Rakas ystävä,
Et tunne minua, mutta yhdeksän vuotta sitten olin sinä. Kun minulla ensimmäisen kerran diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus (UC), häpein niin, että se melkein maksoi minulle henkeni. Olin liian tyrmistynyt kertoakseni kenellekään, joten kantoin mukanani tämän suuren, vaarallisen salaisuuden. Toivoin joka päivä, että oireeni pysyisivät hallinnassa, jotta kukaan ei koskaan saisi tietää sairaudestani.
En halunnut ihmisten puhuvan elämässäni minusta ja siitä tosiasiasta, että minulla oli ”kakkatauti”. Mutta mitä kauemmin piilotin UC:ni muilta, sitä voimakkaammaksi häpeäni tuli. Projisoin kaikki negatiiviset tunteeni muihin. Häpeäni vuoksi uskoin, että kaikki muut ajattelisivat minua karkeaksi ja rakkaudettomaksi.
Sen ei tarvitse olla niin sinulle. Voit oppia virheistäni. Voit kouluttaa itseäsi tilastasi ja valistaa ympärilläsi olevia. Voit päättää tehdä sovinnon diagnoosisi kanssa sen piilottamisen sijaan.
Muut ihmiset eivät näe UC-tasi kuten sinä. Ystäväsi ja perheesi tarjoavat sinulle myötätuntoa ja empatiaa – aivan kuten tekisit heille, jos roolit vaihdettaisiin.
Jos päästät irti pelosta ja annat ihmisten tietää totuuden, häpeäsi katoaa lopulta. Niin voimakkaita kuin häpeän tunteet ovatkin, ne eivät ole mitään verrattuna rakkauteen ja ymmärrykseen. Tuki ympärilläsi muuttaa näkökulmaasi ja auttaa sinua oppimaan hyväksymään tilasi.
UC on ruoansulatuskanavan sairaus. Kehosi hyökkää kudoksiasi vastaan luoden avoimia, kivuliaita ja verta vuotavia haavaumia. Se rajoittaa kykyäsi sulattaa ruokaa aiheuttaen aliravitsemusta ja heikkoutta. Hoitamattomana se voi aiheuttaa kuoleman.
Koska pidin tilaani niin kauan piilossa, UC oli jo aiheuttanut korjaamatonta vahinkoa keholleni, kun pääsin hoitoon. Minulla ei ollut nolla vaihtoehtoa ja minun piti mennä leikkaukseen.
UC:lle on olemassa useita hoitovaihtoehtoja. Saatat joutua kokeilemaan muutamia erilaisia, kunnes ymmärrät, mikä toimii sinulle. Vaikka se voi olla vaikeaa, oireiden sanallistaminen lääkärillesi on ainoa tapa löytää sinulle sopiva lääke.
On niin monia asioita, joita olisin toivonut tehneeni toisin. Minulta puuttui rohkeus puhua siitä, mitä keholleni tapahtui. Minusta tuntuu, että olen epäonnistunut itse. Mutta nyt minulla on mahdollisuus maksaa se eteenpäin. Toivottavasti tarinani voi auttaa sinua matkallasi.
Muista, että sinun ei tarvitse tehdä tätä itse. Vaikka olisit liian peloissasi kertoaksesi tilanteestasi rakkaalle, sinulla on suuri yhteisö, joka kärsii samasta sairaudesta, tukemassa sinua. Meillä on tämä.
Ystäväsi,
Jackie
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin järjestöihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Aikaisemmassa elämässään hän työskenteli brändipäällikkönä ja viestintäasiantuntijana. Mutta vuonna 2018 hän lopulta antoi periksi ja aloitti työskentelyn itselleen osoitteessa JackieZimmerman.co. Työnsä kautta sivustolla hän toivoo voivansa jatkaa työskentelyä mahtavien organisaatioiden kanssa ja innostaa potilaita. Hän alkoi kirjoittaa elämästä multippeliskleroosin (MS) ja tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) kanssa pian diagnoosinsa jälkeen keinona yhdistää muita. Hän ei koskaan uskonut, että se kehittyy uraksi. Jackie on työskennellyt edunvalvontatehtävissä 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa MS- ja IBD-yhteisöjä erilaisissa konferensseissa, pääpuheenvuoroissa ja paneelikeskusteluissa. Vapaa-ajallaan (mitä vapaa-aikaa?!) hän käpertelee kahta pelastuspentuaan ja miestään Adamia. Hän pelaa myös roller derbyä.
