Libby ja Victor Boyce eivät odottaneet heräävänsä eräänä aamuna muuten terveen poikansa Cameronin kouristuskohtaukseen.
He eivät odottaneet Cameronin saavan epilepsiadiagnoosin ja kokevan useita uusia kohtauksia kolmen vuoden sisällä – viimeinen osoittautui kohtalokkaaksi.
Mutta niin tapahtui.
Cameron Boyce – näyttelijä, tanssija ja Disney Channel -laulaja – oli lahjakas ja eloisa taiteilija sekä humanitaarinen.
Hänen vanhempansa kuvailevat häntä erityiseksi henkilöksi, ”vanhaksi sieluksi”, joka teki vaikutuksen tapaamiinsa ihmisiin.
”Hän on sellainen lapsi, joka – vaikka hän käsitteli omia asioitaan – hän meni lastensairaalaan ja vieraili jokaisessa osastolla olevassa lapsessa eikä lähtisi ennen kuin näki jokaisen ihmisen”, Victor Boyce sanoo. ”Hän kirjaimellisesti antaisi sinulle paidan pois selästään. Olen nähnyt hänen tekevän sen.”
Äkilliset oireet ja vähän vastauksia
Onnistuneen ja palkitun uran jälkeen Cameron koki ensimmäisen kohtauksensa 16-vuotiaana.
”Soitimme hätänumeroon”, Victor Boyce sanoo. ”Ja kun menimme ambulanssiin ja lähdimme matkalla sairaalaan, hän periaatteessa tuli ulos siitä, ja hän vaikutti täysin terveeltä ja normaalilta. Joten olin todella hämmentynyt siinä vaiheessa.”
Hieman yli vuosi kului ennen kuin toinen kohtaus johti epilepsiadiagnoosiin. Silti hämmennys säilyi.
”Meillä ei ollut hyviä kokemuksia tiedon saamisesta, kun saimme ensimmäisen kerran tietää, että Cameronilla oli epilepsia”, Victor Boyce sanoo. ”Lääkäri ojensi minulle pamfletin, kuin jotain, jonka ottaisit bussista. Erittäin yleistä tietoa.”
Boyces jätettiin selviytymään omillaan. Cameronin lääkärit näyttivät vähättelevän tilan vakavuutta, ja Boyces sai valheellisen turvallisuuden tunteen.
”Emme olleet huolissamme, koska kukaan ei saanut meidät tuntemaan olonsa huolestuneeksi siitä”, sanoo Libby Boyce. ”Elimme vain elämämme.”
Cameronilla oli vähän kohtauksia verrattuna muihin Boycesin tuntemiin epilepsiakohtauksiin. Tämä näytti olevan hyvä merkki.
”Luulimme [the medicine] oli töissä, koska kului vuosi ennen kuin hän sai uuden kohtauksen”, Victor Boyce sanoo. ”Meidän olisi pitänyt tehdä paljon enemmän omaa tutkimusta, mutta meille kerrottiin, että periaatteessa se ei ole iso juttu.”
Kun Cameron sai neljännen kohtauksensa, se oli tarpeeksi paha, että Libby Boyce halusi vaihtaa lääkäriä.
”Olin siitä hieman järkyttynyt, ja hän sanoi, että äiti, minä kestän sen”, hän sanoo. ”Uskoin häntä, koska mitä tahansa poikani aikoikin tehdä, hän teki.”
Cameron onnistui. Hän jatkoi työskentelyä, matkustamista ja elokuvien kuvaamista, ilmeisen ennallaan.
”Tiesimme tietysti, että siitä tulee ongelma hänen elämässään, mutta en koskaan uskonut, että se olisi jotain, joka vie hänen henkensä”, Libby Boyce kertoo.
Kuolinsyy: SUDEP
Cameronin viimeinen kohtaus vei hänen henkensä.
Virallinen kuolinsyy oli Sudden Unexplained Death in Epilepsy (SUDEP), diagnoosi, johon Boyces ei ollut valmistautunut.
