Spinaalinen lihasatrofia (SMA) vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. On siis tärkeää pystyä keskustelemaan ongelmista ja kysymään neuvoja.
SMA-tukiryhmään liittyminen voi vaikuttaa positiivisesti henkiseen hyvinvointiisi. Se on otettava huomioon vanhemmille, perheenjäsenille tai ihmisille, jotka elävät SMA:n kanssa.
Tässä on joitain parhaita online-resursseja SMA-tukea varten:
Lihasdystrofiayhdistys
Muscular Dystrophy Association (MDA) on SMA-tutkimuksen johtava sponsori. MDA tarjoaa myös tukiryhmiä, joista osa erityisesti SMA:lle. Toiset ovat yleensä lihassairauksia varten. He keskustelevat surun, siirtymien tai hoitojen hallinnasta. MDA:lla on myös tukiryhmiä lihassairauksista kärsivien lasten vanhemmille.
Jos haluat löytää tukiryhmän, ota yhteyttä paikalliseen MDA:n henkilökuntaan. Siirry MDA-tukiryhmän sivulle ja kirjoita postinumerosi sivun vasemmassa reunassa olevaan Find MDA in Your Community -paikannustyökaluun.
Hakutulokset sisältävät paikallisen MDA-toimistosi puhelinnumeron ja osoitteen. Löydät myös paikallisen hoivakeskuksen ja tulevat tapahtumat alueeltasi.
Lisää verkkotukea on saatavilla organisaation sosiaalisen median yhteisöissä. Löydä ne Facebookista tai seuraa niitä Viserrys.
Paranna SMA
Cure SMA on voittoa tavoittelematon asianajojärjestö. He järjestävät vuosittain maailman suurimman SMA-konferenssin. Konferenssi kokoaa yhteen tutkijat, terveydenhuollon ammattilaiset, sairaat ja heidän perheensä.
Heidän verkkosivuillaan on paljon tietoa SMA:sta ja pääsystä tukipalveluihin. He jopa tarjoavat äskettäin diagnosoiduille henkilöille hoitopaketteja ja tietopaketteja.
Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on 34 vapaaehtoisjohtoista Cure SMA -osastoa. Yhteystiedot löytyvät Cure SMA -luvut -sivulta.
Jokainen osasto järjestää tapahtumia vuosittain. Paikalliset tapahtumat ovat loistava tapa tavata muita, joihin SMA vaikuttaa.
Ota yhteyttä paikalliseen osastoon tai vieraile Cure SMA -tapahtumasivulla etsiäksesi tapahtumia osavaltiostasi.
Voit myös olla yhteydessä muihin Cure SMA:n Facebook-sivun kautta.
Gwendolyn vahva säätiö
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka lisää maailmanlaajuista tietoisuutta SMA:sta. Voit ottaa yhteyttä muihin saadaksesi tukea Facebook-sivun tai Instagramin kautta. Voit myös liittyä heidän postituslistalleen saadaksesi päivityksiä.
Yksi heidän aloitteistaan on Mariposa-projekti. Ohjelman kautta he ovat voineet myöntää 100 iPadia ihmisille, joilla on SMA. iPadit auttavat näitä ihmisiä kommunikoinnissa, koulutuksessa ja itsenäisyyden edistämisessä.
Tilaa GSF:n YouTube-kanava saadaksesi päivityksiä projektista ja katsoaksesi videoita SMA-potilaista kertomassa tarinansa.
GSF-verkkosivustolla on myös blogi, joka auttaa SMA-potilaita ja heidän perheitään pysymään ajan tasalla SMA-tutkimuksesta. Lukijat voivat myös oppia SMA:n kanssa elävien kamppailuista ja onnistumisista.
SMA Angels hyväntekeväisyysjärjestö
SMA Angels Charity pyrkii keräämään rahaa tutkimukseen ja parantamaan SMA-potilaiden hoidon laatua. Järjestöä pyörittävät vapaaehtoiset. Joka vuosi he järjestävät palloa kerätäkseen rahaa SMA-tutkimukseen.
Yhdysvaltojen ulkopuoliset organisaatiot
SMA Foundationilla on luettelo SMA-organisaatioista ympäri maailmaa. Käytä tätä luetteloa löytääksesi SMA-organisaation maastasi, jos asut Yhdysvaltojen ulkopuolella.
Vieraile heidän verkkosivustollaan tai soita saadaksesi lisätietoja tukiryhmistä.
