Kuinka krooninen sairaus opetti meidät olemaan itsemme puolestapuhujia
Olivia Arganaraz ja minä molemmat aloitimme kuukautisemme ollessamme 11-vuotiaita. Kärsimme tuskallisista kouristuksista ja muista oireista, jotka häiritsivät elämäämme. Kumpikaan meistä ei hakenut apua ennen kuin olimme 20-vuotiaita.
Vaikka meillä oli kipuja, luulimme, että kuukautiset olivat vain osa tyttöä. Aikuisina ymmärsimme, että päivien viettäminen sängyssä kuukautisten tai puolivälin aikana ei ollut normaalia. Jotakin oli vialla.
Lopulta meillä molemmilla diagnosoitiin endometrioosi, joka tunnetaan myös lyhyinä nimellä endo. Sain diagnoosin muutamassa kuukaudessa, mutta Olivian diagnoosi kesti lähes vuosikymmenen. Monille naisille viivästynyt diagnoosi on paljon yleisempää.
American Congress of Obstetricians and Gynecologists -kongressin mukaan noin yhdellä kymmenestä naisesta on endometrioosi. Endoon ei ole tunnettua parannuskeinoa, vain hoitovaihtoehdot ja kivunhallinta. Se on näkymätön sairaus. Näytämme usein terveiltä, vaikka meillä olisi kipuja.
Siksi on niin tärkeää puhua siitä, mitä käymme läpi, jotta voimme tarjota tukea, oppia toisiltamme ja tietää, ettemme ole yksin.
Olivia on 32-vuotias psykologian pääaine Antiokian yliopistossa ja asuu Silver Lakessa, Kaliforniassa. Olen 38-vuotias freelance-kirjailija ja toimittaja, jonka kotipaikka on Nashville, Tennessee. Tätä keskustelua on muokattu lyhyyden ja selkeyden vuoksi.
Emme ole koskaan tavanneet, mutta keskustelumme yhdisti meidät välittömästi
Olivia: Kävin endometrioosimarssissa, ja keskusteluista, joihin osallistuin, ja keskusteluista, joita olen käynyt muiden endo-naisten kanssa, näyttää olevan melko tyypillinen kokemus, että diagnoosin saaminen kestää hyvät 10 vuotta tai kauemmin. Vietin monta vuotta lääkärillä oireideni vuoksi ja minut hylättiin.
Jennifer: Ja diagnoosi tai ei, lääkärit eivät vain ota sinua vakavasti. Miespuolinen ensiapulääkäri sanoi minulle kerran: ”Et vie Fordia Chevy-liikkeeseen.” Myös OB-GYN, joka alun perin diagnosoi minut, kun olin 21, käski minun tulla raskaaksi parannuskeinona. Ajattelin, Kaikkea muuta kuin sitä! Hain ylioppilaaksi.
O: Minulta on kysytty, onko minulla terapeuttia, koska ehkä ”ongelmani” ovat psykologisia! Minun on vaikea löytää, kuinka lääkäri voi vastata tällä tavalla henkilöön, joka kuvailee niin valtavaa kipua, että hän pyörtyy lentokentän kylpyhuoneessa, elokuvissa ja yksin omassa keittiössään kello 5 aamulla.
J: Tarinasi saa minut kyynelehtimään, ja olen pahoillani siitä, mitä käyt läpi. Minulla on samanlaisia kokemuksia. Minulle tehtiin viisi laparoskooppista leikkausta 14 vuoden aikana kasvainten poistamiseksi. Jatkoin laparoskopiaa, koska minulla oli aina uusiutuvia kasvaimia ja sen myötä huoli kiinnittymistä. Minulla on myös ollut munasarjakystojen aiheuttamia komplikaatioita. Mikään laparoskopia ei auttanut lievittämään kipuani.
O: En vain voi kuvitella, että joutuisin läpi niin monta leikkausta. Vaikka tiedän, että on aina mahdollisuus, että saatan tarvita lisää tulevaisuudessa. Helmikuussa minulle tehtiin laparoskooppinen leikkaus, jossa leikattiin irti kiinnikkeet ja kasvaimet ja umpilisäke. Minulta poistettiin umpilisäke, koska se oli kiinni munasarjassani. Valitettavasti kipu on jatkunut. Millainen kipusi on tänään?
J: Vuosien mittaan pyysin lääkäreiltäni kohdunpoistoa, mutta he kieltäytyivät sillä perusteella, että olin liian nuori enkä pystynyt vielä tekemään päätöstä siitä, haluanko lapsia vai en. Niin raivostuttavaa! Minulle tehtiin vihdoin kohdunpoisto vain seitsemän kuukautta sitten, kun olin käyttänyt kaikki muut vaihtoehdot. Se on tuonut minulle enemmän helpotusta kuin mikään muu, vaikka se ei ole parannuskeino.
