Tiedät luultavasti näyttelijä Ken Baumannin Benina ABC-perheohjelmasta ”The Secret Life of the American Teenager”, joka ratkaisi viiden kauden ajan nykyajan nuorten kohtaamia vaikeuksia rohkealla rehellisyydellä, johon katsojat pystyivät samaistumaan. Mutta kuvatessaan viimeistä tuotantokautta, aiemmin tänä vuonna, Baumann kohtasi ruudun ulkopuolisen draaman, jota oli paljon vaikeampi sulattaa – joka lopulta uhkasi esitystä ja jopa hänen henkeään. Hän ryntäsi päivystykseen ohutsuolen perforaatiolla, ja hänellä diagnosoitiin pian Crohnin tauti. Saatuaan hengenpelastusleikkauksen Baumann lopetti sarjan ja hänestä tuli Crohnin asianajaja. Nyt remissiossa oleva näyttelijä puhui Healthlinelle päivä ”Secret Life” -sarjan viimeisen jakson päättämisen jälkeen synkimmistä päivistä sairaalassa, kuinka hänen perheensä ja vaimonsa Aviva tukivat häntä kaikessa ja kuinka hän pysyy terveenä tänään. .
Mistä sait ensimmäisen kerran selville, että sinulla on Crohnin tauti?
Sain tietää tänä vuonna ensimmäisen sairaalahoidon aikana, joka oli maaliskuun lopussa. Minulle oli kerrottu TT-skannauksen perusteella, että näytti siltä, että minulla oli lievä IBD-muoto ja että minun piti käydä gastroenterologilla saadakseni lisää testejä ja varmistaakseni, oliko se totta. Varasin ajan 30 päivän päästä, joten pidin vain sormet ristissä ja toivoin, etteivät oireeni pahenisi. Mutta ne pahenivat huomattavasti, joten päädyin Cedars-Sinaihin komplikaatioiden kanssa. Ja diagnoosini todella vahvistettiin ensimmäisten seitsemän päivän aikana sairaalassa.
Miten se meni niin pahaksi, että tarvitsit leikkausta?
Minulla oli rei’itys ohutsuolessani ja se vuoti kaikenlaista ikävää ainetta psoas-lihakseeni. Siitä muodostui paise ja se tyhjennettiin ja minut lähetettiin kotiin joukon lääkkeitä kanssa ja toivottiin, että rei’itys sulkeutuisi itsestään. Mutta se ei käynyt, joten siksi menin takaisin ja tein uutteen, ja kaikki tartunnan saaneet aineet paksusuolestani ja ohutsuolestani poistettiin.
Olet sanonut aiemmassa haastattelussa, että Crohnin taudin saaminen lähensi sinua ja perhettäsi. Kuinka niin?
Olin sairaalassa enkä voinut tehdä mitään itselleni, joten perheeni ja vaimoni piti huolehtia minusta, jotta pääsisin pois sairaalasta ja pääsisin taas jaloilleni. Sen lisäksi se toi meidät lähemmäksi toisiaan muistuttamalla minua hauraudesta ihmisenä, kehoni ja myös perheeni hämmästyttävästä huolehtimiskyvystä, joita olen tietysti käyttänyt viimeiset 23 vuotta.
Mutta et todellakaan ymmärrä, kuinka syvälle se voi tulla, ennen kuin olet sairaalassa ja äitisi ja vaimosi ovat hereillä joka tunti eivätkä nuku, hoitavat sairausvakuutus- ja lääkekysymyksiä ja ovat tekemisissä sairaanhoitajien ja lääkäreiden kanssa. kaikki sinun takiasi. Minusta tuntuu, että se oli hyvin yksinkertainen selviytymisvaisto, joka todella toi meidät lähemmäksi toisiaan.
Kuinka kerroit uutisen ensimmäisen kerran vaimollesi Avivalle?
Aviva oli kanssani koko matkan, joten hän periaatteessa vastaanotti uutiset kuten minäkin. Ensimmäisen kerran meillä oli mahdollisuus puhua diagnoosistani sairaalassa. Sitten puhuimme siitä, kun olin poissa sairaalasta, kun minut vapautettiin joukon lääkkeitä kanssa. En usko, että tuolloin kenelläkään oli energiaa ajatella liian pitkälle etukäteen, pari viikkoa pidemmälle. Ainoa suuri, vakava keskustelu, jonka kävimme, oli mitä jos jokin menisi pahasti pieleen leikkauksessa, enkä aio tulla ulos. Kaikki muu oli: ”Hallitsekaamme tautia ja yritetään parantua, niin selvitellään tulevaisuutta, kun meillä on tilaa hengittää.”
