Steph Keever on yli vuosikymmenen ajan kokeillut kaikkia psoriaasin hoitoja immunosuppressanteista paikallisiin hoitoihin.
Kun Stephanie (Steph) Keever oli teini-ikäinen, hän alkoi huomata syviä harjanteita ja kuoppia kynsissään. Se oli psoriasiksen edeltäjä, jonka hän kehittyi myöhemmin elämässä.
Nykyään 47-vuotiaana Keever selviää sekä käänteis- että plakkipsoriaasin oireista sekä nivelpsoriaasin alkuvaiheista. Tämä tekee hänestä yhden yli 7,5 miljoonasta amerikkalaisesta, joilla on tämä immuunivälitteinen sairaus.
Psoriaasiin ei ole parannuskeinoa, mutta National Psoriasis Foundationin mukaan nyt on tehokkaampia hoitoja kuin koskaan ennen.
Auttaakseen hallitsemaan oireitaan Keever on tutkinut lukemattomia ajankohtaisia tuotteita, suun kautta annettavia ja ruiskeena annettavia lääkkeitä, ruokavalion ja elämäntapojen muutoksia sekä vaihtoehtoisia hoitoja. Toisista on ollut apua, toisista vähemmän.
Silti hänen kokenut neuvonsa kaikille, jotka on äskettäin diagnosoitu tai jotka hoitavat soihdut, ovat yksinkertaisia: ”Kokeile kaikkea! Se, että joku sanoo, ettei se toimi hänelle, ei tarkoita, etteikö se toimisi sinulle.”
Sukuhistoriaa
Kaksitoista vuotta sitten, kun Keeverin tytär oli 2-vuotias, hän löysi selästään pienen plakin vyötärön vierestä. Vuoden sisällä hänelle oli kehittynyt plakkia kyynärpäähän, polveen, vatsaan ja jalkoihinsa.
”Psoriasis on perinnöllistä”, hän selittää. ”Isälläni on sitä vähän päässä ja kyynärpäässä, ja veljeni polvessa on silloin tällöin pieni laikku. Isoisälläni oli myös psoriasis. Mutta kenenkään perheessä se ei peitä vartaloaan kuten minä.”
Psoriaasi voi ilmaantua mihin tahansa kehon kohtaan, jolloin plakit esiintyvät muutamana pieninä läiskinä tai laajemmille alueille. Keeverin tapauksessa hänellä on käänteinen psoriaasi rintojen alla, bikinirajaa pitkin ja sukuelinten alueella.
”Iho repii tällaisen psoriaasin kanssa”, hän selittää. ”Sain tietää, että minulla oli [inverse psoriasis] kun harjoittelin paljon enkä ymmärtänyt, miksi nivuseni poltti.”
OB-matkan jälkeen päätettiin, että hän ei saisi kävellä, pyöräillä tai liikkua juurikaan soihdun aikana. Nyt, kun hän kokee leimahduksen, hän lepää ennemmin kuin liikkuisi paljon.
Keeverillä on myös plakkipsoriaasi, joka tunnetaan nimellä psoriasis vulgaris, hänen päässään, korvissaan, kasvoillaan kulmakarvoista hiusrajaan, kaulaan, käsivarsiin, jalkoihin ja vartaloon.
”Se on kuin jatkuva hilseilevä rupi, joka takertuu vaatteisiin”, hän sanoo. ”Joskus se on vain valkoista suomuista. Toisinaan, kun se on ”vihainen”, kuten me niin rakastavasti kutsumme sitä, se on punajuuren punainen tai violetti väriltään. Jatkuva rupimaisen ihon hilseily tarkoittaa, että ilma koskettaa aina uutta ihoa alla ja se pistelee kuin paperileikkaus.”
Kun psoriaasin laikku kasvaa, hän kuvailee sitä kuumaksi pokeriksi, joka polttaa ihoa.
Tutkijat eivät vieläkään ole varmoja, mikä aiheuttaa psoriaasin, mutta he tietävät, että sekä immuunijärjestelmällä että genetiikalla on merkitystä. Triggerit vaihtelevat henkilöstä toiseen, mutta usein niihin kuuluu:
- stressi
- ihovaurioita
- sää
Ellei aktiivisesti käytä immunosuppressiivisia lääkkeitä, ”Luulen, että olen aina jatkuvassa levottomuuksissa, jotka johtuvat vain elämisestä”, Keever sanoo. ”Aina ei ole riimiä tai syytä leimalle. Huomaan, että minulla on enemmän polttavaa, kipua ja laastareiden koko kasvaa stressaantuneena, mutta näin tapahtuu myös silloin, kun mitään huomattavaa stressaavaa ei tapahdu.”
