Minulla alkoi peräsuolen verenvuoto 12-vuotiaana. Ensimmäinen ajatukseni oli: “Minun täytyy olla kuolemassa.” Toinen ajatukseni oli: “Voiko tämä olla minun kuukautiseni?” Tuossa nuoressa iässä verenvuoto oli pelottavaa ja hämmentävää. Jälkeenpäin katsoessani tunnistan, että peräsuolen verenvuotoni ja kipu, jonka koin suolen liikkeissä, olivat luultavasti ensimmäiset oireeni endometrioosista.
Endometrioosi on tulehduksellinen sairaus, jolle on ominaista kohdun limakalvon kaltainen kudos kohdun ulkopuolella. Se voi aiheuttaa kroonista kipua, väsymystä, hedelmättömyyttä ja paljon muuta. Endometrioosi vaikuttaa ainakin
Kuten monet muutkin tätä sairautta sairastavat, minulla kesti yli vuosikymmenen saada diagnoosi. Tämä tapahtui huolimatta monista lääkäreistä, joita tapasin vuosien varrella.
Täysin huomaamaton
15-vuotiaana minulla alkoi kuukautiset. 16-vuotiaana vatsaongelmani olivat pahentuneet, varsinkin kuukautisteni aikoihin. Turvotusta, ripulia ja voimakkaita vatsakipuja tuli usein.
Yliopiston fuksivuoteni mennessä nämä oireet pahenivat niin paljon, että sain vihdoin lähetteen gastroenterologille. Kävin kolonoskopian, ylemmän maha-suolikanavan sarjan ja alemman maha-suolikanavan sarjan – kaikki ennen 19-vuotissyntymäpäivääni. Tulokseni määriteltiin merkityksettömiksi.
Kiireelliset ja kivuliaita ulostamiseni syömisen jälkeen sekä oksenteluni, krooninen väsymys ja pahenevat kuukautiset kirjattiin ärtyvän suolen oireyhtymäksi, stressiksi ja ahdistukseksi.
Kun olin 23-vuotias, pyörtyin voimakkaan oikeanpuoleisen alavatsakivun aikana. Kävin saman gastroenterologin luona, joka totesi minulle rajallisen umpilisäkkeentulehduksen. Yleiskirurgi poisti umpilisäkkeeni. Vaikka kirurgi katsoi suoraan lantionontelooni leikkauksen aikana, minulla ei silti ollut endometrioosidiagnoosia.
”Oireeni olivat lamauttavia, estäen minua tekemästä työtä ja tekemästä perusasioita, kuten ruokaostoksia. Nuoresta tyttärestäni huolehtiminen, jonka saamisesta taistelimme niin kovasti, tuli yhä vaikeammaksi.”
Kun olin 26-vuotias, menin gynekologilleni puhumaan ovulaation aikaisista kipuistani ja kipeistä kuukautisistani. Kerroin hänelle myös, että mieheni ja minä olimme yrittäneet tulla raskaaksi viimeisen vuoden ajan tuloksetta. Hän hylkäsi oireeni, koska minulla oli alhainen kivunsietokyky, ja kertoi minulle, että olin liian nuori kokemaan hedelmättömyyttä.
Lopulta vaadin lähetettä hedelmällisyysasiantuntijalle. He tekivät monia muita testejä, joita pidettiin merkityksettöminä. Se oli diagnostinen laparoskopia, joka lopulta paljasti totuuden ja johti endometrioosidiagnoosiini.
Älä tee mitään
45 minuutin tutkivan laparoskopian jälkeen hedelmällisyysasiantuntijani kertoi minulle, että minulla oli vain lievä sairauden eteneminen. Hän sanoi pystyneensä saamaan kaiken ulos. Ja hän sanoi minulle, että nyt voisin tulla raskaaksi yksin.
Vaikka olinkin helpottunut saadessani vihdoin selityksen kaikille oireille, joita olin kokenut kaikki nämä vuodet, minulle jäi enemmän kysymyksiä kuin vastauksia.
Leikkauksesta kului kuukausia, enkä voinut tulla raskaaksi. En myöskään saanut leikkauksesta mitään kivunlievitystä, ja jos mitään, oloni oli huonompi. Olin peloissani ja tunsin, ettei minulla ollut itsemääräämisoikeutta kehostani tai tulevaisuudestani.
Kävimme läpi muutamia epäonnistuneita hedelmällisyyshoitoja, jotka olivat tuhoisia ja kovia keholleni. Onneksi sain lopulta raskaaksi tyttäreni kanssa kohdunsisäisen keinosiemennyksen. Tyttäreni tuli 6 viikkoa etuajassa keisarinleikkauksen kautta, ja minusta tuntui, että kehoni petti hänet. Huolimatta lyhyestä oleskelusta NICU:ssa, hän oli terve, ja olimme niin kiitollisia.
