Multippeliskleroosi (MS) on ennalta arvaamaton sairaus, jolla on monenlaisia oireita, jotka voivat tulla, mennä, viipyä tai pahentua.
Monille tosiasioiden ymmärtäminen – diagnoosista ja hoitovaihtoehdoista taudin kanssa elämisen haasteisiin – on ensimmäinen askel sen menestyksekkääseen hallintaan.
Onneksi siellä on kannustava yhteisö, joka näyttää tietä puolustamalla, tiedottamalla ja ymmärtämällä MS-tautia.
Nämä blogit pääsivät tämän vuoden parhaaseen luetteloomme ainutlaatuisten näkökulmiensa, intohimonsa ja sitoutumisensa ansiosta MS-tautia sairastavien auttamiseen.
MultipleSclerosis.net
Ajoturvallisuus, taloudellinen stressi, painonnousu, turhautuminen ja tulevaisuuden pelko – monille MS-tautia sairastaville nämä ovat aktiivisia huolenaiheita, ja tämä sivusto ei kaihda niitä. Suoraviivainen ja lakkaamaton sävy on osa sitä, mikä tekee MultipleSclerosis.net-blogin sisällöstä niin voimakkaan. Nuoret kirjailijat ja MS:n kannattajat, kuten Devin Garlit ja Brooke Pelczynski, kertovat sen niin kuin se on. Siellä on myös MS-tautia ja mielenterveyttä käsittelevä osio, joka on arvokas kaikille, jotka taistelevat sairauden emotionaalisia vaikutuksia tai kroonisen sairauden mukana mahdollisesti syntyvän masennuksen kanssa.
Pariskunta saa MS-taudin
Pohjimmiltaan tämä on merkittävä rakkaustarina kahdesta MS-tautia sairastavasta ihmisestä. Mutta se ei lopu tähän. Avioparilla Jenniferillä ja Danilla on molemmilla MS-tauti ja välittää toisistamme. Blogissaan he jakavat yksityiskohtia päivittäisistä kamppailuistaan ja onnistumisistaan sekä harkittuja resursseja, jotka auttavat helpottamaan MS-tautia. He pitävät sinut ajan tasalla kaikista heidän seikkailuistaan, edunvalvontatyöstään ja siitä, kuinka he hoitavat ja hallitsevat yksittäisiä MS-tapauksiaan.
Minun uudet normaalit
MS-tautia sairastavat ihmiset, joilla on oireita tai joilla on erityisen vaikeita aikoja, saavat hyödyllisiä neuvoja täältä. Nicole Lemelle on toiminut MS-yhteisön puolestapuhujana niin kauan kuin monet meistä muistavat, ja hän on löytänyt hyvän paikan kertoa tarinansa rehellisesti ja jatkaa yhteisönsä inspiroimista ja kohottamista. Nicolen MS-tautimatka on ollut kivinen viime vuosina, mutta hän jakaa rohkeutensa tavalla, joka saa sinut halaamaan häntä tietokoneen näytön läpi.
MS-yhteys
MS-tautia sairastavat ihmiset ja heidän omaishoitajansa, jotka etsivät inspiraatiota tai koulutusta, löytävät sen täältä. Tämä blogi tarjoaa valtavan valikoiman tarinoita MS-tautia sairastavilta ihmisiltä heidän elämänsä kaikissa vaiheissa. MS Connection puhuu kaikesta ihmissuhteista ja liikunnasta uraneuvontaan ja kaikesta siltä väliltä. Sitä isännöi National MS Society, joten löydät myös täältä arvokkaita tutkimusartikkeleita.
Tyttö, jolla on MS-tauti
Äskettäin MS-tautia sairastavat ihmiset pitävät tätä blogia erityisen hyödyllisenä, vaikka kaikki MS-tautia sairastavat voivat löytää arvoa näistä artikkeleista. Caroline Craven on tehnyt uskomatonta työtä luodakseen MS-tautia sairastaville ihmisille käyttökelpoisen resurssin, joka sisältää aiheita, kuten eteerisiä öljyjä, lisäravinteita ja emotionaalista hyvinvointia.
MS-keskustelut
Tämä blogi on hyödyllinen ihmisille, joilla on äskettäin diagnosoitu MS-tauti, tai jokaiselle, jolla on tietty MS-ongelma, jossa he haluavat saada neuvoja. Amerikan Multiple Sclerosis Associationin isännöimät artikkelit ovat kirjoittaneet MS-tautia sairastavat ihmiset kaikilta elämänaloilta. Tämä on loistava lähtökohta ihmisille, jotka haluavat kokonaiskuvan elämästä MS-taudin kanssa.
Multippeliskleroosi-uutisia tänään
Jos etsit jotain, jota voidaan pitää uutisena MS-yhteisölle, löydät sen täältä. Tämä on ainoa verkkojulkaisu, joka tarjoaa MS-tautiin liittyviä uutisia päivittäin, joka tarjoaa johdonmukaisen ja ajantasaisen resurssin.
