Michelle Mandere, 24
Millainen diagnoosisi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Aluksi oli paljon hämmennystä vointini suhteen. Äitini vei minut monille lääkäreille, eikä kukaan heistä tiennyt tarkalleen, mitä minulla oli. Tämä johti tarpeettomaan hoitoon, joka ärsytti ihoani entisestään.
Myöhemmin minut ohjattiin ihotautilääkärille, joka lopulta diagnosoi minulle psoriaasin. Diagnoosi ei vaikuttanut minuun aluksi, koska olin vasta 7. Mutta vanhetessani aloin huomata eroja itseni ja ikätovereideni välillä.
Kun muut alkoivat huomata ihotilani, he kysyivät minulta paljon kysymyksiä. Jotkut eivät edes halunneet olla tekemisissä kanssani, koska he pitivät sitä tarttuvana. Ihmiset reagoivat eri tavoin psoriaasiini, joka tuntui toisinaan eristäytyneeltä.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa?
Haastavinta psoriaasissa minulle on jatkuva epämukavuus, jota koen riippumatta siitä, mitä käytän tai säästä. Koen myös vakavaa väsymystä ja lääkkeistäni aiheutuvia sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia ja suun haavaumia.
Psoriaasin saaminen heikentää itseluottamustani ja itsetuntoni, varsinkin taudin puhkeamisen aikana. Riippumatta siitä, kuinka itsevarma olen tai kuinka täynnä olen itserakkaudella, on aina päiviä, jolloin tunnen oloni liian epävarmaksi lähteäkseni kotoa tai olemaan ihmisten lähellä.
Minun on vaikea käsitellä tätä, koska tiedän, että rakkaani eivät välitä ja haluaisivat aina olla lähelläni. Mutta psoriasis voi tuhota sinut ja saada sinut eristämään itsesi muista. Siitä tulee syvä kuoppa, josta voi toisinaan olla vaikea päästä pois.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi pahenemisvaiheisiin tai huonoihin päiviin?
Minun suosikkini on käydä lämpimässä kylvyssä ja liota siinä jonkin aikaa. Teen myös parhaani puhuakseni ihmisille tukijärjestelmässäni tunteistani. Tämä auttaa minua kohdistamaan ajatukseni uudelleen ja maadoittamaan minut takaisin maan pinnalle. Tämän seurauksena alan tuntea oloni vähemmän eristäytyneeksi.
Mitä haluaisit muiden ihmisten tietävän psoriaasista?
Psoriaasista kärsivät ihmiset voivat elää normaalia elämää ja tehdä mitä haluavat. Tilanne ei ota pois sitä, kuka olet. Se ei myöskään määrittele sinua.
Toivon myös, että ihmiset tietäisivät, että se ei ole tarttuvaa. Useimmat kohtaamani ihmiset yrittävät välttää lähestymästäni pelon vuoksi. Luulen, että se on vain tuntemattoman pelkoa, mutta voin vakuuttaa kaikille, että psoriaasi ei ole tarttuvaa.
Janelle Rodriguez, 27
Millainen diagnoosisi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Minulla todettiin psoriaasi 4-vuotiaana, joten olin liian nuori ymmärtämään diagnoosiani aluksi. Sen sijaan se vaikutti eniten äitiini.
Hän vei minut ihotautilääkäreille, ja kokeilin erilaisia lääkkeitä ja kotihoitoja. Äitini opetti sisarelleni käyttämään paikallisia lääkkeitäni siltä varalta, että hän ei jonakin päivänä pystyisi. Luulen, että osa hänestä tiesi, että psoriaasidiagnoosilla voi olla negatiivinen vaikutus elämääni.
Uskon vahvasti, että äitini teki alusta asti kaikkensa estääkseen minua kohtaamasta noita esteitä. He sanovat, että tietämättömyys on autuutta, ja teini-iässäni mitä vähemmän tiesin, sen parempi. Mutta en voinut elää tietämättömyyden kuplassani liian kauan.
Teini-ikäisenä huomasin negatiivisen huomion, joka kiinnitettiin minuun aina, kun näytin ihoani. Muistan inhoavat katseet ja ihmisten kommentit. Tuntui kuin se, mitä minulla oli, olisi tarttuvaa, ja ihmiset pelkäsivät päästä liian lähelle. Se ei koskaan tuntunut hyvältä. Tunsin häpeää omaa ihoani.
Pidin ihoni peitettynä niin paljon kuin pystyin, koska luulin tekeväni muille palveluksen. Kun lopulta puhuin ihotautilääkärille, ainoa kysymykseni oli: ”Kuinka pääsen eroon tästä?” Hän selitti, että minulla oli krooninen sairaus, eikä siihen ollut parannuskeinoa. Minulla olisi tämä koko elämän, ja minun pitäisi oppia elämään sen kanssa ja hallita sitä.
Siitä hetkestä lähtien, kun nuo sanat karkasivat hänen huuliltaan, tapaaminen oli ohi. Tunsin oloni hämmästyneeksi uutisesta. Pystyin vain ajattelemaan, miltä loppuelämäni tulee näyttämään. Tuntui, että edessäni oli erittäin pitkä ja kurja elämä.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa?
Taistelu mielenterveysongelmista oli suurin haasteeni. Ne kielteiset kokemukset eivät vain vaikuttaneet minuun henkilökohtaisesti, vaan tuntui, että joku olisi nappannut onnen pois minusta, ja kaikki toivo oli mennyt.
Tämän seurauksena koin masennuksen teini-iässä. Se oli hiljaista taistelua. Tukahdutin paljon tunteitani, ajatuksiani ja käsitin tilanteeni eristyksissä. Huoneestani ja mustasta puserostani tuli turvasatamani.
