Astma on krooninen sairaus, joka aiheuttaa tulehdusta, joka kaventaa hengitysteitä. Tämä vaikeuttaa hengitystä. Yleisiä astman oireita ovat yskä, hengityksen vinkuminen, puristava tunne rinnassa ja hengenahdistus.
Erilaiset ärsyttävät aineet tai allergeenit voivat laukaista astman pahenemisen, joka tunnetaan myös astmakohtauksena. Pahenemisvaiheet voivat vaihdella lievistä mahdollisesti hengenvaarallisiin.
American College of Allergy, Asthma & Immunologyn mukaan arviolta 26,5 miljoonalla ihmisellä on astma Yhdysvalloissa. Tämä sisältää 20,4 miljoonaa aikuista ja 6,1 miljoonaa lasta.
Puhuimme neljän kanssa näistä ihmisistä saadaksemme tietää, kuinka sairaus vaikuttaa heihin, mukaan lukien haasteet, joita he ovat kohdanneet ja voittaneet.
Joyce Brewerin poika AJ
Joyce Brewer on Atlantan alueen bloggaaja ja isäntä MommyTalkShow.comissa, online-alustassa, jossa hän kirjoittaa vanhemmuuden iloista ja haasteista. Hänen tarinoihinsa ovat kuuluneet muun muassa astma ja ruoka-aineallergia – kaksi sairautta, jotka vaikuttavat hänen 11-vuotiaalla pojallaan AJ.
AJ oli vasta taapero, kun Brewer huomasi virusinfektioiden osuvan häneen erityisen voimakkaasti.
”Huomasin, että flunssa ei ollut vain vilustumista. Vilustuminen oli hengityksen vinkumista ja itkua ja paljon muutakin kuin vain keskimäärin”, hän sanoi.
Kun hän vei hänet kiireelliseen hoitoon, he kertoivat hänelle, että AJ:lla oli todennäköisesti astma – diagnoosi, jonka hänen lastenlääkäri vahvisti.
Oppimiskäyrä astman hallinnassa oli jyrkkä, Brewer muisteli. Se muuttui haastavammaksi, kun AJ aloitti koulun.
“Kun hänen päiväkotivuotensa tuli ja hän oli koulussa 5 päivää viikossa ja altistui muille bakteereille, se nosti hänen astmansa aivan toiselle tasolle”, hän sanoi.
Siitä lähtien, kun AJ oli noin 4–8-vuotias, melkein mikä tahansa hengitystieinfektio laukaisi astman pahenemisen, joka vaati yön yli tapahtuvaa hengityshoitoa. Tämä johti moniin myöhäisiin iltoihin ja väsyneisiin aamuihin koko perheelle. AJ kävi säännöllisesti koulun sairaanhoitajan ja lastenlääkärin luona steroidihoitoa varten.
AJ:n isällä Antoine Sr.:llä oli myös astma lapsena, mutta hän oli teini-ikäinen, kun hän viimeksi koki oireita. Vuoden 2019 tutkimuskatsauksen mukaan astman oireet heikkenevät murrosiässä 16–60 prosentilla taudista kärsivistä lapsista.
AJ:n omat oireet ovat parantuneet huomattavasti viimeisen 2 vuoden aikana, jona aikana hän on siirtynyt lähiopetuksesta verkko-opiskeluun COVID-19-pandemian vuoksi.
“Minulla ei ole ollut kohtauksia tai satunnaista yskäkohtausta tai sairastunut muuhun kuin vain pieneen nuhaan”, AJ sanoi. Hänen astmaoireensa ovat parantuneet niin paljon kotona ollessaan, että lastenlääkäri sanoi, ettei hänen tarvitse enää ottaa päivittäisiä ylläpitolääkkeitä.
Kestävätkö nämä parannukset, kun AJ palaa henkilökohtaisille tunneille? Se jää nähtäväksi. Hänen perheensä toivoo, että hänen astmansa paranee ja pysyy siellä – kuten hänen isänsä astma teki.
Enkeli Melendez
Angel Melendez sai myös astman varhaislapsuudessa. Nyt 27-vuotias hän elää edelleen sairauden ja sen monien vaikutusten kanssa hänen jokapäiväiseen elämäänsä.
