C-hepatiitti on veren välityksellä leviävä virusinfektio, joka voi aiheuttaa hengenvaarallisia maksavaurioita. Akuutti C-hepatiitti joskus paranee itsestään, mutta
Tautien valvonta- ja ehkäisykeskusten (CDC) mukaan niitä oli
Yhdysvaltain terveysministeriön ja henkilökunnan vähemmistöjen terveysvirasto raportoi, että latinalaisamerikkalaisilla ihmisillä on vähemmän C-hepatiittia kuin ei-latinalaisamerikkalaisilla valkoisilla. Kuitenkin vuonna 2018 latinalaisamerikkalaiset kuolivat 40 % todennäköisemmin tautiin.
Kielelliset ja kulttuuriset esteet, terveyteen liittyvä leimautuminen ja rasismi terveydenhuoltojärjestelmässä voivat tehdä latinalaisamerikkalaisten ja latinalaisten yhteisön jäsenten laadukkaista terveyspalveluista haastavaa.
Järjestelmällinen rasismi ja rakenteellinen eriarvoisuus lisäävät myös tämän ryhmän korkeaa työttömyyttä, köyhyyttä, asumisen epävarmuutta ja alhaista sairausvakuutusastetta. Nämä esteet lisäävät kroonisten terveyssairauksien, kuten päihteidenkäyttöhäiriön ja hepatiitti C:n, hallinnan haasteita.
Lisätietoja latinalais- ja latinalaisamerikkalaisten yhteisön jäsenten kohtaamista esteistä ja potilaan puolestapuhujien roolista muutoksen edistämisessä Healthline puhui Buffalossa, New Yorkissa toimivan vertaistyöntekijän Ivette Chavez Gonzalezin kanssa. Ivettellä diagnosoitiin hepatiitti C vuonna 2015, ja hän on saanut hoitoa infektion parantamiseksi.
Tämä haastattelu on muokattu lyhyyden, pituuden ja selkeyden vuoksi.
Mitä esteitä latinalaisamerikkalaiset ja latinalaiset kohtaavat päästäkseen hepatiitti C -palveluihin?
Monilla terveydenhuollon virastoilla ei ole espanjankielisiä ihmisiä selittämään ihmisille, mitä heidän terveytensä kanssa tapahtuu. Mikä on heidän viruskuormituksensa? Mikä on hoito?
Englanti on toinen kieleni. Onneksi enimmäkseen ymmärrän sen, mutta joskus en ymmärrä sanoja, joita lääkärit minulle heittävät. “Odota, odota, mitä se tarkoittaa?” Minun on lopetettava heidät, koska haluan tietää, mitä he sanovat minulle tai mitä hoitoa he aikovat antaa minulle.
Toinen este, jonka näen, on se, että hoitajat tai lääkärit eivät aina selitä koko prosessia jollekin. He sanovat: ”Okei, sinulla on C-hepatiittiaikasi. Olet kunnossa.”
Ei ei ei. Lääkäreiden on ohjattava potilaitaan prosessin läpi askel askeleelta. Potilaiden on tiedettävä, että he voivat luottaa lääkäriinsä ja kutsua apua. Ja heidän on ymmärrettävä, mitä he tekevät. Muuten se luo toisen esteen, jos lääkäri ei selitä, miten ja milloin lääkkeitä tulee ottaa.
Monissa osavaltioissa sinun on myös hankittava ennakkolupa hoitoon Medicaidilta tai vakuutukseltasi. Tämä estää ihmistä saamasta lääkitystä heti. Joskus vakuutusyhtiö ei hyväksy lääkitystä saamiinsa tietoihin liittyvien ongelmien vuoksi.
Kuinka aiomme parantaa jonkun, jos vakuutus ei hyväksy hänen lääkitystään?
Terveysalalla on myös paljon leimautumista ja rasismia.
Monet hepatiitti C -potilaat kohtaavat myös muita haasteita, kuten päihteiden käyttöä tai asumisen epävarmuutta. Miten se vaikuttaa heidän hoitoonsa?
Työskentelen näiden väestöryhmien kanssa – monet ihmiset, jotka käyttävät päihteitä, ihmiset mielenterveyskriisissä, ihmiset, jotka ovat kodittomia. Mielenterveys- ja asunnottomuuskriisit ovat erittäin läsnä Buffalossa.