Oireiden hallinta
Keeverin löytäminen tavan hallita stressiään motivoi kokeilemaan Reikiä keskushermoston rentouttamiseen. Mutta hän sanoo, että se ei ole halpaa – eikä myöskään hänen vakuutuksensa kata sitä.
Reiki on vain yksi monista, monista hallintamenetelmistä, joita hän on tutkinut.
”Minulla on ollut psoriasis niin kauan, että unohdan kaikki kokeilemani hoidot”, hän sanoo.
Ajankohtaista
On olemassa useita reseptilääkkeitä, joita markkinoidaan psoriaasin oireiden hoitoon, ja on reilua sanoa, että Keever on kokeillut melkein kaikkia.
”Olen kokeillut erilaista salisyylihappoa [products] ja kortikosteroidit, mukaan lukien Clobetasol, ja erilaiset voiteet, voiteet, vaahdot ja geelit. Mieheni löysi jopa psoriaasivoiteen paikallisesta dollaripuusta. Se ei auttanut minua, mutta se auttoi isääni.”
Hän sanoo, että ajankohtaisin, joka näyttää hyödyllisimmältä, on Taclonex Scalp, beetametasonin, kortikosteroidin ja kalsipotrieenin (synteettinen D-vitamiini) suspensio.
”Kuitenkin”, Keever sanoo, ”se maksaa 1 000–2 000 dollaria 60 grammasta nestettä. On aivan naurettavaa, että nämä lääkkeet maksavat niin paljon.”
Immunosuppressantit
Kun psoriaasi alkoi peittää enemmän hänen vartaloaan, mukaan lukien hänen kasvojensa yläosa, Keeverin Stanfordin ihotautilääkäri suositteli immunosuppressantteja.
Hän on kokeillut useita, mutta hänen mielestään monet sivuvaikutukset – ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS), heikentynyt immuunijärjestelmä ja suurempi riski sairastua joihinkin syöpiin – aiheuttavat huolta.
Keever on myös tutkinut yhdistelmää immunosuppressiivisia reseptilääkkeitä, sekä suun kautta että ruiskeena, mukaan lukien:
- Otezla
- Taltz
- Skyrizi
- Stelara
- Cosentyx
”Otokset voivat olla tuskallisia ja aiheuttavat polttavaa pistoskohdassa sekä pahoinvointia, huimausta, päänsärkyä jne.”, hän kertoo. ”Valitettavasti, kun lopetat jonkin näistä lääkkeistä ja yrität sitten aloittaa uudelleen, ne eivät valitettavasti aina toimi yhtä hyvin.”
Teho on tärkeä, mutta monille ihmisille, jotka hoitavat psoriaasia, kustannuksia ei voida jättää huomiotta.
”Useimmilla näistä kalliista lääkkeistä on alennuskortit”, Keever sanoo. ”Voin saada ne murto-osalla kustannuksista, kunhan minulla on kaupallinen vakuutus enkä valtion vakuutusta, kuten Medicare/Medicaid. Muuten ne olisivat kalliita.”
Laserhoidot
Keever kertoo myös, että hänet hyväksyttiin juuri aloittamaan XTRAC-excimer-laserhoidot.
Vaikuuksien havaitseminen vaatii useita hoitoja, ja hänen omavastuunsa on 80 dollaria hoitoa kohden, joten hän ei ole varma, aikooko hän jatkaa.
Muita lähestymistapoja
Kun hän huomaa, että hänen psoriaasi on liian kivulias, Keever ottaa hermoja salpaavia kipulääkkeitä tai huumeita.
Stressilääkkeiden ja Reikin lisäksi hän on myös yrittänyt hillitä ruokavaliotaan.
”Yritin mennä gluteenittomaksi ja noudattaa autoimmuuniprotokollan (AIP) ruokavaliota. Valitettavasti kumpikaan ei ole osoittautunut hyödylliseksi psoriaasin hoidossa.”
Hän on tutkinut valoterapiaa, kokeillut eteerisiä öljyjä turhaan ja pyöräillyt erilaisia saippuoita ja shampoita löytääkseen jotain, jota hän voi mukavasti käyttää.
”Minä löysin sen [the Dove Sensitive Skin line] itse asiassa toimii hyvin eikä kuivata ihoani enempää”, hän kertoo. ”Kiilitervashampoo toimii hyvin, mutta se poistaa hiuksista tarvittavat öljyt ja haisee kamalalta.”
