Kun ajattelet hakkeja nivelpsoriaasin (PsA) hoitoon, saatat odottaa suosikkituotteitani tai temppujani, joita käytän helpottaakseni elämääni PsA:n kanssa. Toki minulla on joitain suosikkituotteita, kuten lämmitystyynyt, jääpakkaukset, voiteet ja voiteet. Mutta todellisuus on, että jopa kaikkien näiden tuotteiden ja temppujen kanssa eläminen PsA:n kanssa on vaikeaa.
Mitä tulee asiaan, työkalupakkissasi on paljon muita hakkereita, jotka ovat paljon tärkeämpiä.
Tuotteet ja temput syrjään, tässä on minun pakolliset PsA-hackeni, joka helpottaa elämää tämän kroonisen sairauden kanssa.
Kyky kuunnella, kuunnella ja kuunnella vielä
Kehomme lähettää meille aina signaaleja ”liiton nykytilasta”. Kokemmamme kivut ja kivut sekä se, kuinka kauan niitä koemme, antavat meille vihjeitä siitä, kuinka niitä hoidetaan. Jos esimerkiksi liioittelen asioita ajaessani asioita, ulkona ystävien kanssa tai jopa noustaessani sängystä, kehoni ilmoittaa minulle siitä.
Mutta emme ehkä aina kuuntele kehomme meille lähettämiä hienovaraisia signaaleja.
Kiinnitä huomiota ja kuuntele kaikkia vastaanottamiasi signaaleja, hyviä ja huonoja. Voit tehdä parempia valintoja tulevaisuudessa auttaaksesi pitämään soihdut loitolla.
Tue tukijärjestelmääsi
Vankka tukijärjestelmä voi tehdä kaiken eron, kun asut PsA:n kanssa. On tärkeää, että ympärillämme on ihmisiä, jotka voivat tarjota fyysistä ja henkistä tukea. Yksi asia, jota emme voi kuitenkaan muistaa, on se, että jopa tukijärjestelmäämme kuuluvat tarvitsevat joskus vähän omaa tukeaan.
Ihmiset, jotka auttavat meitä, eivät voi kaataa tyhjästä kupista.
PsA-potilaina kaipaamme tukea ja ymmärrystä erityisesti niiltä, joita rakastamme eniten. Mutta tarjoammeko heille samaa tukea ja ymmärrystä? Haluamme tietää, että äänemme kuullaan ja krooninen sairautemme vahvistetaan, mutta tukeeko se kaksisuuntaista katua vai odotammeko vain muiden antavan meille?
Saatat ajatella: ”Minulla on tuskin tarpeeksi energiaa selvitäkseni päivän loppuun itse, kuinka voin tarjota mitään muille?” No, jopa yksinkertaiset eleet voivat tehdä ihmeitä, kuten:
- kysymällä
hoitajasi miten ne tekevät puolesta
muutos - lähettäminen
kortti, joka osoittaa, että ajattelet heitä - antaa heille lahjakortin kylpyläpäivään
tai järjestä heidät illanviettoon heidän kanssaan
ystävät
Anna itsellesi vähän armoa
PsA-vartalon hoito on kokopäivätyötä. Pelkästään lääkärikäynnit, lääkitysohjelmat ja vakuutusasiakirjat voivat saada sinut tuntemaan olosi ylivoimaiseksi ja väsyneeksi.
Teemme virheitä ja maksamme hinnan. Joskus syömme jotain, jonka tiedämme aiheuttavan leimahduksen, sitten tunnemme syyllisyyttä ja katumusta seuraavana päivänä. Tai ehkä päätämme olla kuuntelematta kehoamme, tehdä jotain, josta tiedämme maksavamme, ja katumme sitä melkein välittömästi.
Kaiken tekemiimme valintoihin liittyvän syyllisyyden kantaminen, samoin kuin taakka, jonka tunnemme olevamme muille, ei ole hyvästä. Kaikista PsA:n kanssa oppimistani hakkeroista tämä on luultavasti vaikein minulle.
Ole järjestäytynyt
En voi huutaa tätä hakkerointia tarpeeksi kovaa. Tiedän, että se on vaikeaa ja sinä todellaen halua. Mutta kun ympärillesi kerääntyy vuoria lausuntoja ja laskuja, olet valmistautunut ylivoimaiseen ahdistukseen ja masennukseen.
Varaa aikaa joidenkin papereiden lajitteluun ja arkistoimiseen. Vaikka se kestäisikin vain 10–15 minuuttia päivässä, tämä pitää sinut silti järjestyksessä.
Lisäksi tee parhaasi pitääksesi oireesi, lääkkeesi ja hoitovalinnasi järjestyksessä. Käytä suunnittelijaa, jolla voit seurata ruokavaliotasi, lääkehoitojasi, luontaishoitojasi ja mitä tahansa, mitä teet PsA:n hallitsemiseksi. Kun pidät kaikki terveystietosi järjestyksessä, voit kommunikoida paremmin lääkäreiden kanssa ja saada parempaa hoitoa.
Hyödynnä ”kaupallinen pyörre”
”Kaupallinen pyörre” on pieni termi, jonka olen keksinyt kuvaamaan niitä muutaman minuutin aikaa, jolloin surffaat kanavalla tai imetät viimeisintä sytytystäsi sohvalta ja mainokset ilmestyvät televisioon.
Katson paljon suoratoisto-TV:tä, etkä aina voi kelata eteenpäin noiden pienten buggerien läpi. Joten sen sijaan, että istuisin katsomassa samoja mainoksia yhä uudelleen ja uudelleen, käytän sen ajan tavalla, joka on hieman parempi keholleni.
Noiden lyhyiden minuuttien aikana seiso ja venyttele varovasti tai suorita työ ja pyyhi pölyt televisiostasi. Sekoita hitaasti keittiöön ja takaisin. Käytä tätä aikaa tehdäksesi mitä kroppasi sallii.
Aika on rajallinen, joten et ole kuin sitoutuisit maratonharjoitteluun. Mutta enemmänkin, olen huomannut, että jos minäkin istunpitkä, niveleni narisevat entisestään, ja niiden liikuttaminen tulee vielä vaikeammaksi, kun väistämättä tulee aika, jolloin minun on noustava ylös. Lisäksi, jos päätän tehdä jotain, kuten täytän astianpesukoneen tai taitan hieman pyykkiä, se auttaa lievittämään ahdistustani.
Vuosien PsA:n kanssa elämisen jälkeen nämä ovat parhaita hakkereita, joita minulla on tarjota. Ne eivät ole temppuja tai asioita, joita voit ostaa. Mutta ne ovat asioita, jotka ovat tehneet elämästäni PsA:n kanssa helpommin hallittavissa.
Leanne Donaldson on psoriaattinen ja nivelreuma soturi (jep, hän osui täysin autoimmuuniartriitin lottoon, ihmiset). Kun uusia diagnooseja lisätään joka vuosi, hän saa voimaa ja tukea perheeltään ja keskittymällä positiivisiin asioihin. Kolmen lapsen kotiopetuksessa olevana äitinä hän on aina hukassa energiasta, mutta ei koskaan sanasta. Löydät vinkit hyvin elämiseen kroonisen sairauden kanssa hänen blogistaan, Facebookistaan tai Instagramistaan.
