, hän on onnistunut kasvattamaan omat sisaruksensa ja nyt omat lapsensa.
Hallitus on evännyt häneltä työkyvyttömyysetuudet, koska hän ei täytä työhyvitysminimiä, mutta siitä huolimatta hän tekee töitä mahdollisuuksiensa mukaan ja taistelee edelleen. Hän on yksinkertaisesti upea nainen, ja ihailen hänen voimaansa ja sinnikkyyttään.
Miksi sinulle on tärkeää pystyä olemaan suorassa yhteydessä muihin MS-tautia sairastaviin ihmisiin?
Koska he ymmärtävät. Yksinkertaisesti sanottuna he ymmärtävät sen. Kun selitän oireitani tai tunteitani perheeni ja ystävieni kanssa, se on kuin puhuisin taululle, koska he eivät ymmärrä, millaista se on. Puhuminen MS-tautia sairastavien kanssa on kuin olisi avoimessa huoneessa, jossa kaikki silmät, korvat ja huomio on käsillä olevaan aiheeseen: MS.
Mitä sanoisit jollekulle, jolla on äskettäin diagnosoitu MS?
Lempivinkkini äskettäin diagnosoidulle on tämä: Hauta vanha elämäsi. Viettäkää hautajaiset ja surun aikaa vanhalle elämällenne. Nouse sitten ylös. Syleile ja rakasta uutta elämääsi. Jos hyväksyt uuden elämäsi, löydät voimaa ja kestävyyttä, jota et koskaan tiennyt olevasi.
Noin 2,5 miljoonaa ihmistä sairastaa MS-tautia maailmanlaajuisesti, ja 200 ihmistä lisää sairaus diagnosoidaan viikoittain pelkästään Yhdysvalloissa. Monille näistä ihmisistä verkkoyhteisöt ovat olennainen tuen ja neuvojen lähde, joka on elävää, henkilökohtaista ja todellista. Onko sinulla MS? Tutustu Living with MS -yhteisöömme Facebookissa ja ota yhteyttä näihin parhaisiin MS-bloggaajiin!