”Emme tienneet SUDEPistä. Meillä on lääkäreitä perheenjäseniä, jotka eivät ole koskaan kuulleet SUDEP:stä”, Victor Boyce sanoo. ”Olimme tietämättömiä, täysin tietämättömiä. Ensimmäistä kertaa kuulimme SUDEPin, kun kuolemansyyntutkija kertoi meille, että se vei poikamme.”
He huomasivat pian, että SUDEP on epilepsiapotilaan äkillinen, odottamaton kuolema, joka oli muuten terve.
Elettyään Cameronin epilepsian kanssa ja autettuaan sen hallinnassa kolme vuotta, Boyces ymmärsivät, kuinka he eivät olleet kuulleet tätä termiä.
Mukaan
Asiantuntijat uskovat kuitenkin, että luvut ovat vielä suurempia, koska monia SUDEP-tapauksia ei todennäköisesti ilmoiteta.
Kohtauksen vaara on kohtalokas
Nämä sisältävät:
- toistuvia, hallitsemattomia kohtauksia
- kouristuksia tai toonis-kloonisia kohtauksia
- sinulla on ollut kohtauksia pienestä pitäen
- pitkä epilepsiahistoria
- ei käytä kouristuslääkkeitä määräysten mukaisesti
- alkoholin liikakäyttö
Muutamia tekijöitä kuitenkin soveltui.
Esimerkiksi SUDEP on
- kokea kohtauksia
nukkuessaan tunnetaan yöllisinä kohtauksina - ovat nuoria aikuisia miehiä
- nukkua niiden päällä
vatsat
Pojat eivät kuitenkaan olleet saaneet tätä tietoa lääkäreistään.
Cameron Boyce -säätiön synty
Cameronin kuoleman äkillisyys ja sitä ympäröivä mysteeri sai Boycest ryhtymään toimiin.
”Ensimmäinen ajatuksemme oli perustaa säätiö, joka jatkoi Cameronin tekemiä asioita, joka oli koditon [support] ja vesialoitteita ja vain yleistä ihmisten auttamista ja hyvää tyyppiä olemista, Victor Boyce sanoo.
He kuitenkin ymmärsivät, että Cameronin ulottuvuus julkkiksena voisi olla tehokas väline levittää sanaa epilepsiasta ja auttaa muita, kuten Boyces, välttämään epilepsian todellisuuden ”sokeutumista”.
Näin syntyi Cameron Boyce Foundation (TCBF).
”Kukaan muu, jolla on mainetta tai minkäänlaista nimeä, ei ole tullut esiin epilepsian soturina”, Victor Boyce sanoo. ”Cameronin ääni on erittäin tärkeä epilepsiamaailmassa, ja se erottaa meidät muista epilepsiaperustaista.”
Suhteellisena ja tunnistettavana julkkiksena Cameronilla on ”kyky jopa ohituksen jälkeen vaikuttaa epilepsialääkkeen löytämiseen”, lisää Victor Boyce.
Tehtävä
TCBF:n tehtävänä on tarjota tietoa epilepsiasta ja desigmatisoida epilepsia sekä osallistua tutkimukseen parannuskeinon löytämiseksi.
”Aiemmin, kun ihmisillä oli kohtauksia, ihmiset luulivat olevansa paholaisen riivaamia”, Victor Boyce sanoo. Stigma ”palaa taaksepäin, matkaan, taaksepäin. Se ei ole noituutta, se on sairaus, eikä sitä tarvitse piilottaa.”
Säätiön ”Mitä nyt?” Kampanja antaa äskettäin epilepsiadiagnoosin saaneet ihmiset ottamaan hallintaansa terveytensä tietosivujen, henkisen tuen, videosisällön, hakemistojen ja muiden avulla.
Lisäksi säätiön tavoitteena on lisätä tietoisuutta ja varoja epilepsiatutkimukselle.
Säätiön verkkosivuston mukaan National Institute of Health NIH käyttää enemmän kuin
”Jostain syystä se lakaistaan maton alle, varsinkin jos vertaa sitä syöpään tai Parkinsonin tautiin tai mihin tahansa muuhun niin kutsuttuun yleiseen tautiin”, Victor Boyce sanoo.