“Kiitos endometrioosiasiantuntijani ja yhteydenpidosta suurempaan endometrioosiyhteisöön, opin monitieteisen hoidon tärkeydestä…”
Aloimme yrittää seuraavaa lastamme 6 kuukautta myöhemmin. Lääkärini sanoi, että endometrioosidiagnoosini vuoksi se oli paras mahdollisuutemme.
Seuraavat 6 vuotta olivat täynnä epäonnistuneita hedelmällisyyshoitoja ja toistuvia raskauden menetyksiä, kun yritimme epätoivoisesti antaa tyttärellemme sisaruksen. Koko ajan endometrioosi-oireeni voimistui. Oireeni olivat lamauttavia, estäen minua tekemästä työtä ja tekemästä perusasioita, kuten ruokaostoksia. Nuoresta tyttärestäni huolehtiminen, jonka saamisesta taistelimme kovasti, tuli yhä vaikeammaksi. Kipu ja verenvuoto tekivät yksinkertaisista asioista, kuten rattaiden työntämisestä, kylpemisestä ja jopa kantamisesta, entistä vaikeampaa.
Fyysinen kuntoni tuntui heikkenevän nopeasti. Hedelmällisyysasiantuntijani kertoi minulle jatkuvasti yhtä suurimmista endometrioosimyyteistä – minun piti tulla raskaaksi voidakseni paremmin. Tämä neuvo oli tuhoisa, sillä olin äskettäin käynyt läpi kolme epäonnistunutta IVF-hoitoa ja useita keskenmenoja.
Sen vaikutus mielenterveyteeni oli kiistaton. Olin menettämässä toivoni – ajattelin, että minun pitäisi käsitellä näitä oireita koko loppuelämäni.
Oikeanlaisen avun löytäminen
Päätin ottaa terveyteni omiin käsiini ja aloin tutkia kaikkea mahdollista endometrioosista.
Tutkimukseni verkossa johti minut endometrioosin leikkausasiantuntijan luo. Minusta oli uskomatonta, että siellä oli kirurgeja, jotka työskentelivät yksinomaan endometrioosipotilaiden kanssa. He eivät käyttäneet suurinta osaa ajastaan vauvojen synnyttämiseen tai hedelmättömyyden hoitoon. He olivat osa suuritehoisia hoitokeskuksia. Ja he leikkasivat rutiininomaisesti taudit kaikista vaurioituneista elimistä, ei vain lisääntymiselimistä.
He leikkivät kokeneiden urologien, paksusuolen- ja peräsuolenkirurgien ja sydän- ja rintakehäkirurgien kanssa, jotka kaikki ymmärsivät endometrioosin ja sen vaikutuksen potilaisiin.
Päätin mennä konsultaatioon ja sitten toiseen leikkaukseen. Endometrioosilääkäri meni sisään ja teki melkein 4 tunnin leikkauksen, joka leikkasi huolellisesti taudin virtsarakosta, suolestani ja koko lantiostani.
“Opin, kuinka mielenterveystuki on erittäin tärkeää sairaudessa, jossa minun kaltaisiani potilaita hylätään rutiininomaisesti ja heille diagnosoidaan väärin vuosia…”
Endometrioositutkimukseni johti minut myös paikalliseen endometrioosipotilaiden tukiryhmään. En edes tiennyt että näitä on olemassa! En ole koskaan tavannut ketään, jolla on endometrioosi.
Endometrioosiasiantuntijani ja suuremman endometrioosiyhteisön kanssa yhteydenpidon ansiosta opin monitieteisen hoidon merkityksestä tälle krooniselle sairaudelle, jolla ei ole parannuskeinoa.
Opin, että suurin osa tarjoajista ei ole endometrioosiasiantuntijoita – ei edes hedelmällisyysasiantuntijoita.
Sappirakoni poistettiin muutama kuukausi ennen leikkausta endometrioosilääkärin kanssa. Aivan kuten umpilisäkkeeni suorittanut yleiskirurgi, sappirakon leikkauksen suorittanut yleiskirurgi ei nähnyt endometrioosia. Tämä oli neljäs kirurgi, joka huolimatta siitä, että hän oli lantioni sisällä, joko missasi taudin kokonaan tai ei nähnyt sen laajuutta.
Opin, kuinka mielenterveystuki on erittäin tärkeää sairaudessa, jossa minun kaltaisiani potilaita irtisanotaan rutiininomaisesti ja diagnosoidaan väärin vuosia, jossa lääkärit tekevät keskeneräisiä leikkauksia, joissa erikoishoito on usein mahdotonta ja jossa työpaikat, ihmissuhteet, hedelmällisyys ja koulutusmahdollisuudet menetetään. – missä potilaiden kohtaama kipu voi olla tuskallista.
