Lääketieteessä on pimeä puoli, joka sisältää mustien ihmisten kirjaimellisen käytön.
Tämä on Race and Medicine -sarja, joka on omistettu kaivaa esiin epämiellyttävä ja joskus hengenvaarallinen totuus rasismista terveydenhuollossa. Korostamalla mustien kokemuksia ja kunnioittamalla heidän terveysmatkojaan katsomme tulevaisuuteen, jossa lääketieteellinen rasismi on menneisyyttä.
Lääketieteen kehitys säästää ihmishenkiä ja parantaa elämänlaatua, mutta monet niistä ovat tulleet kalliiksi. Lääketieteen kehityksellä on pimeä puoli – yksi, joka sisältää mustien ihmisten kirjaimellisen käytön.
Tämä synkkä historia on vähentänyt mustat ihmiset testikohteiksi: ruumiiksi, joissa ei ole ihmisyyttä.
Rasismi ei ole vain ruokkinut monia nykyajan lääketieteen edistysaskeleita, vaan sillä on edelleen roolinsa estämään mustia hakeutumasta ja saamasta asianmukaista lääketieteellistä apua.
Kipeät kokeilut
J. Marion Simsia, joka on tunnustettu emättimen tähystimen keksimisestä ja vesikoemättimen fisteleiden korjaamisesta, kutsutaan ”gynekologian isäksi”.
Alkaa sisään
Orjuuttajien omaisuutta pidetyt naiset eivät saaneet antaa suostumusta. Lisäksi uskottiin, että mustat eivät tunteneet kipua, ja tämä myytti rajoittaa edelleen mustien mahdollisuuksia saada asianmukaista lääketieteellistä hoitoa.
Niiden mustien naisten nimet, joista tiedämme, jotka kestivät kiduttavia kokeita simien käsissä, ovat Lucy, Anarcha ja Betsey. Orjuuttajat, jotka keskittyivät kasvattamaan tuotantoaan, veivät heidät Simsiin.
Tämä sisälsi orjuutettujen ihmisten lisääntymisen.
Anarcha oli 17-vuotias, ja hän oli käynyt läpi vaikean 3 päivän synnytyksen ja kuolleena. Sims viimeisteli gynekologisen tekniikkansa 30 leikkauksen jälkeen, kun hänen kipunsa lievittää vain oopiumia.
Denverin runoilijan Dominique Christinan runokokoelma ”Anarcha Speaks: A History in Poems” puhuu sekä Anarchan että Simsin näkökulmista.
Etymologi Christina tutki ”anarkian” alkuperää ja löysi Anarchan nimen tähdellä.
Lisätutkimuksen jälkeen Christina havaitsi, että Anarchaa käytettiin kauheissa kokeissa auttamaan simien tieteellisissä löytöissä. Patsaat kunnioittavat hänen perintöään, mutta Anarcha on alaviite.
Mustat miehet ”kertakäyttöisinä”
Tuskegee-tutkimus hoitamattomasta kuppasta neekerimiehellä, jota kutsutaan yleisesti nimellä
Siihen osallistui noin 600 mustaa miestä Alabamasta, jotka olivat iältään 25–60-vuotiaita ja kokivat köyhyyttä.
Kontrolliryhmänä tutkimukseen osallistui 400 mustaa miestä, joilla oli hoitamaton kuppa, ja noin 200, joilla ei ollut tautia.
Heille kaikille kerrottiin, että heitä hoidettiin ”pahan veren” vuoksi 6 kuukauden ajan. Tutkimukseen sisältyi röntgensäteitä, verikokeita ja kivuliaita selkärangan koputuksia.
Osallistumisen hiipuessa tutkijat alkoivat tarjota kuljetusta ja lämpimiä aterioita hyödyntäen osallistujien resurssien puutetta.
Vuonna 1947 penisilliinin osoitettiin olevan tehokas kupan hoidossa, mutta sitä ei annettu tutkimuksessa mukana oleville miehille. Sen sijaan tutkijat tutkivat kupan etenemistä, jolloin miehet sairastuivat ja kuolivat.
Sen lisäksi, että tutkijat eivät tarjonneet hoitoa, he tekivät paljon vaivaa varmistaakseen, etteivät muut osapuolet kohdelleet osallistujia.
Tutkimus päättyi vasta vuonna 1972, kun Associated Press, Peter Buxtonin vihjeenä, raportoi siitä.
Tuskegee-tutkimuksen tragedia ei päättynyt tähän.
Monet tutkimuksessa mukana olleista miehistä kuolivat kuppaan ja siihen liittyviin sairauksiin. Tutkimus vaikutti myös naisiin ja lapsiin taudin leviämisen myötä. Tuomioistuimen ulkopuolisessa sovittelussa tutkimuksesta selvinneet miehet ja kuolleiden perheet saivat 10 miljoonaa dollaria.