Oireenhallintavinkkejä
Keever myöntää, että ei aina auta kuulla, ettet ole yksin ja että muut käyvät läpi samaa kuin sinä. ”Haluat vain kivun ja hämmennyksen katoavan”, hän selittää.
Silti, koska joku, joka kokee psoriaasin omakohtaisesti, hänellä on erityisiä neuvoja:
- Pidä plakki mahdollisimman kosteana voiteilla ja emulsioilla, jotta ne eivät satu niin paljon. Joskus hän peittää voiteen suurella siteellä auttaakseen pitämään alueen kosteana.
- Vältä voiteita ja vaahtoja, joissa on alkoholia. Nämä voivat polttaa.
- Ole varovainen voiteiden kanssa. Ne voivat pilata vaatteita ja polttaa, kun iho on raaka ja uusi kalkinpoiston vuoksi.
- Käytä jääpusseja lievittääksesi polttavaa tunnetta.
- Yritä pitää hiuksesi lyhyinä, jos pidät siitä tyylistä. Tämä on auttanut Keeverin isää.
- Pysy ajan tasalla hoidoista – voiteita, voiteita ja injektioita – niin paljon kuin voit välttääksesi psoriaasin pahenemisen.
Kahdentoista vuoden aikana Keever on myös kehittänyt pragmaattisen, joskin väsyneen asenteen.
”Tämä ei ole sairaus [self-conscious]”, hän sanoo, ”koska pitkiä hihoja, housuja ja hiuksia on vaikea käyttää kesällä. Yleensä on vaikea piilottaa kädet, kasvot, korvat ja kaula.”
Hän on myös ihailtavan positiivinen: ”Psoriaasiin ei ole parannuskeinoa tai taikapillereitä, jotka saisivat kaiken menemään pois, joten minun on vain muistettava, että tämä on vain hikka tai nopeushäiriö elämässä. Joskus kyse on vain perspektiivistä.”
Osta tämä tarina
Vaikka Keever rohkaisee kaikkia psoriaasin oireista kärsiviä kokeilemaan kaikkea mahdollista, hän haluaa ihmisten olevan tietoisia kuluista.
”Tämän taudin hoidon kustannukset ovat tähtitieteelliset”, hän sanoo. ”Reiki-istunnoista kaikkiin erilaisiin paikallisiin voiteisiin, voiteisiin, vaahoihin, shampoihin, immunosuppressiivisiin injektioihin ja emotionaalisiin rasituksiin, jotka se vaatii sinulta, taskukirjasi ja järki on vaarassa.”
Monet hänen käyttämistään lääkkeistä ovat saatavilla vain reseptillä. Hinnat vaihtelevat sen mukaan, onko sinulla sairausvakuutus. Näitä lääkkeitä ovat:
- Taclonex Päänahka ja voide
- Otezla
- Taltz
- Skyrizi
- Stelara
- Cosentyx
- klobetasoli
- XTRAC excimer laserhoidot
Lisäksi tässä on muutamia käsikauppatuotteita, joita hän suosittelee.
Dove Sensitive Skin -kauneusbaari
- Hinta: noin 3 dollaria kahdesta baarista
Nämä saippuapalat ovat hajusteettomia ja kehitetty erityisesti herkälle iholle. Valmistettu 25-prosenttisesta kosteusvoiteesta, eivätkä ne myöskään kuivata ihoa.
Vaseliini 100 % puhdasta vaseliinia
- Hinta: noin 2 dollaria
Toinen hajusteeton tuote, vaseliini auttaa lukitsemaan kosteuden ja sitä voidaan käyttää kaikkialla kehossasi.
Band-Aid Skin-Flex Extra-Large
- Hinta: noin 4-6 dollaria
Nämä siteet ovat hyödyllisiä peittämään alue, jolle levitit voidetta. Näin se pysyy kosteana.
Jessica Timmons on työskennellyt freelance-kirjailijana vuodesta 2007 lähtien ja kattaa kaiken raskaudesta ja vanhemmuudesta kannabikseen, kiropraktiikkaan, seisomamelontaan, kuntoiluun, kamppailulajeihin, kodin sisustukseen ja paljon muuta. Hänen töitään on esiintynyt julkaisuissa mindbodygreen, Pregnancy & Newborn, Modern Parents Messy Kids ja Coffee + Crumbs. Katso mitä hänellä on nyt jessicatimmons.com.