“Kutsun itseäni sairaalalapseksi”, Melendez kertoi Healthlinelle. ”Kasvoin kirjaimellisesti sairaalassa. Olin aina sairaalahoidossa astmakohtausten takia.”
Melendez on yksi miljoonista astmasta kärsivistä latinalaisamerikkalaisista. Yhdysvaltain terveys- ja henkilöstöministeriön mukaan latinalaisamerikkalaiset ihmiset käyvät päivystysosastolla astman vuoksi kaksi kertaa todennäköisemmin kuin ei-latinalaisamerikkalaiset valkoiset. Latinalaisamerikkalaiset lapset kuolevat 40 prosenttia todennäköisemmin sairauteen. Astma vaikuttaa suhteettoman paljon myös mustiin amerikkalaisiin, Amerikan intiaaneihin ja Alaskan alkuperäiskansoihin.
Melendezin astman laukaisimia ovat pöly, jota on vaikea välttää hänen kotikaupungissaan El Pasossa, Texasissa. Siitepöly, eläinten hilse, liikunta ja emotionaalinen stressi laukaisevat myös hänen oireensa.
”Jos menen ulos ja tiedän, että on tuulinen päivä, olen aina käyttänyt kasvonaamaria. Jos lähden patikoimaan, yritän käyttää jotain, joka peittää suuni ja nenäni, jotta en hengitä siitepölyä tai likaa”, Melendez sanoi.
“Vältän aina aktiviteetteja, kuten raskasta juoksua tai vaikeita vaelluksia, koska tiesin, että se voisi aiheuttaa astman pahenemisen ja ihmiset eivät ymmärtäisi”, hän lisäsi. “‘No, näytät hyvältä, puhut hyvin, joten miksi et voi tehdä näitä toimintoja?’ Astmani ei salli minun tehdä sitä.”
Melendez on koko elämänsä ajan kohdannut esteitä saada hoitoa astmaansa. Varttuessaan hänen asuinalueellaan ei ollut tarpeeksi terveydenhuollon ammattilaisia.
“Joskus saatavilla olevat palveluntarjoajat eivät antaneet minulle parasta lääketieteellistä hoitoa joko kielimuurien tai astman hoitoa koskevan tietämyksen puutteen vuoksi”, hän sanoi.
Nyt Melendez itse työskentelee rekisteröitynä hengityselinhoitoterapeuttina. Hän on myös voittoa tavoittelemattoman Allergy & Asthma Networkin (AAN) potilaan puolestapuhuja. Hänen henkilökohtaiset kokemuksensa astmasta ovat juurruttaneet häneen syvän sitoutumisen astmakoulutuksen ja -tuen parantamiseen, myös latinalaisamerikkalaisen yhteisön jäsenille.
“Pyydän perusteellisempaa astmakoulutusta, ei vain potilaille, vaan hoitajille, perheenjäsenille ja muulle väestölle”, Melendez sanoi. “Ei ole tarpeeksi espanjan opetusta, espanjankielistä tietoa tai tulkkeja asianmukaiseen astmakoulutukseen, joten jotkut ihmiset saavat astmakoulutusta englanniksi, vaikka se ei ole heidän ensisijainen kieli.”
Aghogho Boccardi
Aghogho Boccardi on 30-vuotias luonnontieteiden opettaja, taidemaalari ja kirjailija Hope Like a Mother -sivuston takana. Hän asuu New Yorkissa nuoren poikansa ja miehensä kanssa.
Boccardi sairastui astmaan ensimmäisen kerran 4 vuotta sitten, kun hän oli 20-vuotiaana. Vaikka astma ilmaantuu tyypillisesti lapsuudessa, se voi kehittyä missä iässä tahansa. Astma diagnosoidaan aikuisiällä useammin naisilla kuin miehillä.
Boccardi uskoo, että siitepöly oli hänen ensimmäinen astmalaukaisijansa. Kun hän muutti pois vanhalta naapurustoltaan, hänen oireensa paranivat. Mutta sitten hän alkoi työskennellä vanhassa koulussa Bronxissa, ja hänen oireensa palasivat.
”Luokkahuoneeni on hyvin vanha. Heillä oli paljon kirjoja 50-luvulta, joita kukaan ei enää käyttänyt ja jotka olivat täynnä pölyä ja torakoita”, Boccardi kertoi Healthlinelle. “Luin kauan sitten, että torakat ovat yksi astman laukaisioista, joten uskon, että se toi oireeni takaisin.”
