Kuinka myelofibroosi vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni?

1. Säännölliset lääkärikäynnit

Jos sinulla ei ole myelofibroosin oireita, hoito ei välttämättä ole tarpeen heti.

Lääkärisi haluaa kuitenkin seurata terveyttäsi tarkasti ja usein taudin etenemisen merkkien varalta. Tätä kutsutaan ”valppaana odottamiseksi”.

Sinun on todennäköisesti ylläpidettävä aikataulua säännöllisistä tarkastuksista ja laboratoriotutkimuksista. Lääkärisi voi tarkistaa anemian, pernan suurenemisen tai muiden komplikaatioiden varalta.

Jotkut ihmiset pysyvät oireettomana useita vuosia. Mutta on tärkeää, että et jätä väliin suunniteltuja lääkärikäyntejä tänä aikana. Saattaa olla hyvä idea pitää kalenteri, suunnittelija tai mobiilisovellus, jotta voit seurata tapaamisiasi.

2. Väsymys

Myelofibroosin oireet voivat ilmaantua hitaasti. Mutta kun tila alkaa häiritä verisolujen tuotantoa, saatat alkaa tuntea olosi väsyneeksi useammin. Väsymys johtuu anemiasta, mikä tarkoittaa alhaista punasolujen määrää.

Väsymys voi vaikuttaa työkykyysi. Monet myelofibroosia sairastavat ihmiset päättävät lyhentää työaikaansa tai jäädä varhaiseläkkeelle. Voit pyytää pomoasi työskentelemään kotoa, jos mahdollista, tai pitää usein taukoja työpäivän aikana.

Pyydä apua perheeltä tai ystäviltä kotitöissä tai palkkaa siivooja.

Verensiirrot voivat lisätä punasolujen määrää ja auttaa heikkouden ja väsymyksen hoidossa. Verensiirto sisältää punasolujen vastaanottamisen yhteensopivalta luovuttajalta.

Tämä toimenpide voi nopeasti vähentää anemian oireita, kuten väsymystä. Verensiirto on suhteellisen turvallinen toimenpide. Lääkärisi voi suositella verensiirtoa vaikean anemian vuoksi.

3. Nukkumisongelmat

Ihmiset, joilla on oireinen myelofibroosi, raportoivat usein yöhikoilusta ja unihäiriöistä.

Unettomuuden torjumiseksi on hyvä idea muodostaa terveellinen unihygienia. Voit esimerkiksi kokeilla:

• mennä nukkumaan ja herätä samaan aikaan joka päivä
• kofeiinin välttäminen lähellä nukkumaanmenoa
• viettää aikaa sängyssä vain silloin, kun aiot erityisesti nukkua
• välttää elektroniikan kirkkaita näyttöjä yöllä
• pitää makuuhuoneesi pimeänä ja viileänä
• soittamalla rentouttavaa musiikkia, meditoimalla tai ottamalla rentouttavan kylvyn ennen nukkumaanmenoa
• alkoholin rajoittaminen iltaisin, koska se voi häiritä unta

Saatat joutua ostamaan ilmastointilaitteen tai tuulettimen, jotta pysyt viileänä yöllä.

Reseptimääräiset unilääkkeet tai lisäravinteet voivat myös auttaa sinua saamaan hyvän yöunen. Keskustele lääkärisi kanssa unilääkkeiden ottamisesta.

4. Lisääntynyt kipu

Myelofibroosi voi johtaa luita ympäröivän kudoksen tulehdukseen ja luuytimen kovettumiseen, mikä voi olla tuskallista.

Suurentunut perna, joka on yleinen myelofibroosia sairastavilla ihmisillä, voi myös painaa vatsaa ja aiheuttaa kipua.

Myelofibroosi voi myös aiheuttaa toisen tilan, joka tunnetaan nimellä kihti. Kihti ilmenee, kun virtsahappoa kertyy elimistöön ja muodostuu kiteitä nivelissä. Nivelet voivat turvota, tulla kipeiksi ja tulehtua.

On olemassa monia hoitovaihtoehtoja kivun hoitamiseksi, riippuen syystä. Suurentunutta pernaa varten lääkäri voi suositella jotakin seuraavista hoitovaihtoehdoista:

• ruksolitinibi (Jakafi)
• hydroksiurea (eräänlainen kemoterapia)
• interferoni alfa
• talidomidi (Thalomid)
• lenalidomidi (Revlimid)
• sädehoitoa

Jos nämä vaihtoehdot eivät toimi, saatat joutua leikkaukseen pernan poistamiseksi. Tämä tunnetaan splenectomiana. Tämä toimenpide voi kuitenkin sisältää riskejä, kuten verihyytymiä, infektioita ja maksan suurenemista.

5. Helppo mustelma

Ajan myötä verihiutaleiden määrä voi laskea. Verihiutaleet auttavat hyytymisessä. Jos sinulla ei ole tarpeeksi verihiutaleita, vuodat verta ja tulet mustelmia helpommin.

Saatat joutua käyttämään ylimääräistä aikaa ja varovaisuutta, kun kävelet portaissa ylös ja alas, tai käytä suojavarusteita, kuten polvisuojia, harjoituksen aikana.

Voit myös järjestää kotitaloutesi kalusteet uudelleen välttääksesi kompastumisen tai törmäyksen johonkin, joka voi aiheuttaa vammoja.