Yritin parhaani pitääkseni aina vahvat pokerikasvot koulussa ja kotona. En halunnut kiinnittää itseeni huomiota. En halunnut tulla nähdyksi. Minusta tuntui, että kukaan ei ymmärtäisi mitä tunnen sisälläni.
Kuinka voisin saada muut ymmärtämään, että se oli enemmän kuin vain ihosairaus? Kuinka joku, jonka ei tarvitse kohdata esteitä päivittäin, voi ymmärtää, kuinka tämä on vaikuttanut minuun henkisesti?
En tiennyt, kuinka kommunikoida tunteistani sisällä auttaakseni perhettäni ja läheisiä ystäviäni ymmärtämään minua paremmin. Oli haastavaa, kun minulla ei ollut ketään, jonka kanssa voisin olla samaistumassa. Halusin olla hiljaa ja käsitellä asian yksin.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi pahenemisvaiheisiin tai huonoihin päiviin?
Muista olla ystävällinen ja kärsivällinen itsellesi. Paraneminen on matka, eikä sitä voi kiirehtiä. Etsi lohtua niistä, jotka tuovat sinulle iloa ja positiivisuutta. Älä koskaan häpeä hakea apua.
On OK tuntea surua, ja on OK olla haavoittuvainen. Muista pitää huolta itsestäsi henkisesti ja fyysisesti. Olet upea ja sitkeä ihminen, ja selviät tästä. Mikä tärkeintä, et ole yksin.
Ystäväsi ja perheesi rakastavat sinua, ja siellä on niin hämmästyttävä psoriaasista kärsivien ihmisten yhteisö, jotka ovat kohottavia, motivoivia ja ystävällisiä. Tiedän, että voi olla vaikea nähdä valoa tunnelin päässä, kun ihosi leimahtaa tai kun sinulla on huono päivä. Mutta tässä on hopeinen vuori.
Katsot sisään ja opit paljon itsestäsi. Löydät tämän voiman ja joustavuuden, jota et ehkä koskaan edes kuvitellut. Kun ihosi alkaa parantua uudelleen tai kun tunnet olosi paremmaksi, arvostat niitä pieniä asioita, jotka voidaan usein jättää huomiotta. Matkalla on ylä- ja alamäkiä, mutta se on kaunis, kun alat löytää itsesi.
Mitä haluaisit muiden ihmisten tietävän psoriaasista?
Toivon, että olisi olemassa tapa auttaa ihmisiä ymmärtämään psoriaasin monimutkaisuutta. On helppo nähdä se vain ihosairautena, mutta se on paljon enemmän.
Psoriasis voi vaikuttaa ihmisen elämänlaatuun. On tärkeää muuttaa tapaamme reagoida ja tarkastella niitä, joilla on psoriaasi tai mikä tahansa ihosairaus. Työskentele yhdessä tietoisuuden lisäämiseksi ja sen normalisoimiseksi. Tällä tavalla voimme saada sukupolven lapsia kasvamaan ilman negatiivista leimaa, jota monet meistä ovat tunteneet.
Ashley Featherson, 29
Millainen diagnoosisi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Olin 4-vuotias, kun minulla todettiin psoriaasi. Vuosien varrella oireeni tulivat ja menivät, kun kokeilin erilaisia hoitoja. Lukioon mennessä se oli hallinnassa, mutta se leimahti uudelleen yläasteellani [year] korkeakoulusta.
Se on ollut vuoristorataa siitä lähtien, kun sain diagnoosin. Minulla on kirkas iho yhden vuoden, sitten levenee. Sitten minulla on levenevä iho vuoden ajan, sitten se selviää. Viimeiset 2 vuotta se on ollut jatkuvasti läsnä, mikä on pisin, jonka olen kokenut.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa?
Itserakkaus on ollut suurin haasteeni. Mitä vanhemmaksi tulin, sitä epävarmemmaksi minusta tuli.
Vasta viimeisen vuoden aikana sanoin itselleni, etten anna psoriaasin enää hallita minua. Yritän olla antamatta sen vaikuttaa pukeutumiseni valintaan, siihen, miten olen vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa ja miten näen itseni. Minulla on vielä vaikeita päiviä, mutta hyväksyn matkani.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi pahenemisvaiheisiin tai huonoihin päiviin?
Olen todella kiinnostunut kokonaisvaltaisesta lähestymistavasta. Olen huomannut muutoksen leimahduksissa puhdistavien kotitalous- ja ihonhoitotuotteiden käytön jälkeen. Liotan Kuolleenmeren suolassa, joka tekee ihmeitä! Kamppailen edelleen ajoittain päänahan tulehdusten kanssa, mutta kokeilen parhaillaan erilaisia tuotteita nähdäkseni, mikä toimii.
Olen myös muuttanut ruokavaliotani valtavasti ja huomaan jo eron. Olen jättänyt pois maito-, sokeri- ja valkojauhotuotteet. Säännöllinen meditointi ja päiväkirjan pitäminen auttaa myös, varsinkin kun minulla on huono päivä. Kirjoitan siitä, miltä minusta tuntuu ja mistä olen kiitollinen.
Mitä haluaisit muiden ihmisten tietävän psoriaasista?
Toivon, että muut ihmiset tietäisivät, että psoriaasissa on muutakin kuin pelkkä värinmuutos. On muitakin fyysisiä ja henkisiä oireita kuin mitä silmä näkee.
Jos sinulla on myös psoriaasi, tiedä arvosi ja että edessä on parempia päiviä. Ymmärrä, että se on prosessi, mutta voit parantua omistautumalla ja kovalla työllä.