Multippeliskleroosi Trust
Ulkomailla asuvat MS-tautia sairastavat ihmiset nauttivat monista MS-tutkimusta käsittelevistä artikkeleista. Siellä on myös henkilökohtaisia tarinoita MS-tautia sairastavista ihmisistä ja luettelo MS-tautiin liittyvistä tapahtumista ja varainkeruutilaisuuksista Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
Kanadan MS-yhdistys
Tämä Torontosta peräisin oleva organisaatio tarjoaa palveluja MS-tautia sairastaville ja heidän perheilleen ja rahoittaa tutkimusta hoidon löytämiseksi. Heillä on yli 17 000 jäsentä ja he ovat sitoutuneet tukemaan sekä MS-tutkimusta että -palveluita. Selaa tutkimuskohteita ja rahoitusuutisia ja osallistu ilmaisiin koulutusverkkoseminaareihin.
Tricking kautta Treacle
Tämän sydäntä lämmittävän ja vilpittömän blogin tunnuslause on ”kompastui läpi elämän MS-taudin kanssa”. Jenin rehellinen ja voimakas näkökulma resonoi jokaisessa sisällössä täällä – lusikkavanhemmuutta koskevista viesteistä ”kroonisen sairauden syyllisyyden” kanssa elämiseen ja tuotearvosteluihin. Jen tekee myös yhteistyötä Dizzycastissa, podcastissa Dinosaursin, Donkeysin ja MS:n kanssa (katso alla).
Dinosaurukset, aasit ja MS
Heather on 27-vuotias näyttelijä, opettaja ja MS-tautien puolestapuhuja, joka asuu Englannissa. Hänellä diagnosoitiin MS-tauti useita vuosia sitten, ja hän aloitti bloggaamisen pian sen jälkeen. Sen lisäksi, että hän jakaa ajatuksia ja näkemyksiä MS-taudista, hän julkaisee ”ruokaa, rentoutumista ja kaikkea harjoittelua”, joista on apua. Heather uskoo vakaasti terveisiin elämäntapoihin, jotka auttavat parantamaan MS-taudin elämää, ja kertoo usein, mikä on toiminut hänelle parhaiten.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa on hauska. Selaa hänen bio-sivuaan ja näet, mitä tarkoitamme. Hän on myös elänyt uusiutuvan MS-taudin kanssa 40-vuotiaasta lähtien. Hänen reaktionsa, kun hänet diagnosoitiin ensimmäisen kerran? ”Vaikea uskoa, mutta aloin nauraa. Sitten itkin. Soitin siskolleni Laurielle, jolla oli diagnosoitu MS lähes 10 vuotta sitten. Hän sai minut nauramaan. Tajusin, että nauraminen oli hauskempaa. Sitten aloin kirjoittaa.” Yvonnen kyky löytää huumoria vaikeuksistaan huolimatta on huomattava, mutta hän on erittäin suorapuheinen, kun asiat muuttuvat liian pimeiksi tai niille on vaikea nauraa. ”Multippeliskleroosi on vakava ja pelottava”, hän kirjoittaa. ”Näillä kirjoituksillani ei ole tarkoitus vähätellä tätä tilaa tai siitä kärsiviä, etenkään pitkälle edenneitä. Kirjoitukseni on tarkoitettu vain hymyilemään lyhyesti niille, jotka voivat samaistua joihinkin MS-taudin aiheuttamiin outoihin olosuhteisiin.”
Oma Odd Sukkani
Doug of My Odd Sock Tuntui vain siltä, että hän tarvitsi naurua MS-tautidiagnoosin jälkeen vuonna 1996. Ja nauraa hän teki. Blogillaan hän kutsuu meidät kaikki nauramaan kanssaan. Dougin sekoitus ironista nokkeluutta ja kielteistä itsensä halveksuntaa yhdistettynä hänen julmaan rehellisyytensä MS-taudin kanssa elämisestä saavat hänen blogikirjoituksensa tuntumaan rauhalliselta myrskyn keskellä. Uransa koomikkona ja mainostekstikirjoittajana viettänyt Doug tuntee ”edu-tainingin” läpikotaisin. Hän pyrkii kouluttamaan lukijoitaan MS-taudin todellisuudesta, vaikka se tulee kiusaksi, kuten odottamattomat virtsaamis- tai ulostusvaikeudet tai tahaton erektio, kun hän saa Botox-rokotteen jalkaan lääkärin vastaanotolla. Hän saa meidät kaikki nauramaan.