Kun joku nukkuu turvakodissa tai sillan alla, miten hän aikoo ottaa lääkkeensä? Olen kentällä ihmisten kanssa, jotka asuvat tällä hetkellä teltoissa. On edelleen hepatiitti C -positiivisia ihmisiä, joilla ei ole minnekään mennä ottamaan lääkkeitään.
Ja se on kuin “Miksi välittäisin terveydestäni, kun kukaan ei välitä tarpeeksi auttaakseen minua?”
Jos he edelleen käyttävät aineita, he voivat myös saada uudelleen tartunnan hoidon jälkeen.
Se on niin traumaattista, kun teit oikein itsellesi ja sait hoitoa, mutta nyt olet saanut tartunnan uudelleen ja palannut alkutilaan. Monissa osavaltioissa Medicaid ei halua maksaa uudelleenhoidosta tai vakuutusyhtiöt vaikeuttavat hoidon saamista, jos joku käyttää aineita.
Meidän on tarkasteltava koko järjestelmää, koska se kaikki liittyy toisiinsa.
Miten tuet hepatiitti C:tä sairastavia ihmisiä vertaistyöntekijänä?
Menen yhteisöön ja työskentelen paikallisen viraston kanssa haittojen vähentämiseksi. Autan haavanhoidossa ja jaan steriloituja ruiskuja ja Narcania aineita käyttäville. Varmistan, että he saavat yhteyden lääkäriin hepatiitti C- ja HIV-lääkkeitä varten, mutta kyse ei ole vain tapaamisista ihmisille. Olen myös yhteydessä heihin ja ohjaan heitä prosessin läpi.
Olen kokenut ja ymmärrän, että joskus ihmiset saattavat pelätä hoitoa tai lääkkeiden sivuvaikutuksia. Silloin tulen sisään ja sanon: “Tiedätkö, otin tämän lääkkeen, ja minulla oli vain päänsärkyä tai mitä tahansa. Se on vain kerran päivässä otettava pilleri, eivätkä sivuvaikutukset ole niin pahoja kuin hepatiitti C -lääkityksen aikana.
Tai jos jollain on ongelmia, hän voi soittaa minulle. Minulla on työpuhelin. Kysyn heiltä missä he ovat ja kerron, että tapaan heidät.
Joskus heillä on paljon kysymyksiä, ja minä vastaan mitä voin ja opastan heidät prosessin läpi lääkärin kanssa. Yritän pitää sen yksinkertaisena ja teen paljon apua espanjaksi.
Yritän vain olla siellä ja lohduttaa heitä. Luulen, että he luottavat minuun ja voivat samaistua tarinaani. Se auttaa heitä tietämään, että olen ollut heidän asemassaan.
Mitä on muutettava C-hepatiittihoidon saatavuuden parantamiseksi?
Kielimuurit on poistettava. Vakuutusesteet on poistettava. Stigma on ehdottomasti poistettava.
Meidän tulee kohdella ihmisiä oikein eikä tuomita heitä. Ymmärrä, mitä ihminen kokee juuri nyt. Ei huomenna, ei eilen. Juuri nyt.
“Käytätkö aineita? OK, miten saamme sinut linkitettyä hoitoon?”
Meidän tulee olla rakastavia, välittäviä ja myötätuntoisia ihmisiä kohtaan. Jos tekemässäsi työssä ei ole rakkautta ja huolenpitoa, voit yhtä hyvin lopettaa, koska se ei tule toimimaan.
Minun kaltaiseni asianajajat taistelevat parempien lakien, parempien järjestelmien, parempien lääkkeiden ja paremman kaiken puolesta ihmisille, joilla on C-hepatiitti.
Ivette Chavez Gonzalez on National Viral Hepatitis Roundtable -järjestön #Voices4Hep -edustamisverkoston jäsen. Hän on vertaistyöntekijä, joka auttaa yhdistämään hepatiitti C:tä sairastavat ihmiset haittojen vähentämis- ja hoitopalveluihin Buffalossa, New Yorkissa. Hän on myös Buffalo-alueen voittoa tavoittelemattoman keskinäisen avun organisaation, The Giving Back Foundation, Inc:n perustaja. Hänellä diagnosoitiin C-hepatiitti vuonna 2015, ja hän on sittemmin saanut hoitoa infektion parantamiseksi.
