Vuonna 2012 Emily Bennett Taylorilla diagnosoitiin 28-vuotiaana vaiheen 4 adenokarsinoomakeuhkosyöpä. Tämä on yleisin keuhkosyövän tyyppi, joka kehittyy ihmisille, jotka eivät tupakoi.
Useimmissa vaiheen 4 taudin tapauksissa selviytymismahdollisuudet ovat pienet. Hoito on yleensä palliatiivista hoitoa, jossa keskitytään epämiellyttävien oireiden hallintaan tilan parantamisen sijaan. Mutta Emilyn kasvain kutistui niin paljon kemoterapiahoitojen aikana, että hänen lääkärinsä suosittelivat keuhkojen poistoa tai keuhkojen kirurgista poistoa.
Toimenpiteen aikana he poistivat hänen oikean keuhkonsa, osan oikeasta palleasta ja imusolmukkeet rintakehän keskustasta. He poistivat myös osan sydänpussista (sydämen ympärillä oleva kaksikerroksinen pussi, joka kiinnittää sydämen paikoilleen, estää sitä täyttymästä liikaa verellä ja tarjoaa voitelun välttääkseen kitkaa sen lyödessä) ja rakensi sen uudelleen Gore-Tex-materiaalilla. . Emily tiesi, että hänen elämänsä olisi erilaista leikkauksen jälkeen, mutta hän ei ollut varma, kuinka erilaista. Hänen oikeasta rinnastaan kulkee arpi hänen rintakehän oikealle puolelle lääkärin ”halkeaman” seurauksena.[ting] hänet puoliksi.”
Kirurgi kertoi Emilylle tarinoita pneumonectomy-potilaista, jotka pystyivät pyöräilemään 10 mailia päivässä. Mutta hän oli kuullut myös vähemmän optimistisia tarinoita. ”Tunsin ihmisiä, joilla oli vain lohko ulos ja he tarvitsivat happea joka kerta, kun he nousivat lentokoneeseen”, hän sanoi.
Opitaan hidastamaan
Vaikka useimmat ihmiset, joilla on kaksi keuhkoa, odottavat, että ihmiset, joilla on yksi keuhko, ovat jatkuvasti hengissä, mutta yllättävä tosiasia on, että jäljelle jäänyt keuhko laajenee korvatakseen tilan rinnassa. Toipumisen jälkeen henkilö, jolla on yksi keuhko, voi odottaa saavansa vähintään
Emily ei ole hengästynyt koko ajan, mutta hänen täytyy liikkua paljon hitaammin kuin ennen leikkausta.
Emilyn nykyisen elämän hidas tahti on 180 hänen elämästään ennen leikkausta. Ennen diagnoosiaan Emily ei käyttänyt paljon aikaa itsestään huolehtimiseen. Vaikka hän otti sairaspäivän töistä, hän käytti sitä hoitaakseen asiansa. ”Vahvana, melko terveenä, aktiivisena, noin 20-vuotiaana naisena, jolla on ura, olin tottunut tekemään kaikkea”, hän sanoi.
Nyt sen sijaan, että Emilyn nousisi sängystä ja kävelisi huoneen poikki aamulla, hänen on ensin istuttava sänkynsä reunalla useita minuutteja, jotta hänen verensä tasapainottuu ennen kuin hän voi nousta ylös. Jos hän yrittää nousta sängystä liian nopeasti, hän pyörtyy.
”Mieheni ja minä uskomme, että suuri syy siihen, että olen onnistunut ja selviytymään, kun todennäköisyys selviytyä oli vain 1 prosentti… on nukkuminen ja toipuminen ja kehoni lepääminen.”
Niin helpolta kuin se kuulostaakin, Emilyn oli opittava rentoutumaan. Tuo oppitunti oli yksi kemoterapian odottamaton sivuvaikutus.
”Mieheni sanoi minulle useita kertoja” sinun täytyy olla itsekäs. Se on niin kova sana, koska meitä on koko elämämme sanottu olemaan itsekkäitä ja auttamaan muita ja olemaan hyvä ihminen ja kaikkea muuta, ja minusta tuntui, että olisin huono ihminen olemalla itsekäs. Muutaman viikon kuluttua diagnoosistani alkoi tuntua siltä, että jos joskus on aika olla itsekäs… se on silloin, kun sinulla on diagnosoitu syöpä.”
Hidastamisesta ja itsestään huolehtimisesta tuli ratkaisevaa hänen toipuessaan pneumonectomiasta.
Elää näkymättömän vamman kanssa
Jättiläisen elintärkeän elimen puuttuminen ei ole Emilyn ainoa säätö. Useimmat ihmiset eivät huomaa, että hänellä saattaa olla vamma, ellei hän ole uimapuvussa ja he voivat nähdä arpia hänen selässään.
”Näytän normaalilta; ihmiset odottavat minun toimivan normaalisti”, hän sanoo. Joskus hän kamppailee päättäessään, milloin, jos koskaan, kertoa jollekulle vammaisuudestaan. ”Milloin sanot ihmisille: ’Voi, minä kamppailen tämän portaiden kanssa. Ole hyvä ja ohita minut, koska minulla on vain yksi keuhko.’”