O: Olen niin turhautunut ja pahoillani kuullessani lääkäreistä, jotka kieltäytyivät kohdunpoistosta. Se on linjassa tämän keskustelun kanssa, jota olemme käyneet siitä, että lääkärit kieltävät suuren osan siitä, mitä endometrioosia sairastavat naiset kokevat. Sanoessaan ei, he kertovat meille, että he ovat oman kehomme asiantuntijoita, mikä ei ainakaan pidä paikkaansa.
Jakaa kivunhallintavinkkejä ja hakkereita
J: On tarpeeksi vaikeaa elää kivun kanssa, mutta sitten meidätkin harjataan ja kohdellaan huonosti. Mitä lääkärisi ehdottaa sinulle seuraavaksi askeleeksi?
O: Gynekologini sanoo minulle, että minun pitäisi tutkia lääketieteellisiä vaihdevuosia tai ryhtyä kroonisen kivun hallintaan. Hän on myös maininnut raskaaksi tulemisesta.
J: Yritin rokotteita saada aikaan väliaikaisia vaihdevuosia 22-vuotiaana, mutta sivuvaikutukset olivat kauheita, joten lopetin. Kivunhoidosta tuli todellakin ainoa vaihtoehtoni. Olen kokeillut erilaisia tulehduskipulääkkeitä, lihasrelaksantteja ja jopa opioidikipulääkkeitä todella vaikeina päivinä. Reseptilistani on nolo. Pelkään aina, että uusi lääkäri tai apteekki syyttää minua huumekäytöstä. Antikonvulsiiviset lääkkeet ovat auttaneet eniten, ja olen kiitollinen siitä, että olen löytänyt lääkärin, joka määrää niitä lääkkeen ulkopuoliseen käyttöön.
O: Olen käynyt akupunktiossa hyvillä tuloksilla. Ja olen myös havainnut, että ottaessani yhteyttä muihin endometrioosia sairastaviin naisiin, ruokavaliolla on valtava merkitys parempaan oloon. Vaikka se on auttanut tulehdukseeni, minulla on edelleen lamauttava kipu monta päivää. Oletko kokeillut ruokavaliota tai vaihtoehtoisia hoitomuotoja?
J: Olen kasvissyöjä ja gluteeniton. Aloitin juoksemisen 20-vuotiaana, ja uskon, että se auttoi kivunhallinnassa, kiitos endorfiinien, liikkeen ja vain sen ajatuksen, että käytän aikaa hyvän asian tekemiseen itselleni. Olen aina tuntenut elämäni hallinnan menettämisen tämän taudin takia, ja juokseminen ja harjoittelu kilpailuihin palautti minulle osan kontrollista.
O: Minulla on melko usein se, mitä he kutsuvat endovatsaksi, vaikka tämä harveutuu ruokavalion muutosten myötä. Syön probiootteja ja ruoansulatusentsyymejä turvotuksen auttamiseksi. Siitä voi tulla niin kipeä, että olen täysin vammainen.
J: Endovatsa on kipeä, mutta mieleen tulee myös ajatus vartalokuvasta. Olen paininut sen kanssa. Tiedän, että näytän hyvältä, mutta joskus on vaikea uskoa sitä, kun sinulla on voimakasta vatsakipua ja turvotusta. Se muuttaa käsitystäsi.
Endometrioosi vaikuttaa vahvasti naiseuteen ja identiteettiin
O: Miten kohdunpoisto on vaikuttanut sinuun ja suhteeseesi naiseuteen? Olen aina halunnut lapsia, mutta tämä diagnoosi on auttanut minua löytämään miksi ja millä tavoin saatan olla pettynyt, jos en pysty siihen. Koska kipu ja mahdollinen testosteronin puutos vievät suuren osan seksihalustani, olen joutunut todella tutkimaan itse, mitä tarkoittaa olla nainen.
J: Se on niin hyvä kysymys. Minulla ei ole koskaan ollut halua saada lapsia, joten en ole koskaan ajatellut äitiyttä olevani jotain, joka määrittelisi minut naisena. Ymmärrän kuitenkin, kuinka äideiksi haluaville naisille se on suuri osa heidän identiteettiään ja kuinka vaikeaa on päästää siitä irti, jos hedelmällisyys on ongelma. Luulen, että painisin enemmän ajatuksen kanssa, että menettäisin jotenkin nuoruuteni luopumalla synnyttävistä elimistäni. Miten endo on muuten vaikuttanut elämääsi?
