Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus, joka vaikuttaa liikkeisiisi ja aiheuttaa usein oireita, kuten vapinaa, hitaampaa liikettä, jäykkyyttä ja tasapainon menetystä. Oireet ja taudin eteneminen vaihtelevat henkilöstä toiseen, mutta se on elinikäinen tila. Tämän seurauksena ihmisiltä voi kestää jonkin aikaa sopeutua diagnoosin saatuaan.
Yksi resurssi, joka voi todella auttaa, on tukiryhmä. Itse asiassa tukiryhmät voivat olla hyödyllisiä Parkinsonin tautia sairastaville ihmisille ja heidän perheenjäsenilleen ja hoitajilleen. Jokainen ryhmä on hieman erilainen, joten saatat haluta jopa kokeilla paria tukiryhmää löytääksesi sellaisen, joka saa sinut tuntemaan olosi mukavaksi.
Saatat pitää parempana online-tukiryhmäkokemuksesta tai voit tuntea lohtua näkemällä muita ihmisiä tilanteessasi kasvokkain. Tämän lisäksi saatat huomata, että ryhmät, jotka keskittyvät tiettyihin asioihin tai jopa tietyissä elämänvaiheissa oleviin ihmisiin, saattavat vastata tarpeisiisi parhaiten.
Pohjimmiltaan, jos tukiryhmä täyttää erityistarpeesi, se on oikea ryhmä sinulle.
Parhaat tukiryhmät
Tämä ei ole tyhjentävä luettelo, mutta sen pitäisi saada sinut alkuun, jos etsit tukiryhmää itsellesi tai rakkaallesi.
Paras valikoima tukiryhmiä
American Parkinson Disease Association tarjoaa yli 1 400 tilaisuutta eri puolilla maata ihmisille, joilla on erilaisia huolenaiheita.
Parhaat tukiryhmät veteraaneille
Veteraanihallinnon Parkinsonin taudin tutkimus-, koulutus- ja kliiniset keskukset tarjoavat tukiryhmiä veteraaneille yhteisöissä eri puolilla kansakuntaa.
Paras Facebook-tukiryhmä
Parkinson’s.Community Facebookissa voi yhdistää sinut muihin verkossa tämän aktiivisen yhteisön kautta.
Paras verkkoryhmä vertaistukea varten
PatientsLikeMellä on yksityinen valvomaton ryhmä, joka on suunniteltu erityisesti Parkinsonin tautia sairastaville ihmisille jakamaan, millaista elämä todella on.
Paras online-tukiryhmä äskettäin diagnosoiduille
Parkinsonin säätiöllä on online-ryhmä, joka keskittyy ongelmiin, jotka kohtaavat ihmisiä, joilla on äskettäin diagnosoitu tämä sairaus.
Paras online-tukiryhmä hoitokumppaneille ja perheenjäsenille
Smart Patients Parkinson’s Disease Online Communityn on käynnistänyt American Parkinson Disease Association, ja se voi auttaa sinua hoitamaan Parkinsonin tautia sairastavaa rakkaasi.
Paras tukiryhmä nuorille Parkinsonin taudille
Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliancen YOPD Connections antaa sinulle mahdollisuuden ottaa yhteyttä videon tai puhelimen avulla muihin, jotka ovat ”liian nuoria” sairastumaan tähän sairauteen.
Paras tukiryhmä yksin asuville Parkinsonin taudin kanssa
PMD Alliancen Flying Solo -ryhmä voi olla loistava resurssi, jos kohtaat tämän matkan yksin.
Paras tapa löytää paikallinen tukiryhmä
Voit myös yrittää etsiä tukiryhmää, joka on lähellä kotia, jotta sinun on helppo osallistua. Hae PMD Alliancen online-tietokannasta tukiryhmiä jaettuna osavaltioittain. Voit myös kysyä lääkäriltä suosituksia.
Kuinka valmistautua tukiryhmään
Vaikka jokainen Parkinsonin tautia sairastavien tukiryhmä on suunniteltu auttamaan sinua löytämään tukea, jota tarvitset elämäsi jatkamiseen, jokainen tukiryhmä on myös ainutlaatuinen.
Mitä odottaa tukiryhmältä
Jotkut henkilökohtaiset ryhmät ovat pieniä, toiset suuria. Jotkut ryhmät kokoontuvat päiväsaikaan, kun taas toiset kokoontuvat illalla tai jopa viikonloppuisin. Jotkut henkilökohtaiset ryhmät kokoontuvat yhteisöllisissä ympäristöissä, kuten YMCA:ssa, kirjastossa tai kirkon kellarissa, kun taas toiset voivat pitää kokouksia sairaalan konferenssihuoneessa, klinikalla tai kuntoutuskeskuksessa.
Samaan aikaan online-tukiryhmät vaihtelevat myös kooltaan ja demografiltaan. Jotkut ryhmät ovat olleet olemassa pitkään, ja niiden jäsenet ovat muodostaneet ystävyyssuhteita vuosien varrella, kun taas toiset voivat olla suhteellisen uusia ryhmiä ihmisten kanssa, jotka ovat vielä tutustumassa toisiinsa.
Yksi asia kaikille tukiryhmille on tässä yhteistä: He haluavat auttaa Parkinsonin taudista kärsiviä ihmisiä.
