Nicholasilla diagnosoitiin sirppisolusairaus pian hänen syntymänsä jälkeen. Hän kärsi käsi-jalka-oireyhtymästä vauvana (”Hän itki ja kulki paljon käsi- ja jalkakivun takia”, äitinsä Bridget muistelee) ja hänen sappirakkonsa ja pernansa poistettiin 5-vuotiaana. Penisilliini, hydroksiurea ja muut lääkkeet ovat auttaneet häntä ja hänen perhettään hallitsemaan sairautta ja vakavia kipukriisejä, jotka voivat johtaa sairaalahoitoon. Nyt 15-vuotias ja koulussa kunniaoppilas Nicholas nauttii ”hengailusta”, musiikin kuuntelusta, videopelien pelaamisesta, painista ja brasilialaisen jujitsun oppimisesta.
Nicholas osallistui ensimmäiseen kliiniseen tutkimukseensa noin kolme vuotta sitten. Siinä tarkasteltiin harjoituksen ja sirppisolusairauden välistä suhdetta.
”Yksi hematologeista sairaalassa, jossa käymme, huomasi, että Nicholas on aktiivinen sirppisolupotilas”, Bridget muistelee. ”Hän on urheilussa, ja hydroksiurean kanssa hän ei ole sairaalassa niin paljon kuin ennen. Joten he kysyivät meiltä, tekisimmekö tutkimuksen seurataksemme hänen hengitystään. Kysyin, oliko siinä jotain negatiivista? Ja ainoa negatiivinen asia oli, että hän olisi hengästynyt. Joten kysyin Nicholasilta, oliko se kunnossa, ja hän vastasi kyllä. Ja me osallistuimme siihen. Mikä tahansa voi auttaa heitä oppimaan lisää taudista, olemme sen puolesta.”
Vaikka tutkimuksen ei ollut tarkoitus kohentaa osallistujien terveyttä välittömästi, sekä äiti että poika olivat tyytyväisiä osallistumiseensa ja mahdollisuuteen edistää tieteellistä tietoa taudista.
”Osallistuminen tutkimuksiin, uskon, että se auttaa lääkäreitä ymmärtämään enemmän sairaudesta ja, tiedätkö, kehittämään lisää lääkettä ja vain auttamaan kaikkia, joilla on se”, Nicholas sanoo. ”Joten heidän perheensä ja he eivät joudu kipukriisiin tai sairaalaan.”
Perheen positiivisen kokemuksen jälkeen tutkimuksesta Nicholas osallistui vuonna 2010 toiseen kliiniseen tutkimukseen. Tämä tutkii keuhkojen toimintaa teini-ikäisillä, joilla oli sirppisolusairaus.
”Hän ajoi paikallaan olevalla polkupyörällä monitorien ollessa koukussa häneen”, Bridget kertoo. ”Ja he halusivat hänen menevän nopeasti ja sitten hidastavan. Ja mennään taas nopeasti. Ja hengitä putkeen. Ja sitten he ottivat hänen verensä testiä varten. Hänen terveytensä ei parantunut, oli vain nähdä, kuinka aktiivinen sirppisoluinen henkilö, tiedätkö, millainen hänen keuhkojen toimintansa oli.
Kuten ensimmäisessä kokeessa, osallistumisesta ei ole hyötyä Nicholasille henkilökohtaisesti, vaan se on auttanut lääkäreitä ja tutkijoita oppimaan lisää sirppisolusairaudesta.
Nicholas sanoo: ”Toivon, että lääkärit ymmärtävät niin paljon kuin pystyvät sirppisoluista, koska se vain auttaisi sirppisolupotilaita ja heidän perheitään, tiedätkö, etteivät he ole niin paljon sairaalassa. Mahdollisuus tehdä sitä, mitä he tekevät enemmän, elää säännöllistä elämää ja noudattaa säännöllisiä aikataulujaan sen sijaan, että joutuisi pitämään vapaata mennäkseen sairaalaan ja, tiedätkö, käydä läpi koko tuo kipuprosessi, sellaisia asioita.”
Bridget ja Nicholas ovat edelleen avoimia osallistumaan useampaan kliiniseen tutkimukseen samalla, kun he harkitsevat, mihin he viihtyvät perheenä.
”Minusta muiden ihmisten pitäisi tehdä se [participate in clinical research] niin kauan kuin he eivät koe, että sillä on negatiivista lopputulosta, hän sanoo. ”Tarkoitan, miksi ei? Jos se auttaa saamaan hematologit tietoisiksi sirppisoluista eri tavalla, olen sen puolella. Olemme kaikki sen puolesta. Haluamme heidän tietävän mahdollisimman paljon sirppisoluista.”
Kopistettu luvalla käyttäjältä