Kompasteleminen asunnoissa
Stumbling in Flats on kirjaksi tehty blogi, jonka on kirjoittanut projektipäällikkö, ammattikirjailija, tohtori Barbara A. Stensland. Cardiffissa Walesissa asuva Barbara sairastui MS-tautiin vuonna 2012, ja hän ei ujostele myöntämään, että MS on usein ollut kompastuskivi hänen elämässään. Hänet erotettiin työstä MS-tautinsa takia, mutta se ei ole estänyt häntä ansaitsemasta luovan kirjoittamisen MA-tutkintoa, voittamasta useita palkintoja kirjoittamisestaan, toimimasta elokuvien konsulttina MS-tautien tarkkojen kuvausten suhteen, esiintymästä BBC:ssä ja BBC:ssä. Walesissa ja osallistumalla verkkosivustojen luomiseen niinkin erilaisille asiakkaille kuin lääkeyhtiöille ja MS-järjestöille. Barbaran viesti on, että voit silti tehdä mitä tahansa, jopa MS-diagnoosilla. Hän käyttää myös omaa tunnustustaan kirjailijana lisätäkseen tietoisuutta muille MS-taudista kirjoittaville bloggaajille.
MS Views and News
Älä anna yksinkertaisen Blogspot-mallin hämätä sinua. MS Views and News sisältää runsaasti tietoa viimeisimmistä MS-tautiin liittyvistä tieteellisistä läpimurroista ja tutkimuksista sekä huippuluokan MS-hoitoja koskevasta tutkimuksesta ja linkkejä hyödyllisiin resursseihin. Floridassa toimiva Stuart Schlossman sai MS-diagnoosin vuonna 1999, ja hän perusti MS News and Views -yrityksen tarjotakseen suuren määrän MS-tautiin liittyvää tieteellistä ja lääketieteellistä sisältöä, jotka kaikki on sijoitettu yhteen paikkaan sen sijaan, että ne olisivat hajallaan Internetissä. Tämä on todella keskitetty palvelupiste, jossa voit tyydyttää uteliaisuutesi siitä, mitä MS-tutkimuksessa tapahtuu, ja päästä mahdollisimman lähelle ensisijaisia lähteitä selaamatta tuhansia verkon resursseja.
Esteetön Rach
Rachael Tomlinson on hänen verkkosivustonsa Accessible Rach (tagline: ”enemmän kuin pyörätuoli”) kaima. Hän on ennen kaikkea Yorkshiressa, Englannissa asuva rugby-fani. Ja sen jälkeen, kun hän sai diagnoosinsa primaarisesti eteneväksi MS-tautiksi, hän on muuttanut elämänsä MS-taudin kanssa tilaisuudeksi puhua pyörätuolilla saavutettavuudesta (tai sen puutteesta) monissa rugbyliigan otteluissa kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Hänen työnsä on auttanut lisäämään tietoisuutta urheilustadionin saavutettavuudesta. Hän on myös renessanssin nainen. Hän ylläpitää suosittua Instagram-sivua, joka mainostaa kauneus- ja kosmetiikkavinkkejä samalla, kun hän auttaa levittämään tietoisuutta MS-taudista ja tuhoamaan stigman pyörätuolin käytöstä.
Hyvin ja vahvasti MS-taudin kanssa
Well and Strong with MS on SocialChown perustajan ja toimitusjohtajan Angie Rose Randallin työ. Angie syntyi ja kasvoi Chicagossa, ja hänestä tuli viestintäasiantuntija ennen kuin hän diagnosoi 29-vuotiaana uusiutuvan ja etenevän MS-taudin. Hänen tehtävänsä on tuoda kiireinen elämänsä esille ja näyttää, kuinka paljon on vielä mahdollista MS-diagnoosin jälkeen. Hänellä on useita kokopäiväisiä tehtäviä, kuten oman yrityksen johtaminen korkean profiilin asiakkaiden, kuten Sprintin ja NASCARin, kanssa, kahden pienen lapsen ja shih tzun kasvattaminen sekä jatkuvasti kokemuksistaan kirjoittaminen, joten hänellä on kädet täynnä. Ja hän tekee siinä helvetin hyvää työtä.
MS Muse
Tämä on erittäin henkilökohtainen blogi, jonka on kirjoittanut nuori musta nainen, joka sai MS-diagnoosin 4 vuotta sitten. Hän on päättänyt tutkia elämäänsä pelottomasti eikä anna MS-taudin määritellä itseään. Blogissa on hänen ensimmäisen persoonan kertomus elämästä MS-taudin kanssa. Löydät hänen ”Disabled Chronicles” ja ”The Journal” täynnä yksinkertaisia jokapäiväisiä tarinoita ilman sokeripinnoitetta. Jos haluat lukea rohkeita ja avoimia tarinoita vammaisuudesta, pahenemisvaiheista ja masennuksesta, jotka voivat liittyä MS-tautiin, yhdistettynä Ashleyn raivokkaaseen optimismiin, tämä blogi on sinua varten.
Onko sinulla suosikkiblogi, jonka haluaisit nimetä? Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen bestblogs@healthline.com.
