Nivelreumaa (RA) sairastavana saatat tuntea, että et ole aina asioiden kärjessä. Taudin kivun, väsymyksen ja hauraiden nivelten hoitoon liittyvien menetelmien suunnittelu, organisointi ja sopiminen voi olla vaikeaa. Sinun on mietittävä, mihin pystyt (aterian valmistelu? ajaa lapset kouluun?) ja mitä resursseja voit hyödyntää, kun et ole tehtävien tasalla (nouto? Ja sitten on vielä lääkärikäynnit, apteekkimatkat, ehkä fysioterapia, kuntoilu ja joskus myös työ. Se tuntuu enemmän kuin tarpeeksi hallittavaksi, mutta se ei ole sitä.
Jos sinulla on nivelreuma tai jokin krooninen sairaus, sinun on myös suunniteltava tulevaisuuttasi. Sinun tulee ottaa huomioon lääketieteelliset toiveet ja tarpeet sekä se, miten hoitoyhteisö ja perhe tietävät ne. Sinun on myös mietittävä taloussuunnittelua, kuinka vakuutustarpeesi huomioidaan ja miten hoitosi saattaa muuttua.
Jatka lukemista saadaksesi selville joitain tärkeimmistä asioista, jotka on otettava huomioon, jotta tulevaisuutesi RA:n kanssa olisi helpompaa.
Keskustele perheesi kanssa
Jokaisella RA-potilaalla on ainutlaatuinen näkemys siitä, kuinka paljon kerrottavaa perheenjäsenille ja heidän yhteisölleen. Kun harkitset kenelle kerrot, ota huomioon, kuka saattaa olla vastuussa hoidostasi vanhetessasi ja jos tulet vammaiseksi. Tulevien omaishoitajien on suunniteltava taloudellisesti ja logistisesti yhteisiä tarpeitasi. Sinun tulee myös ilmaista toiveesi työkyvyttömyyden varalta täyttämällä elävä testamentti ja ennakkokäskyt.
Lapset ja RA
Jos sinulla ei vielä ole lapsia, mutta harkitset perheen perustamista, aloita jatkuva keskustelu hoitotiimisi kanssa suunnitelmistasi.
Yleisimmin määrätty sairautta modifioiva antireumaattinen lääke (DMARD) on metotreksaatti, joka voi keskeyttää raskauden tai aiheuttaa synnynnäisiä epämuodostumia, jos sitä käytetään raskaana. Miesten, jotka käyttävät metotreksaattia ja haluavat perustaa perheen, tulee lopettaa lääkkeen käyttö noin kolmen kuukauden kuluttua ennen kuin he yrittävät kumppaninsa kanssa tulla raskaaksi. Lääkkeiden lopettamisen ajoituksesta tulee keskustella lääkärisi kanssa.
Jos sinulla on jo lapsia, harkitse, kuinka voit puhua heidän kanssaan RA:sta. Kun he ovat nuoria, tämä voi olla yhtä yksinkertaista kuin selittää, että tarvitset apua kehosi rajoitusten vuoksi.
”Minulla ei ole koskaan ollut a ensimmäinen keskustele heidän kanssaan siitä, koska he ovat kasvaneet nähdessään, että minulla on nivelreuma”, sanoo Jessica Sanders, 34-vuotias kolmen lapsen äiti. ”Joskus he kysyvät kysymyksiä, kuten ”Kuinka sait sen?” tai ”Voitko tehdä tämän?” Sanders ei ole keskustellut mahdollisesta geneettisestä yhteydestä lastensa kanssa, jotka kaikki ovat alle 13-vuotiaita.
Vaikka nivelreumaa ei pidetä perinnöllisenä, sen riski kasvaa, jos suvussa on esiintynyt tautia. Mieti, haluatko keskustella tästä lasten kanssa, kun sinusta tuntuu, että aika on oikea.
Talous
Jos sinulla on nivelreuma, käytät paljon aikaa lääkäritapaamisten jongleeraamiseen tavanomaisten toimintojesi ohella, samalla kun yrität harjoitella itsehoitoa, kuten tarpeeksi lepoa ja hyvin syömistä. Tämä saattaa saada sinut laiminlyömään taloutesi, mutta tulet katumaan sitä pitkällä aikavälillä.
”Aloita puhuminen nyt, jotta kaikki ovat varmoja siinä tapauksessa, että tärkeä taloudellinen päätös on tehtävä nopeasti”, sanoo Don McDonough, Merrill Edgen aluejohtaja. ”Jos haluat yksinkertaistaa jokapäiväisiä talousasioita tulevaisuudessa, suunnittele nyt suorien talletusten ja automaattisten laskujen maksujen ottaminen käyttöön varmistaaksesi, että laskut maksetaan ajallaan, erityisesti terveyskriisin sattuessa.”
Suunnittele lääketieteellistä tulevaisuuttasi
RA:n krooninen ja progressiivinen luonne tarkoittaa, että et voi todellakaan pettää valppauttasi. Sinun tulee suunnitella ja seurata sairauttasi ja sen hoitoa. Vaikka uusimmat hoidot tekevät merkittäviä edistysaskeleita taudin etenemisen hidastamisessa, etenemisen mahdollisuus on edelleen olemassa. Hoidosi saattavat myös lakata toimimasta.
Jos käytät tällä hetkellä ei-steroidisia tulehduskipulääkkeitä (NSAID), kortikosteroideja ja DMARD-lääkkeitä, kuten metotreksaattia, sinun kannattaa harkita jonkin uudemman lääkeluokan, biologisten lääkkeiden, käyttöä.
Joskus kutsutaan biologisiksi DMARD:iksi, ja ne toimivat samalla tavalla kuin DMARDit estämällä solujen reitit tulehdukseen. Myös DMARD-lääkkeiden tavoin biologiset aineet pysäyttävät kipua ja turvotusta sekä rajoittavat luuvaurioita. Yksi biologisten aineiden haittapuoli on kuitenkin niiden hinta. Jos aiot kokeilla biologisia lääkkeitä, et halua vain keskustella lääkärisi kanssa, vaan myös selvittää, mitä vakuutuksesi kattaa.
Takeaway
Tulevaisuus nivelreuman kanssa saattaa näyttää vähemmän valoisalta, vaikka edistyneet hoidot tarjoavat erittäin hyvät mahdollisuudet viedä sairautesi remissioon. On mahdollista, että nämä lääkkeet lakkaavat toimimasta sinulle, tai sinulle saattaa kehittyä uusia oireita tai sinulla on ongelmia toistuvien infektioiden kanssa. Kun tiedät tämän, saattaa olla houkuttelevaa hukata itsesi tämän päivän välittömämpiin huolenaiheisiin sen sijaan, että ajattelet liian pitkälle eteenpäin. Mutta jos käytät tänään aikaa suunnitellaksesi paitsi huomista, myös vuosia tästä eteenpäin, se voi olla valtava muutos mahdollisuuksien hallinnassa.