Boccardin astma pahenee kuukausia kerrallaan. Hän yski, hengitti ja menetti äänensä, mikä vaikeutti opettamista.
“Oppilaat pitivät hauskana, että tulin kouluun ja kirjoitin taululle: “Ei puhu tänään, menetin ääneni”, hän sanoi. “Siitä tuli juokseva vitsi.”
Boccardin rehtori ei ymmärtänyt. Hän joutui istuttamaan hänet alas, selittämään oireensa ja jakamaan tietoa torakoiden roolista astman laukaisijana.
Yhdellä hänen oppilaistaan oli myös astma, ja hänen nenänsä vuoti verta, kun hän vietti aikaa hänen luokkahuoneessaan.
Kun rehtori alkoi ymmärtää ongelmaa, hän pyysi koulun kunnossapitotyöntekijöitä poistamaan vanhat kirjat luokasta ja suorittamaan perusteellisen siivouksen.
“Se on Bronxissa hyvin aliedustettu koulu, eikä meillä ole paljon resursseja”, Boccardi sanoi, “mutta yhdessä pystyimme puhdistamaan luokkahuoneen.”
Tämä auttoi vähentämään hänen oireitaan, mutta se ei ratkaissut ongelmaa kokonaan.
Nyt Boccardi on virkavapaalla töistä. Hän sanoi, että haluaisi palata opettamaan jonain päivänä, mutta olisi haastavaa palata takaisin siihen kouluun.
Julianne Adjutantti
Julianne Adjutant on 50-vuotias lääkärin avustaja Mainessa. Hän sai ensimmäisen kerran astman oireet 8 vuotta sitten. “Se on hyvin satunnaista”, adjutantti sanoi. “Minulla ei ole koskaan ollut allergioita tai mitään vastaavaa varhaisvaiheessa.”
Adjutantilla oli aluksi vaikeuksia paikantaa astman laukaisimia. Hän kokeili hoitoa toisensa jälkeen, mutta mikään niistä ei antanut pysyvää helpotusta. Hänen oireensa alkoivat vaikuttaa hänen kykyynsä lähteä liikkeelle aamulla, toimia töissä ja tehdä asioita, joilla oli hänelle merkitystä.
“Sinä vuonna, jolloin sain diagnoosin, pahenemisvaiheet olisivat päivittäisiä”, hän muistelee. “Kävin sairaalassa vähintään kerran viikossa. Työskentelen lääketieteen ammatissa, joten oli jotenkin nöyryyttävää tulla pelastuslaitokselta pois.”
Lopulta adjutantti tajusi, ettei hän voinut enää työskennellä. Hän jäi lomalle vuodesta 2017 alkaen. Seuraavana vuonna hän meni naimisiin, ja pian sen jälkeen hän muutti miehensä kanssa Floridaan siinä toivossa, että ilmastonmuutos voisi auttaa.
”Minulla ei ollut aavistustakaan tulevaisuudesta. Elin vain hetkessä ja tein kaikkeni, hän sanoi. “Olin Floridassa noin 6 kuukautta, eikä se toiminut, joten palasin Maineen ja menin vain lääkäreideni luo.”
Yhdellä vierailullaan asiantuntijan luona adjutantti sai tietää kliinisestä tutkimuksesta, johon värvättiin osallistujia. Tutkimukseen osallistuneet käyttivät biologista lääkettä Tezspire (tezepelumab-ekko). Se on sittemmin hyväksytty vaikean astman hoitoon. Adjutantti päätti ilmoittautua tutkimukseen.
“Huomasin parantumisen, sanoisin, melkein välittömästi. 30–60 päivän sisällä tein asioita, joita en ollut voinut tehdä ennen. Aktiivisuus, kiipeily, kävely, sellaisten asioiden tekeminen, joista todella nautin. Minusta alkoi vähitellen tulla se henkilö, joka olin ollut, adjutantti sanoi.
Kun katson nyt taaksepäin, adjutantti on iloinen, että hän kesti.
“Yritin monia hoitoja, ja minusta tuntuu, että luopumatta jättäminen oli yksi suurimmista asioista, jonka olisin voinut tehdä itselleni”, hän sanoi.