Ennen diagnoosiaan hän olisi pitänyt itseään liian vahvana tarvitsemaan apua. Nyt kun Emily menee ruokakauppaan, hänellä on joku, joka auttaa työntämään kärrynsä ulos ja lataamaan elintarvikkeita autoonsa.
”Olen vammainen, ja minun on edelleen vaikea sanoa, koska henkisesti haluan ajatella itseäni uskomattoman vahvana. Mutta se on osa koko oppimisprosessiani ja sen ymmärtämistä, että minulla on uusi normaali ja vamma on ok.”
Perheen ja äitiyden käsitteen uudelleenmäärittely
Äitiys on Emilylle paljon erilaista kuin hän koskaan kuvitteli sen olevan.
Emily ja hänen miehensä Miles suunnittelivat perheen perustamista ennen syöpädiagnoosiaan. Saatuaan tietää syövästä ja ennen hoidon aloittamista Emily kävi läpi koeputkihedelmöityksen ja pakastettiin yhdeksän alkiota. Kahden vuoden NED:n (ei merkkejä sairaudesta) jälkeen he päättivät perustaa perheensä.
Hänen lääkärinsä olivat huolissaan siitä, että hänen ruumiinsa voi kantaa raskauden, joten pariskunta löysi korvikkeen.
Vuonna 2016 heidän kaksostyttönsä, Hope ja Maggie, syntyivät.
Vaikka Emily vietti kaksi vuotta NED:ään kasvattaen voimiaan, hän tarvitsee silti paljon lepoa selviytyäkseen päivästä.
”Sydämeni pumppaa paljon kovemmin yrittääkseen hapettaa vertani ja vasen keuhkoni työskentelee paljon kovemmin, olen vain väsynyt koko ajan.”
Hän arvioi tarvitsevansa noin 10–12 tuntia unta joka yö. Emily ja Miles tiesivät, että hän ei olisi käytännönläheinen 24/7 kuten monet muut äidit. Mutta pariskunta päätti, että jos he jatkaisivat perheen perustamista, Emilyn olisi omistauduttava lastensa terveydelle.
Kun heidän tyttärensä syntyivät ensimmäistä kertaa, heillä oli yöhoitaja, joka auttoi ensimmäiset kolme kuukautta. Hänen vanhempansa tulivat kaupunkiin auttamaan ja appivanhemmat muuttivat heidän luokseen. Hänen miehensä teki yöpäivystyksen, kunnes heidän tyttärensä nukkuivat yönsä. ”Minun piti ymmärtää, että minun ei tarvitse olla täydellinen superterve äiti, joka voisi tehdä kaiken kerralla ollakseni äiti yleensä.”
Arvostaa hänen uutta elämäänsä
Virstanpylväiden juhliminen on ollut valtava osa Emilyn hoito- ja toipumisprosessia. Päivää ennen leikkaustaan New Yorkissa Emily ja hänen miehensä juhlivat miehensä ”keuhkopäiväksi” kutsumaa päivää. Lung Day oli täynnä toimintaa, joka onnistui helposti kahdella keuhkolla. Heidän tavoitteensa oli tehdä se uudelleen ensi vuonna, kun Emilyllä oli vain yksi keuhko.
Hän puhalsi ilmapallon ja sammutti syntymäpäiväkynttilöitä. He menivät tanssimaan Central Parkissa. Hän meni Empire State Buildingin huipulle ja huusi: ”I’m NED!”
”En ollut silloin”, Emily sanoi, ”mutta se oli valtava tavoitteemme.”
Hänen leikkauksensa yhden vuoden vuosipäivänä heillä oli toinen keuhkopäivä.
Mieheni itse asiassa herätti minut, toi minulle aamiaisen sänkyyn ja sanoi sitten: ’Valmistaudu. Sinulla on 10 minuuttia.”
Hän käski hänet kiipeämään katolle ja huutamaan: ”I’m NED.” Se oli hieman noloa Emilylle, koska naapurit olivat lähellä, mutta syntymäpäivien tapaan keuhkopäivä on juhlimisen arvoinen. Sinä vuonna hänen ystävänsä teki hänelle keuhkon muotoisen kakun ja hän ui kierroksen uima-altaassa kaikkien hurraten.
Neljä vuotta leikkauksen jälkeen Emily elää onnellisena yhden keuhkon, kahden tyttärensä ja aviomiehensä Milesin kanssa. Hänen elämänsä on hidastunut diagnoosin jälkeen, mutta se on silti hyvin täynnä.
”Yhdellä keuhkolla voi elää täysin täyttä elämää, eikä kenenkään pitäisi rajoittaa sinua ja kertoa, mitä voit tehdä ja mitä et. Itselleni vihasin juoksemista alun perin, joten ei koskaan ollut valtava tavoite palata juoksemiseen. Tiedän ihmisiä, joilla on yksi keuhko ja jotka juoksevat 5 ks, 10 ks ja puolimaratoneja. He lenkkeilevät päivittäin ja ovat yhtä aktiivisia kuin muutkin. Se on täysin mahdollista. Sinun ei pitäisi koskaan pelätä, ettei sinulla ole täyttä elämää keuhkoleikkauksen jälkeen.