O: En voi tällä hetkellä ajatella mitään, mihin endolla ei olisi vaikutusta.
J: Olet niin oikeassa. Minulle valtava turhautuminen on, kun se häiritsee uraani. Työskentelin pitkään aikakauslehtien kustantamiseen johtavana toimittajana, mutta lopulta siirtyin freelancerina, jotta minulla olisi enemmän joustavuutta kipujen keskellä. Ennen otin lomapäiviä harvoin, koska ne söivät sairaspäivät. Toisaalta freelancerina en saa palkkaa, jos en ole töissä, joten töistä vapaan ottaminen leikkauksiin tai sairaana on myös kamppailua.
O: Minusta tuntuu, että koska voin näyttää hyvältä jonkun mielestä ulkopuolelta, ihmisten on vaikeampi ymmärtää kipua, jota saatan tuntea milloin tahansa. Minulla on yleensä hauska reaktio tähän, kun toimin kuin olisin kunnossa! Tämä kostautuu usein ja olen päiväkausia nukkumassa.
J: Minä teen samaa!Yksi vaikeimmista asioista minulle on navigoida ja oppia, että minulla on rajoituksia. En aio olla kuten kaikki muut. Olen erikoisruokavaliolla. Teen parhaani pitääkseni huolta kehostani. Minun on noudatettava tiettyjä rutiineja tai maksettava hinta väsymyksellä ja kivulla. Minun on pysyttävä terveyteni yllä lääkärikäynnillä. Minun on varattava budjettia lääketieteellisiin hätätilanteisiin. Kaikki tämä voi tuntua ylivoimaiselta.
Kroonisesta sairaudesta voi tulla kokopäivätyötä, joten minun on täytynyt opetella sana ei. Joskus en halua lisätä lautaselleni enempää, vaikka toiminta olisi hauskaa. Samaan aikaan yritän olla antamatta endometrioosia pidätellä minua, kun on jotain, mitä todella haluan tehdä, kuten matkustaa. Minun on vain täytynyt olla tarkoituksellisempi ajan kanssa.
O: Kyllä, endometrioosin kanssa elämisestä on tullut enemmän tunnematkaa kuin mikään muu. Kyse on kehoni ja aikani navigoinnista tarkoituksellisella tavalla. Tämä keskustelu on ollut minulle voimakas korostaessani näitä asioita itsestä huolehtimisena ja itsensä puolustamisena, sen sijaan, että ne olisivat taakkauksia ja muistutuksia elämästä, jota minulla on ollut tai mitä haluan elää. Tällä hetkellä se on vaikeaa – mutta se ei ole aina ollut, eikä se aina tule olemaan.
J: Kiva kuulla, että tämä keskustelu on antanut voimaa. Ideoiden pomppiminen joltakin toiselta, joka käy läpi sitä, mitä minä käyn läpi, on äärimmäisen hyödyllistä ja rauhoittavaa. On helppoa joutua loukkuun ”voi-is-minua”-ajattelutapaan, joka voi olla vaarallista hyvinvoinnillemme.
Endometrioosi on opettanut minulle niin paljon itsehoidosta, tarvittaessa itseni puolustamisesta ja elämäni johtamisesta. Ei ole aina helppoa ylläpitää positiivista asennetta, mutta se on ollut minulle elinehto.
Kiitos keskustelusta, ja toivon sinulle kaikkea hyvää, kun etenet kivunlievityksen löytämisessä. Olen aina täällä kuuntelemassa, jos tarvitset korvaa.
O: On ollut mahtavaa päästä juttelemaan kanssasi. Tämä on voimakas muistutus siitä, kuinka tärkeää itsensä puolustaminen on, kun käsitellään endometrioosin kaltaista eristävää sairautta. Yhteydenpito muihin endometrioosia sairastaviin naisiin antaa minulle toivoa ja tukea ahdinkoaikoina. Kiitos, että annoit minun olla osa tätä ja annoit minulle mahdollisuuden jakaa tarinani muiden naisten kanssa.
Jennifer Chesak on Nashvillessä asuva freelance-kirjatoimittaja ja kirjoittamisen ohjaaja. Hän on myös seikkailu-, matkailu-, kunto- ja terveyskirjoittaja useissa kansallisissa julkaisuissa. Hän suoritti journalismin maisterin tutkinnon Northwestern’s Medillissä ja työskentelee ensimmäisen fiktioromaaninsa parissa, joka sijoittuu hänen kotimaassaan Pohjois-Dakotaan.