Aiheet, joista voit keskustella
Tukiryhmä voi keskustella erilaisista aiheista, jotka keskittyvät elämään Parkinsonin taudin kanssa, mukaan lukien diagnoosisi hyväksyminen ja tapojen löytää paras elämäsi, sekä asioita, jotka voivat olla tärkeitä hoitajille. Se voi sisältää:
- kohtaamasi haasteet ja kuinka käsitellä niitä
- mukautuksia, joita olet joutunut tekemään jokapäiväisessä elämässäsi, kuten kotitöissä tai kasvohoidossa
- kuinka käsittelet yksinäisyyden tai surun tunteita
- kokemuksesi masennuksesta ja ahdistuksesta
- seksuaalisuuteen ja puoliso- tai kumppanisuhteisiin liittyvät asiat
- suhteet aikuisiin lapsiin tai muihin sukulaisiin
- lääkkeiden sivuvaikutukset, miten ne ovat vaikuttaneet sinuun
- uutta tutkimusta hoidoista
- liikkuvuusongelmia
- kuinka hallita stressiä
-
puhua rakkaalle oireiden etenemisestä
Jos olet keskustelun moderaattori
Jos olet Parkinsonin tautia sairastavien tukiryhmän moderaattori tai fasilitaattori tai Parkinsonin tautia sairastavien perheenjäsenten tai omaishoitajien rooli, sinulla on erittäin tärkeä rooli auttaessasi ryhmää menestymään. Voit aloittaa asettamalla esityslistan jokaiselle kokoukselle, jotta kaikki tietävät mitä odottaa.
Muutamia muita vinkkejä keskustelun sujumiseen:
- Aloita aloituskysymyksillä, jotka auttavat ihmisiä sopeutumaan ja viihtymään.
- Varmista, että kaikki tietävät perussäännöt ja odotukset.
- Anna jokaiselle mahdollisuus puhua ja tulla kuulluksi.
- Kannusta jäseniä kuuntelemaan, kun muut puhuvat.
- Ole kunnioittava, jos jotkut eivät halua jakaa.
- Käytä käsimikrofonia siltä varalta, että jotkut ihmiset puhuvat hiljaa.
- Kehitä joitain strategioita käsitelläksesi tilanteita, joissa muutama ihminen monopolisoi keskustelun.
- Pyydä ryhmän jäseniä pohtimaan aiheita tulevia keskusteluja varten tai ehdottamaan vierailevia puhujia.
Voit myös tutustua Parkinsonin säätiön kaltaisten organisaatioiden resursseihin, jotka voivat auttaa sinua suunnittelemaan kokouksiasi, rohkaisemaan osallistumaan ja edistämään yhteyksiä, jotka ovat erittäin tärkeitä ryhmän jäsenten tukemiseksi.
Kuinka avautua ryhmässä
Jos olet uusi keskustelemassa tukiryhmässä, saatat tuntea olosi hieman (tai paljon!) epävarmaksi. Se on täysin normaalia, kuten kuka tahansa kokenut tukiryhmän jäsen voi kertoa sinulle.
Ota ensin yhteyttä ohjaajaan ja kysy ryhmästä. Yritä oppia mahdollisimman paljon ryhmäkulttuurista ja siitä, mitä sinulta odotetaan. Jotkut ryhmät antavat sinulle epävirallisen kaverin, joka auttaa sinua tottumaan ryhmään, joten voit kysyä moderaattorilta tätä mahdollisuutta.
Kun saavut ensimmäiseen kokoukseen, harkitse näitä strategioita, jotka auttavat sinua integroitumaan ja aloittamaan jakamisen:
- Kuuntele ensin. Kun osallistut ensimmäiseen kokoukseen, aloita vain kuuntelemalla. Kuuntele ohjaajaa, kuuntele ryhmän jäseniä, kun he keskustelevat huolenaiheistaan, ja kuuntele muita ryhmän jäseniä, kun he vastaavat toisilleen.
- Kun on sinun vuorosi puhua, tunnusta tunteesi. Se ei yllätä ketään, jos saatat tuntea olosi kiusalliseksi tai epävarmaksi. Monet ihmiset tuntevat olonsa epämukavaksi puhuessaan itsestään tai perheenjäsenistään ympäristössä, joka on täynnä vieraita.
- Älä pelkää esittää kysymyksiä. Sitä varten tukiryhmät ovat. Saatat pystyä poimimaan paljon viisautta ihmisiltä, jotka ovat olleet siellä ennen sinua.
- Ole kunnioittava. Tukiryhmät vaativat luottamusta jäsenten välillä, ja hyvä tapa rakentaa tätä luottamusta on osoittaa, että kunnioitat muita ryhmän jäseniä ja heidän kokemuksiaan.
- Jos et halua puhua jostain, sano se. Et ehkä ole valmis keskustelemaan erittäin arkaluontoisista asioista, ja se on ok. Voi kestää muutaman istunnon (tai jopa kauemmin), ennen kuin alat tuntea olosi mukavammaksi.
Lopputulos
Tukiryhmät, sekä verkossa että henkilökohtaisesti, voivat olla korvaamattomia resursseja Parkinsonin tautia sairastaville sekä heidän omaishoitajilleen ja läheisilleen. Saatat joutua kokeilemaan eri ryhmiä, kunnes löydät itsellesi sopivan.
