Kun saat diagnoosin ennalta arvaamattomasta sairaudesta, kuten multippeliskleroosista (MS), lääkärisi auttaa sinua valmistautumaan moniin asioihin. Silti on mahdotonta valmistautua moniin typeriin, tyhmiin, tietämättömiin ja joskus loukkaaviin asioihin, joita ihmiset kysyvät sinulta sairaudesta.
”Et näytä edes sairaalta!” on jotain, mitä ihmiset sanovat minulle joskus näkymättömästä sairaudestani – ja se on vasta alkua. Tässä on seitsemän kysymystä ja kommenttia, jotka olen esittänyt MS-tautia sairastavana nuorena naisena.
1. Mikset vain ota nokoset?
Väsymys on yksi yleisimmistä MS-taudin oireista, ja se pahenee päivän edetessä. Joillekin se on jatkuva taistelu, jota mikään uni ei voi korjata.
Minulle päiväunet tarkoittavat vain väsyneenä menoa alas ja väsyneenä heräämistä. Joten ei, en tarvitse nokoset.
2. Tarvitsetko lääkäriä?
Joskus tahdon sanojani puhuessani ja joskus käteni väsyvät ja menettävät otteensa. Se on osa tilan kanssa elämistä.
Käyn säännöllisesti lääkärissäni MS-tautini takia. Minulla on arvaamaton keskushermostosairaus. Mutta ei, en tarvitse lääkäriä juuri nyt.
3. Voi, tämä ei ole mitään – voit tehdä sen
Kun sanon, etten pääse ylös tai en voi kävellä siellä, tarkoitan sitä. Ei ole väliä kuinka pieneltä tai helpolta näennäisesti luulet sen olevan, tiedän kehoni ja mitä voin tehdä ja mitä en.
En ole laiska. Ei yhtään ”Tule! Anna mennä!” auttaa minua. Minun täytyy asettaa terveyteni etusijalle ja tietää rajani.
4. Oletko kokeillut [insert unfounded medical treatment]?
Jokainen, jolla on krooninen sairaus, voi luultavasti samaistua pyytämättä lääkärin neuvon saamiseen. Mutta jos he eivät ole lääkäri, heidän ei luultavasti pitäisi antaa hoitosuosituksia.
Mikään ei voi korvata asiantuntijoiden suosittelemia lääkkeitäni.
5. Minulla on ystävä…
Tiedän, että yrität samaistua ja ymmärtää, mitä käyn läpi, mutta kuuleminen kaikista tuntemistasi, joilla on myös tämä kauhea sairaus, tekee minut surulliseksi.
Sitä paitsi fyysisistä haasteistani huolimatta olen edelleen tavallinen ihminen.
6. Voitko ottaa jotain?
Minulla on jo paljon lääkkeitä. Jos aspiriinin ottaminen auttaisi neuropatiaani, olisin jo kokeillut sitä. Jopa päivittäisillä lääkkeilläni, minulla on edelleen oireita.
7. Olet niin vahva! Sinä selviät tästä!
Voi, tiedän olevani vahva. Mutta MS-tautiin ei ole nykyistä parannuskeinoa. Elän sen kanssa koko elämäni. En selviä tästä.
Ymmärrän, että ihmiset usein sanovat tämän hyvästä paikasta, mutta se ei estä minua muistuttamasta, että parannuskeino on edelleen tuntematon.
Takeaway
Aivan kuten MS-taudin oireet vaikuttavat ihmisiin eri tavalla, niin voivat myös nämä kysymykset ja kommentit. Lähimmät ystäväsi saattavat joskus sanoa väärin, vaikka heillä on vain hyvät aikeet.
Jos et ole varma, mitä sanoa kommentille, jonka joku tekee MS-tautistasi, mieti hetki ennen kuin vastaat. Joskus ne muutamat ylimääräiset sekunnit voivat tehdä kaiken eron.
Alexis Franklin on potilasasianajaja Arlingtonista, VA, jolla diagnosoitiin MS 21-vuotiaana. Siitä lähtien hän ja hänen perheensä ovat auttaneet keräämään tuhansia dollareita MS-tutkimukseen ja hän on matkustanut laajemman DC-alueen puhuen muiden äskettäin diagnosoitujen nuorten kanssa. ihmisiä hänen kokemuksistaan sairaudesta. Hän on chihuahua-mixin Minnien rakastava äiti ja nauttii Redskinsin jalkapallon katsomisesta, ruoanlaitosta ja virkkaamisesta vapaa-ajallaan.
