Saatuani tietää, että minulla oli HIV 45-vuotiaana, minun oli tehtävä päätös, kenelle kerron. Kun jaoin diagnoosini lapsilleni, tiesin, että minulla oli vain yksi vaihtoehto.
Tuolloin lapseni olivat 15-, 12- ja 8-vuotiaita, ja oli todella äkillinen reaktio kertoa heille, että minulla on HIV. Olin ollut kipeänä sohvalla viikkoja ja me kaikki halusimme tietää syyn sairauteni takana.
30 minuutin sisällä puhelusta, joka muutti elämäni, 15-vuotias poikani oli puhelimessaan etsimässä vastauksia Internetistä. Muistan hänen sanoneen: ”Äiti, sinä et kuole tähän.” Luulin tietäväni HIV:stä, mutta yllättäen sen havaitseminen kehossasi muuttaa näkökulmasi dramaattisesti.
Ironista kyllä, se oli teini-ikäiseni rauhallinen käytös, johon takertuin saadakseni lohtua niinä ensimmäisinä hetkinä, kun sain tietää olevani HIV-positiivinen.
Näin puhuin lapsilleni diagnoosistani ja siitä, mitä pitäisi tietää lasten hankkimisesta, kun sinulla on HIV.
Puhtaalta pöydältä kouluttaa
12-vuotiaalle tyttärelleni ja 8-vuotiaalle pojalleni HIV oli vain kolme kirjainta. Heidän kouluttaminen ilman leimautumista oli odottamaton, mutta onnekas tilaisuus.
Selitin, että HIV on virus, joka hyökkäsi kehoni hyvien solujen kimppuun ja että alkaisin pian ottaa lääkitystä tämän prosessin kääntämiseksi. Vaistollisesti käytin Pac-Man-analogiaa auttaakseni heitä visualisoimaan lääkkeen roolin virukseen verrattuna. Avoimuus helpotti minua, kun tiesin, että olin luomassa uutta normaalia puhuessani HIV:stä.
Hankala osa oli selittää, kuinka äiti sai tämän kehoonsa.
Seksistä puhuminen on kiusallista
Siitä lähtien kun muistin, tiesin, että olisin erittäin avoin tuleville lapsilleni seksin suhteen. Mutta sitten minulla oli lapsia ja ne menivät suoraan ulos ikkunasta.
Seksistä puhuminen lasten kanssa on kiusallista. Se on osa itseäsi, jonka pidät piilossa äitinä. Mitä tulee heidän ruumiinsa, toivot, että he ymmärtävät sen itse. Nyt jouduin selittämään, kuinka sain HIV-tartunnan.
Tytöilleni kerroin, että sain HIV:n seksistä entisen poikaystäväni kanssa, ja jätin asian siihen. Poikani tiesi, että se tuli tuolta kumppanilta, mutta päätin pitää ”miten” epämääräisenä. Viimeisten neljän vuoden aikana hän on kuullut HI-viruksen tartunnan kirjoa minun tukeni vuoksi ja on varmasti yhdistänyt kaksi ja kaksi.
Tilan jakaminen julkisesti
Jos pitäisin asemani salassa enkä saisi lasteni tukea, en usko, että olisin julkinen kuten nyt.
Monet HIV-tartunnan saaneet ihmiset joutuvat vastustamaan tarvetta jakaa tietämyksensä ja vähentää leimautumista ystävilleen, perheelleen, työtovereilleen tai sosiaalisessa mediassa. Tämä voi johtua siitä, että heidän lapsensa eivät tiedä tai he ovat tarpeeksi vanhoja ymmärtämään leimautumista ja pyytämään vanhempiaan olemaan hiljaa heidän hyvinvointinsa vuoksi. Vanhemmat voivat myös halutessaan pysyä yksityisenä suojellakseen lapsiaan leimautumisen haitallisilta vaikutuksilta.
Olen onnekas, että lapseni ovat tienneet pienestä pitäen, että HIV ei ole sitä mitä se oli 80- ja 90-luvuilla. Emme käsittele kuolemantuomiota tänään. HIV on krooninen hallittavissa oleva sairaus.
Ollessani vuorovaikutuksessa teini-ikäisten kanssa koulussa, jossa työskentelen, olen huomannut, että monet heistä eivät tiedä, mitä HIV on. Sitä vastoin monet nuoret, jotka hakevat neuvoja sosiaalisen mediani kautta, pelkäävät, että he ”tarttuvat” HIV:n suutelemisesta ja voivat kuolla. Ilmeisesti tämä ei ole totta.
35 vuoden leimautumista on vaikea karistaa, eikä Internet aina tee HIV:lle palveluksia. Lasten tulisi oppia kouluissaan siitä, mitä HIV on nykyään.
Lapsemme ansaitsevat ajankohtaista tietoa muuttaakseen keskustelua HIV:stä. Tämä voi viedä meidät ennaltaehkäisyn ja ylläpidon suuntaan keinona tämän viruksen hävittämiseksi.
Se on vain virus
Sanomalla, että sinulla on vesirokko, flunssa tai flunssa, ei ole stigmaa. Voimme jakaa nämä tiedot helposti ilman, että tarvitsemme huolta siitä, mitä muut ajattelevat tai sanovat.
Toisaalta HIV on yksi eniten leimautumista kantavista viruksista – pääasiassa siksi, että se voi tarttua seksuaalisen kontaktin tai yhteisten neulojen välityksellä. Mutta nykyisten lääkkeiden kanssa korrelaatio on perusteeton, vahingollinen ja mahdollisesti vaarallinen.
Lapseni näkevät HIV:n pillerinä, jota otan, eikä mitään muuta. He voivat korjata ystäviään, kun näiden ystävien vanhemmat ovat välittäneet vääriä tai haitallisia tietoja.
Talossamme pidämme sen kevyenä ja vitsailemme siitä. Poikani sanoo, etten voi nuolla hänen jäätelöään, koska hän ei halua saada minulta HIV:tä. Sitten nauramme, ja nappaan hänen jäätelönsä joka tapauksessa.
Tuon kokemuksen absurdiuden valottaminen on tapamme pilkata virusta, joka ei voi enää pilkata minua.
HIV ja raskaus
Useimmat ihmiset eivät tiedä, että voi olla erittäin turvallista saada lapsia, kun olet HIV-positiivinen. Vaikka tämä ei ollut minun kokemukseni, tunnen monia HIV-positiivisia naisia, jotka ovat saaneet onnistuneita raskauksia ilman ongelmia.
Hoidossa ja havaitsemattomina naiset voivat synnyttää turvallisia emättimen kautta ja terveitä HIV-negatiivisia vauvoja. Jotkut naiset eivät tiedä olevansa HIV-positiivisia ennen kuin he tulevat raskaaksi, kun taas toiset saavat viruksen raskauden aikana. Jos miehellä on HIV, on myös pieni mahdollisuus, että hän välittää viruksen naispuoliselle kumppanille ja edelleen vastasyntyneelle.
Joka tapauksessa hoidon aikana on hyvin vähän huolta tartuntariskistä.
Maailman HIV:n näkemyksen muuttaminen alkaa jokaisesta uudesta sukupolvesta. Jos emme yritä kouluttaa lapsiamme tästä viruksesta, leimautuminen ei lopu koskaan.
Jennifer Vaughan on HIV+:n puolestapuhuja ja vloggaaja. Jos haluat lisätietoja hänen HIV-tarinastaan ja päivittäisiä vlogeja hänen elämästään HIV:n kanssa, voit seurata häntä YouTubessa ja Instagramissa ja tukea hänen puolestapuhujaan täällä.