Tämä tutkimus on vain yksi esimerkki siitä, miksi mustat ihmiset hakeutuvat vähemmän todennäköisesti lääkärinhoitoon tai osallistuvat tutkimukseen.
Osittain Tuskegee-tutkimuksen ansiosta vuonna 1974 hyväksyttiin kansallinen tutkimuslaki ja perustettiin kansallinen biolääketieteen ja käyttäytymistutkimuksen ihmisten suojelukomissio.
Lisäksi otettiin käyttöön säännöksiä, jotka edellyttävät terveys-, koulutus- ja hyvinvointiministeriön rahoittaman tutkimuksen osallistujilta tietoista suostumusta.
Tämä sisältää täydelliset selitykset menettelyistä, vaihtoehdoista, riskeistä ja eduista, jotta ihmiset voivat esittää kysymyksiä ja päättää vapaasti, osallistuvatko he vai eivät.
Komissio julkaisi Belmontin raportin vuosien työn jälkeen. Se sisältää ihmistutkimuksen ohjaamisen eettiset periaatteet. Näitä ovat ihmisten kunnioittaminen, hyötyjen maksimointi, haittojen minimointi ja tasa-arvoinen kohtelu.
Siinä korostetaan myös kolme tietoisen suostumuksen vaatimusta: tiedotus, ymmärtäminen ja vapaaehtoisuus.
Soluiksi muuttunut nainen
Henrietta Lacks, 31-vuotias musta nainen, sairastui kohdunkaulansyöpään ja sai hoitoa epäonnistuneesti vuonna 1951.
Lääkärit säilyttivät näytekudosta kasvaimesta ilman Lacksin tai hänen perheensä suostumusta. Tietoista suostumusta ei tuolloin ollut olemassa.
Lacksista otetut syöpäsolut kasvoivat ensimmäisinä laboratoriossa ja viljelyssä loputtomasti. He kasvoivat nopeasti ja tulivat pian tunnetuksi nimellä HeLa.
Nykyään, lähes 70 vuotta Lacksin kuoleman jälkeen, miljoonat hänen solunsa elävät.
Vaikka Lacksin 5 pientä lasta jäivät ilman äitiään ja ilman korvausta arvokkaista soluista, miljoonat ihmiset hyötyivät Lacksin tahattomasta panoksesta. He huomasivat vasta, että Lacksin soluja käytettiin, kun tutkijat pyysivät heiltä DNA-näytteitä vuonna 1973.
Köyhyydessä eläessään Lackien perhe järkyttyi kuullessaan, että Henriettan soluja oli käytetty miljardien dollareiden tienaamiseen heidän tietämättään tai suostumattaan.
He halusivat tietää enemmän äidistään – mutta heidän kysymyksiinsä ei vastattu, ja tutkijat, jotka halusivat vain edistää omaa työtään, hylkäsivät heidät.
Kuolemattomiksi katsottuja soluja käytettiin yli 70 000 lääketieteellisessä tutkimuksessa, ja niillä oli merkittävä rooli lääketieteen kehityksessä, mukaan lukien syövän hoidossa, koeputkihedelmöityksessä (IVF) sekä polion ja ihmisen papilloomaviruksen (HPV) rokotuksissa.
Tohtori Howard Jones ja tohtori Georgeanna Jones käyttivät Lacksin solujen tarkkailusta oppimaansa harjoittaakseen koeputkihedelmöitystä. Tohtori Jones on
Vuonna 2013 Lacksin genomi sekvensoitiin ja julkistettiin. Tämä tehtiin ilman hänen perheensä suostumusta ja loukkasi yksityisyyttä.
Tiedot piilotettiin yleisöltä, ja National Institutes of Health otti myöhemmin Lacksin perheen kihloihin ja pääsivät sopimukseen tietojen käytöstä päättäen, että ne olisivat saatavilla valvotussa tietokannassa.
Sirppisolun priorisoiminen
Sirppisolutauti ja kystinen fibroosi ovat hyvin samankaltaisia sairauksia. Ne ovat molemmat perinnöllisiä, kivuliaita ja lyhentävät elinikää, mutta kystinen fibroosi saa enemmän tutkimusrahoitusta potilasta kohden.
Sirppisolutauti diagnosoidaan yleisemmin mustilla ja kystinen fibroosi yleisemmin valkoisilla.
Sirppisolutauti on ryhmä perinnöllisiä verisairauksia, jotka saavat punasolut muotoutumaan puolikuun muotoisiksi levyjen sijaan. Kystinen fibroosi on perinnöllinen sairaus, joka vahingoittaa hengitys- ja ruoansulatusjärjestelmää aiheuttaen liman kertymistä elimiin.