Tulee osaksi ratkaisua
Koulutettuna sosiaalityöntekijänä sain inspiraatiota käyttää taitojani yrittääkseni säästää muita potilaita samoista vaikeuksista ja traumoista, joita kestin.
Viimeisen vuosikymmenen ajan olen työskennellyt endometrioosin, hedelmättömyyden ja raskauden menetysyhteisöjen parissa. Minulla on ollut onni saada mentoroida asianajajia, jotka ovat työskennelleet murtaakseen hoidon esteitä vuosia Endometrioositutkimuskeskuksen kaltaisten organisaatioiden kautta.
Äskettäin pystyin tekemään yhteistyötä EndoWhatin kanssa heidän Endometrioosin kansallisessa toimintasuunnitelmassa, joka esiteltiin kongressin jäsenille sen jälkeen, kun dokumentti Below The Belt sai ensi-iltansa Capital Hillillä.
Minua inspiroivat päivittäin Endo Blackin, Sister Girl Foundationin ja Endo Queerin kaltaisten organisaatioiden tehtävät, jotka palvelevat niitä yhteisön jäseniä, joilla diagnostiikka viivästyy entisestään. Ja kenellä on enemmän esteitä hoidon saamiselle institutionalisoidun rasismin ja yksittäisten palveluntarjoajien ennakkoluulojen vuoksi.
Minulla on myös ollut etuoikeus tarjota yksilöllistä mielenterveystukea ja ryhmätukea sitä tarvitseville potilaille. Endometrioosi, hedelmättömyys ja raskauden menetys saivat minut tuntemaan oloni voimattomaksi pitkäksi aikaa. Työskentely tässä tilassa potilaiden asianajajana ja mielenterveyden tarjoajana on auttanut minua paranemaan.
Muutama vuosi sitten, ennen kuin täytän 40 vuotta, minulla myös diagnosoitiin sekä adenomyoosi että fibroidit. Voimakas verenvuoto ja kipu, joita koin joka kuukausi, olivat traumaattisia ja kestämättömiä. Olimme pitkään valmiita perheen rakentamiseen, viimeinen epäonnistunut hedelmällisyyshoito melkein vuosikymmen sitten. Joten tein syvästi henkilökohtaisen päätöksen tehdä kohdun poisto adenomyoosini hoitamiseksi. Endometrioosi-asiantuntijani Center for Endometriosis Care -keskuksessa Atlantassa pystyi myös poistamaan invasiivisen endometrioosin pois suolistani ja muilta alueilta samaan aikaan.
Vaikka tuntui epätodelliselta saada kohdun poisto niin nuorena, olin onnellinen ja helpottunut saadessani lopullisesti sulkea kuukautisia ja hedelmällisyyttä käsittelevän luvun lähes 30 vuoden kamppailun jälkeen. Endometrioosiin ei ole parannuskeinoa, mutta pääsyni asiantuntijoihin ja monitieteiseen hoitoon ovat auttaneet minua ylläpitämään kunnollista elämänlaatua.
Endometrioosin, hedelmättömyyden, raskauden katoamisen ja adenomyoosin kokeminen on vaikuttanut syvästi elämääni ja läheisteni elämään. Kuten kaikki, jotka kärsivät näillä kauheilla tavoilla.
Mutta näiden yhteisöjen ihmisten rohkeus, voima ja sitkeys ovat inspiroineet minua ja auttaneet muovaamaan minua sellaiseksi kuin olen tänään. Koko elämäni ajan lääkärit ovat usein kutsuneet oireitani ja testituloksiani “merkittämättömiksi”. Mutta mielestäni näiden sairauksien kanssa eläminen on johtanut varsin merkittävään elämään.
Casey Berna on lisensoitu kliininen sosiaalityöntekijä, joka on työskennellyt endometrioosin, hedelmättömyyden ja raskauden menetyksen parissa viimeisen vuosikymmenen ajan. Casey tarjoaa mielenterveystukea Pohjois-Carolinassa ja Floridassa asuville, samalla kun se pyörittää ilmaisia virtuaalisia endometrioosituki- ja koulutusryhmiä, jotka ovat avoimia kaikille Yhdysvalloissa. Casey on intohimoinen työskennellä potilasjohtoisten voittoa tavoittelemattomien järjestöjen ja asianajajien kanssa tehdäkseen endometrioosin asiantuntijahoidon saatavuuden helpommaksi. Löydät lisätietoja hänen työstään ja suosikkiresursseistaan hänen verkkosivustostaan: http://www.caseyberna.com/localsupport