Neuvoja diagnoosin jälkeen
Boyces ehdottaa, että äskettäin diagnosoidut pitävät päiväkirjaa kohtauksistaan ja kirjaavat ylös kaikki niihin liittyvät laukaisevat tekijät.
He myös kehottavat henkilöitä, joilla on diagnosoitu epilepsia, hakemaan lähetteen epileptologille ja tason 4 epilepsiakeskukseen.
National Association of Epilepsy Centers (NAEC) mukaan tason 4 keskukset tarjoavat:
- kattava tiimi lähestymistapa diagnoosiin ja hoitoon
- intensiivinen neurodiagnostinen seuranta
- kattava lääketieteellinen, neuropsykologinen ja psykososiaalinen hoito
- epilepsian kirurgisten toimenpiteiden arviointi
”Jos voisin tehdä sen uudelleen, menisin epileptologille, koska näimme puutarhan neurologin, enkä viihtynyt heidän kanssaan”, Libby Boyce sanoo.
”Tarvitset asiantuntijan”, lisää Victor Boyce.
Löydät tason 4 epilepsiakeskukset NAEC-hakemistosta. TCBF tarjoaa myös haettavan kartan verkkosivuillaan.
TCBF kehottaa myös varustamaan ystäviä ja perheenjäseniä tiedoilla, joita he tarvitsevat tukeakseen hätätilanteissa ja sen jälkeen.
Tämä sisältää koulutusta siitä, mitä tehdä rakkaansa
Mitä tehdä kohtauksen aikana
- Pysy rauhallisena. Älä hätäänny.
- Pehmennä henkilön päätä ja käännä se kyljelleen.
- Löysää vaatteet, jotka voivat rajoittaa hengitystä.
- Älä tarjoa ruokaa, syöjää tai lääkkeitä ennen kuin he ovat täysin hereillä.
- Älä pidätä heitä äläkä laita mitään heidän suuhunsa.
- Älä lähde.
Soita hätänumeroon, jos:
- Luuletko, että tämä on heidän ensimmäinen kohtauksensa.
- Heidän kohtauksensa kestää yli 5 minuuttia.
- Kohtauksia tapahtuu yksi toisensa jälkeen.
- Henkilö on loukkaantunut tai loukkaantunut.
- Heillä on hengitysvaikeuksia tai tukehtuminen.
- Kohtaus tapahtuu vedessä.
- He eivät palaa tavanomaiseen tilaan
- tietoisuus.
- Jos sinulla ei ole valmiuksia käsitellä
- tilanne.
Voit myös jakaa tämän TCBF:n pamfletin epilepsiaa sairastavan henkilön ystävien ja läheisten kanssa.
Resurssit
TCBF tekee yhteistyötä Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) kanssa laajentaakseen vaikutustaan.
He kutsuvat myös epilepsian koskettamia liittymään TCBF Now What Epilepsy Support Groupiin, joka tarjoaa yhteyden ja lisäresursseja epilepsiapotilaiden yksilöille ja ystäville ja perheelle.
Viime kädessä Boyces näkevät työnsä jatkona Cameronin antautumishengelle.
”Tämä on mielestämme uskottu meille jostain syystä, emmekä aio tuhlata sitä”, Victor Boyce sanoo. ”Tämä on vähintä, jonka voimme tehdä kunnioittaaksemme hänen perintöään.”
”Hän antaisi henkensä pelastaakseen muita”, lisää Libby Boyce. ”Se hän juuri oli.”
Crystal Hoshaw on äiti, kirjailija ja pitkäaikainen joogan harjoittaja. Hän on opettanut yksityisissä studioissa, kuntosaleissa ja henkilökohtaisessa ympäristössä Los Angelesissa, Thaimaassa ja San Franciscon lahden alueella. Hän jakaa tietoisia itsehoitostrategioita Simple Wild Freen verkkokurssien kautta. Löydät hänet Instagramista.