A
Sirppisoluisia ihmisiä leimataan usein huumeiden etsijiksi, koska heidän kivunsa hoitoon suositellaan riippuvuutta.
Kystiseen fibroosiin liittyvää keuhkojen pahenemista tai arpeutumista käsitellään vähemmän epäilyttävänä kuin sirppisolusairauden aiheuttamaa kipua.
Tutkimukset ovat myös ehdottaneet, että sirppisolupotilaat odottavat 25–50 prosenttia pidempään päästäkseen päivystykseen.
Mustan kivun poistaminen on jatkunut vuosisatojen ajan, ja sirppisolusairautta sairastavat ihmiset kokevat tämän tyyppistä systeemistä rasismia säännöllisesti.
Mustalaisten potilaiden kivun vakava alihoito on yhdistetty vääriin uskomuksiin. Vuonna 2016 tehdyssä tutkimuksessa puolet 222 valkoisen lääketieteen opiskelijan otoksesta sanoi uskovansa mustilla olevan paksumpi iho kuin valkoisilla.
Pakkosterilointi
Syyskuussa 2020 sairaanhoitaja raportoi, että Immigration and Customs Enforcement (ICE) määräsi tarpeettomia kohdunpoistotoimenpiteitä Georgian pidätyskeskuksessa oleville naisille.
Pakkosterilointi on lisääntymiseen liittyvää epäoikeudenmukaisuutta, ihmisoikeusloukkausta, ja Yhdistyneet Kansakunnat pitää sitä kidutuksen muotona.
Pakkosterilointi on eugeniikan käytäntö ja hallinnan vahvistaminen. On arvioitu, että enemmän kuin
Fannie Lou Hamer oli yksi niistä ihmisistä, jotka sairastuivat vuonna 1961, kun hän meni sairaalaan Mississippiin oletettavasti kohdun kasvaimen poistamiseksi. Kirurgi poisti hänen kohtunsa hänen tietämättään, ja Hamer sai tietää vasta, kun huhu levisi istutukselle, jossa hän oli osakasviljelijä.
Tällainen lääketieteellinen rikkomus oli tarkoitettu hallitsemaan afroamerikkalaista väestöä. Se oli niin yleinen ilmiö, että sitä kutsuttiin ”Mississippin umpilisäkkeen poistoleikkaukseksi”.
Lääketieteessä kohti tasa-arvoa
Kokeellisista tutkimuksista ihmisiltä riippumattomuuden kieltämiseen omasta kehostaan, systeeminen rasismi on vaikuttanut kielteisesti mustiin ja muihin värikkäisiin ihmisiin samalla kun he palvelevat muita tavoitteita.
Yksittäiset valkoiset ihmiset sekä valkoisten ylivalta kokonaisuudessaan hyötyvät edelleen mustien objektivoinnista ja halventamisesta, ja on tärkeää kiinnittää huomio näihin tapauksiin ja niihin liittyviin ongelmiin.
Tiedostamatonta ennakkoluulottomuutta ja rasismia on käsiteltävä, ja on otettava käyttöön järjestelmiä, joilla estetään valta-asemassa olevia ihmisiä manipuloimasta ihmisiä ja olosuhteita oman edistymisensä hyväksi.
Menneet julmuudet on tunnustettava ja ajankohtaisia asioita on käsiteltävä konkreettisesti, jotta varmistetaan yhtäläinen pääsy terveydenhuoltoon ja sairaanhoitoon. Tämä sisältää kivun vähentämisen, mahdollisuudet osallistua tutkimuksiin ja rokotteiden saatavuuden.
Tasa-arvo lääketieteessä vaatii erityistä huomiota syrjäytyneisiin ryhmiin, mukaan lukien mustat, alkuperäiskansat ja värilliset.
Tietoon perustuvan suostumuksen vaatimuksen tiukka noudattaminen, rasismin ja tiedostamattoman ennakkoluulojen torjumiseen tähtäävän protokollan täytäntöönpano ja tarkoituksenmukaisempien standardien kehittäminen henkeä uhkaavien sairauksien tutkimuksen rahoittamiseksi ovat ratkaisevan tärkeitä.
Jokainen ansaitsee huolenpidon – eikä ketään saa uhrata sen vuoksi. Edistä lääketieteellistä kehitystä, mutta älä vahingoita.
Alicia A. Wallace on omituinen musta feministi, naisten ihmisoikeuksien puolustaja ja kirjailija. Hän on intohimoinen sosiaalisesta oikeudenmukaisuudesta ja yhteisön rakentamisesta. Hän nauttii ruoanlaitosta, leipomisesta, puutarhanhoidosta, matkustamisesta ja puhumisesta kaikille eikä kenellekään yhtä aikaa Viserrys.