Joten nyt, kun olet onneksi remissiossa, onko olemassa ruokia, joita et voi syödä?
Syön huomattavasti vähemmän sokeria ja paistettuja ruokia, ja syön yleensä vähemmän. Olen sydämeltäni ahmatti, mutta ruokahalustani on tullut säännöllisempää ja vähemmän äärimmäistä. Mutta onneksi ruoka on toistaiseksi hyvä. Pystyn syömään melkein mitä tahansa, mutta olen onnekas, että toistaiseksi remissioni ei ole täysin riippuvainen ruokavaliosta. Joten jos haluan syödä keksejä, voin.
Miksi päätit julkistaa Crohnin taudin?
Kaikki lähtee ajatuksesta teini-ikäisiä, jotka mahdollisesti olisivat tekemisissä samojen asioiden kanssa kuin minä aikuisena, työn ja tukijärjestelmän, perheen ja vaimon kanssa. Minulla oli kaikki todennäköisyydet päälleni. Mutta niin monet ihmiset eivät. Heillä ei ole suuria vakuutuksia. Heillä ei ole ihmisiä, jotka olisivat sairaalassa 24/7 tai jotka ymmärtäisivät sairauden.
Joten ajattelin, että kun aloin toipua, ainoa eettinen ajankäyttöni oli yrittää saada ihmiset tuntemaan olonsa paremmaksi, koska mielestäni on äärimmäistä ajanhukkaa ahdistua jostain, jota ei voi taistella. Voit päästä pisteeseen, jossa kehossasi ei ole merkkejä tai oireita, mutta aina on se uhkaava sairaus. Se on aina kanssasi. Ainakin mielestäni ihmisten pitäisi yrittää olla häpeämättä sitä, koska se on ajanhukkaa; ja on energian tuhlausta murehtia jostain, jota ei voi liikkua tai ravistaa.
Mitä asioita olet tehnyt lisätäksesi tietoisuutta ja tukeaksesi niitä, joilla on Crohnin tauti?
Työskentelen Amerikan Crohn’s and Colitis Foundationin kanssa, johon sain yhteyttä Steven Schirripan kautta, joka näytteli isääni elokuvassa ”Secret Life”. Viime aikoina olen myös työskennellyt paljon Cedars-Sinain kanssa, heidän lasten IBD-keskuksensa kanssa, joka on todella tunnettu keskus, joka hoitaa Crohnin tautia sairastavia lapsia ja nuoria. Olen yrittänyt auttaa ihmisiä lahjoittamaan rahaa, lukemaan viestiä ja olemaan tietoisia siellä olevasta ohjelmasta ja tutkimuskeskuksesta. Se on loistava paikka tehdä hienoa työtä, joten yritän auttaa heitä löytämään tapoja yksilöidä paremmin taudin hoitoja – ja toivottavasti parantaa sitä.
Miten hoidat Crohnin tautiasi tällä hetkellä?
Tällä hetkellä käytän huumetta nimeltä ”Cimzia”. Se on kerran kuukaudessa otettava lääke. Ammun 400mg ihonalaisesti. Se on esiladattu laukaus, ja se on yksi lyönti per reisi. Se on biologinen ja tuumorinekroositekijän estäjä, joten se antaa immuunijärjestelmälleni muutaman oluen ja käskee sen rentoutumaan. Siinä kaikki mitä otan. Teen muita asioita hillitäkseni tulehdusta yksinkertaisemmalla tavalla; Varmistan, että syön kalaöljyä, syön monivitamiinia ja juon ananasmehua, joka on osoittanut melko lupaavia tuloksia tulehduksen hallinnassa. Se oli lääkärin määräys.
Mikä on inspiraatiosi jatkaa eteenpäin vaikeina päivinä?
Ajattelen ystävääni nimeltä Julia, jolla on pysyvä avanne ja jolle on tehty viisi vatsaleikkausta viimeisen kahden vuoden aikana, ja se on rankkaa. Syy, miksi ajattelen häntä paljon, on se, että hän tietää olevansa vammainen, mutta silti hän onnistuu olemaan onnellinen, positiivinen, luova ja tukemaan muita ihmisiä.
Siellä on aina joku, jolla on asiat niin paljon huonommin. Joten en halua valittaa tai lyödä itseäni sen takia. Joinakin päivinä yritän vain muistaa niitä ihmisiä ja kuinka hyvin he tulevat toimeen olosuhteiden kanssa, jotka ovat paljon huonommat kuin minun.