6. Emotionaalinen stressi

Minkä tahansa kroonisen sairauden diagnoosi voi johtaa henkiseen stressiin. On tärkeää, että pyydät tukea perheeltä, ystäviltä tai tukiryhmältä. Saatat myös haluta pyytää neuvoja tunteiden käsittelemiseksi.

Tapaamisen ajoittaminen sairaanhoitajan tai sosiaalityöntekijän kanssa voi antaa sinulle paremman käsityksen siitä, kuinka syöpädiagnoosi voi vaikuttaa elämääsi, ja ohjata sinut oikeaan suuntaan saadaksesi apua.

Voit saada tukea myös organisaatiolta, kuten:

• Leukemia- ja lymfoomayhdistys
• Myeloproliferatiivisten kasvainten tutkimussäätiö

Vaihtoehtoisesti voit varata ajan laillistetun mielenterveysalan ammattilaisen, kuten ohjaajan tai psykologin, kanssa.

Muutama yksinkertainen elämäntapamuutos voi myös auttaa sinua hallitsemaan stressiä. Aktiviteetit, kuten meditaatio, jooga, puutarhanhoito, lempeä vaellus ja musiikki voivat auttaa parantamaan mielialaa ja yleistä hyvinvointia.

7. Hoidon sivuvaikutukset

Kaikki myelofibroosin hoitovaihtoehdot sisältävät sivuvaikutusten riskin. Keskustele tästä lääkärisi kanssa ennen hoidon aloittamista.

Hoidon sivuvaikutukset riippuvat monista tekijöistä, kuten hoitoannoksesta, iästäsi ja siitä, onko sinulla muita sairauksia. Sivuvaikutuksia voivat olla:

• pahoinvointi
• huimaus
• kuume
• ripuli
• oksentelua
• väsymys
• tilapäinen hiustenlähtö
• hengenahdistus
• infektiot
• verenvuotoa
• pistelyä käsissäsi tai jaloissasi

Muista, että useimmat sivuvaikutukset ovat väliaikaisia ​​ja häviävät, kun lopetat hoidon. Saatat joutua ottamaan lisälääkkeitä näiden sivuvaikutusten hallitsemiseksi.

Voi olla hyvä idea pitää päiväkirjaa tai käyttää puhelinsovellusta sivuvaikutusten seuraamiseen. Jaa nämä tiedot lääkärisi kanssa seuraavalla tapaamisellasi.

8. Ruokavalion muutokset

Vaikka sinun ei tarvitse noudattaa erityistä ruokavaliota myelofibroosin hoitamiseksi, syömäsi ruuat voivat vaikuttaa sairautesi etenemiseen.

Krooninen tulehdus on myelofibroosin tunnusmerkki. Syömälläsi ruoalla voi myös olla vaikutusta kehosi tulehduksen määrään.

Saatat joutua muuttamaan ruokavaliotasi varmistaaksesi, että syöt terveellistä, tasapainoista ruokavaliota, joka sisältää runsaasti:

• hedelmiä
• vihannekset
• kokojyvät
• terveellisiä rasvoja

Tämä voi puolestaan ​​vähentää tulehdusta ja jopa auttaa hidastamaan myelofibroosin etenemistä.

MPN Research Foundation suosittelee seuraavien elintarvikkeiden sisällyttämistä ruokavalioosi:

• vihannekset, erityisesti tummat lehtivihannekset ja ristikukkaiset vihannekset, kuten parsakaali ja lehtikaali
• kokojyvät
• hedelmää
• pavut ja palkokasvit
• pähkinät ja siemenet
• munat
• terveellisiä öljyjä, kuten kookos- tai oliiviöljyä
• rasvaista kalaa
• rasvaton maito
• vähärasvaista lihaa

He suosittelevat myös välttämään seuraavia:

• punainen liha
• runsaasti suolaa sisältäviä ruokia
• runsaasti sokeria sisältävät ruoat, mukaan lukien sokeripitoiset juomat
• runsaasti rasvaa sisältäviä ruokia, kuten täysmaitoa ja juustoa
• jalostettujen elintarvikkeiden
• valkoinen leipä
• liiallisia määriä alkoholia

Ruokavalion muutosten lisäksi on tärkeää säilyttää terve paino. Tapaaminen ravitsemusterapeutin kanssa voi auttaa sinua selvittämään, mitä muutoksia sinun on tehtävä ruokavalioosi.

Vaikka sinulla ei ehkä ole oireita aluksi, myelofibroosidiagnoosi tarkoittaa, että elämäsi muuttuu todennäköisesti useilla tavoilla.

Aluksi tämä voi tarkoittaa ruokavalion muuttamista, useammin lääkärin tarkastusta ja tukiryhmään liittymistä.

Myöhemmin sairauden aikana se voi tarkoittaa uusien oireiden, kuten väsymyksen tai kivun, käsittelemistä, uusien lääkkeiden kokeilemista tai leikkausta. Myelofibroosihoitojen tavoitteena on auttaa hallitsemaan oireita ja komplikaatioita, parantamaan elämänlaatuasi ja parantamaan näkymiäsi.

Lääkärisi voi auttaa sinua päättämään hoitosuunnitelmasta, kun taas sosiaalityöntekijä tai tukiryhmä voi auttaa hallitsemaan emotionaalisia sivuvaikutuksia.