Keskustele meille siitä, kuinka Crohnin tauti on häirinnyt työtäsi ja kuinka näyttelijät ovat tukeneet sinua.
Minulta jäi yli kuukauden töistä väliin, ja ennen sairaalaan joutumista on ollut pari jaksoa, jolloin laihduin ja olin kipeänä, ja minulle kehittyi ontuminen paiseesta ja oloni oli todella huono. Mutta tulin töihin ja ajattelin, että yritän pitää sen esiin ja tavarat menevät pois ja ehkä saan gastro-ajan ja kaikki on hyvin. Se ei ollut, ja kun menin päivystykseen, en ollut töissä puoleentoista kuukauteen.
Kaikki – näyttelijät ja miehistö – olivat mahtavia. Kaikki tarjosivat tukea, lähettivät kortteja, kukkia ja lahjoja. En voisi olla tukevampaa työympäristöä. He halusivat minut vain terveeksi ja takaisin töihin.
Mikä on paras tapasi selviytyä elämäntapasi jatkuvasta stressistä, kun käsittelet Crohnin tautia?
Pieni henkinen temppu, jota käytän pitääkseni stressitasoni alhaalla, on se, että ajattelen Avivaa, ja ajattelen, että olen naimisissa hänen kanssaan ja voin tulla kotiin tapaamaan hänet, ja kaikki sen jälkeen sulaa pois. Hän tuntee olevansa supervoima… ja se on totta. Voit heittää minulle mitä haluat, mutta niin kauan kuin voin mennä kotiin tapaamaan vaimoani, et saa minua järkyttymään liikaa.
Väsymys on Crohnin taudin oire. Onko sinulla salaisuus energiatasosi pitämiseen?
Varmistan, että saan tarvitsemani unen, syön säännöllisesti pieniä aterioita kanssani sopivista ruoista ja käyn ulkona ja kävelen. Ostin pyörän. Teen kaikkeni lisätäkseni fyysisiä kykyjäni tavalla, joka tuntuu turvalliselta.
Kun työskentelet paikan päällä, tuotko omat ruokasi lavalle?
Tuon ajoittain omia tavaroitani ja tuntuu, että se on helpompaa. Vaihtoehtoja on melko vähän, mutta television ja elokuvan tarjoilussa on se, että ne yrittävät ruokkia 200-250 ihmistä päivittäin, joten heidän on vaikea mukautua tiettyihin ruokavalioihin. Joten sinulla on tavallaan vaihtoehtoja, mutta jos haluat pelata varman päälle, koska sinulla on tietty ruokavalio, jota sinun on noudatettava, sinun tulee tuoda omat eväät.
Näyttelijät työskentelevät pitkiä, joskus outoja tunteja. Miten selviät tästä?
Näyttelijän aikataulu on tunnetusti outo. Olet siis töissä kello viideltä aamulla ja kuvaat seuraavan päivän kello neljään asti aamulla. Näytteleminen on hyvin epäsäännöllistä työtä. Se on myös jatkuva potentiaalinen työttömyyden stressi, jossa olen nyt, jossa sinun on touhuttava ja löydettävä töitä.
Mutta samaan aikaan näytteleminen voi olla todella palkitsevaa ainutlaatuisilla tavoilla, joita monet 9-5 eivät ole. Joten en valita ja minusta on hienoa työtä, jos saat työn.
Nyt kun olet taas koe-esiintymässä, kerrotko tuottajille ja ohjaajille tilastasi koe-esiintymisen yhteydessä?
Minulla on itse asiassa tapaaminen myöhemmin tänään verkoston johtajien kanssa. Jos he kysyvät siitä, olen täysin rehellinen. Jos se tulee esiin keskustelussa, se tulee esiin; En aio hävetä sitä. Mutta samaan aikaan olen remissiossa ja olen fyysisesti kykenevä. Voisiko se muuttua? Ehdottomasti. Se voi muuttua pienellä rahalla… mutta jos joku haluaa palkata minut, toivottavasti hän voi katsoa sen ohi.
Mutta tuotannossa on valtava määrä vakuutusta. Kun sairastuin ”Secret Lifesta”, se ei luultavasti maksanut heille senttiäkään tai ehkä hieman kolhua heidän budjettiinsa. Eikä tämä ole heidän ensimmäinen rodeonsa, joten toivottavasti he ymmärtävät. Ja jos ihmiset eivät ymmärrä, en halua työskennellä heidän kanssaan.
