Harvat ihmiset ovat valmiita saamaan multippeliskleroosin (MS) diagnoosin. Ne, jotka tekevät, eivät kuitenkaan ole kaukana yksin. Multippeliskleroosisäätiön mukaan maailmassa on yli 2,5 miljoonaa MS-tautia sairastavaa ihmistä.
On normaalia, että sinulla on paljon kysymyksiä uudesta diagnoosistasi. Vastausten saaminen kysymyksiin ja sairaudesta oppiminen auttaa monia ihmisiä tuntemaan valtuudet hallita MS-tautiaan.
Tässä on muutamia kysymyksiä, jotka sinun tulee kysyä lääkäriltäsi seuraavan tapaamisesi aikana.
Mitä oireita koen?
On todennäköistä, että oireesi auttoivat lääkäriäsi diagnosoimaan MS-tautisi. Kaikilla ei ole samoja oireita, joten voi olla vaikea ennustaa, miten sairautesi etenee tai millaisia oireita tunnet. Oireesi riippuvat myös sairastuneiden hermosäikeiden sijainnista.
MS-taudin yleisiä merkkejä ja oireita ovat:
- tunnottomuus tai heikkous, joka yleensä vaikuttaa toiselle puolelle
vartalo kerrallaan - tuskallinen silmän liike
- näön menetys tai häiriöt, yleensä yhdessä silmässä
- äärimmäinen väsymys
- pistely tai ”piskevä” tunne
- kipu
- sähköiskun tuntemukset, usein niskaa liikutettaessa
- vapinaa
- tasapainoongelmia
- huimausta tai huimausta
- suolen ja virtsarakon ongelmia
- sammaltava puhe
Vaikka sairautesi tarkkaa kulkua ei voida ennustaa, National MS Society raportoi, että 85 prosentilla MS-potilaista on relapsoiva-remittoiva multippeliskleroosi (RRMS). RRMS:lle on ominaista oireiden uusiutuminen, jota seuraa remissiojakso, joka voi kestää kuukausia tai jopa vuosia. Näitä pahenemisvaiheita kutsutaan myös pahenemisvaiheiksi tai pahenemisvaiheiksi.
Primaarisesti etenevää MS-tautia sairastavilla potilailla oireet pahenevat yleensä useiden vuosien ajan ilman uusiutumista. Molemmilla MS-tyypeillä on samanlaiset hoitokäytännöt.
Miten MS vaikuttaa elinajanodotteeseen?
Suurin osa MS-tautia sairastavista ihmisistä elää pitkän ja tuottavan elämän. MS-tautia sairastavat ihmiset elävät keskimäärin noin seitsemän vuotta vähemmän kuin Yhdysvaltojen yleinen väestö. Lisääntynyt tieto yleisterveydestä ja ennaltaehkäisevästä hoidosta parantaa tuloksia.
Elinajanodoteeron uskotaan johtuvan vaikean MS-taudin komplikaatioista, kuten nielemisvaikeuksista sekä rinta- ja virtsarakon infektioista. Näiden komplikaatioiden vähentämiseen tähtäävällä huolellisuudella ja huomiolla ne voivat aiheuttaa vähemmän riskiä yksilöille. Hyvinvointisuunnitelmat, jotka auttavat vähentämään sydänsairauksien ja aivohalvauksen riskiä, pidentävät myös elinikää.
Mitkä ovat hoitovaihtoehtoni?
Tällä hetkellä MS-tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta saatavilla on monia tehokkaita lääkkeitä. Hoitovaihtoehtosi riippuvat osittain siitä, onko sinulle diagnosoitu primaarinen etenevä vai uusiutuva MS-tauti. Kummassakin tapauksessa hoidon kolme päätavoitetta ovat:
- muuttaa taudin kulkua hidastamalla MS-taudin aktiivisuutta pidempään
remissio - hoitaa kohtauksia tai pahenemisvaiheita
- hallita oireita
Okrelitsumabi (Ocrevus) on FDA:n hyväksymä lääke, joka hidastaa oireiden pahenemista primaarisessa etenevässä MS-taudissa. Lääkärisi voi myös määrätä okrelitsumabia, jos sinulla on uusiutuva MS-tauti. Toukokuusta 2018 lähtien okrelitsumabi on ainoa primaarisesti etenevään MS-tautiin saatavilla oleva sairautta modifioiva hoito (DMT).
Relapsiremittoivassa MS-taudissa ensimmäinen hoitolinja on yleensä useita muita DMT:itä. Koska MS on autoimmuunisairaus, nämä lääkkeet vaikuttavat yleensä autoimmuunivasteeseen vähentääkseen uusiutumisten tiheyttä ja vaikeutta. Lääkäri antaa joitakin DMT:itä suonensisäisenä infuusiona, kun taas toiset annetaan injektiona kotona. Beeta-interferoneja määrätään yleensä vähentämään uusiutumisriskiä. Nämä annetaan ruiskeena ihon alle.
Etenemisen hallinnan lisäksi monet MS-tautia sairastavat ihmiset käyttävät lääkkeitä kohtauksen tai uusiutumisen aikana ilmenevien oireiden hoitamiseksi. Monet kohtaukset häviävät ilman lisähoitoa, mutta jos ne ovat vakavia, lääkärisi voi määrätä kortikosteroidia, kuten prednisonia. Kortikosteroidit voivat auttaa vähentämään tulehdusta nopeasti.
Oireesi vaihtelevat ja niitä on hoidettava yksilöllisesti. Lääkkeesi riippuvat kokemistasi oireista ja ovat tasapainossa sivuvaikutusten riskiä vastaan. Jokaiseen oireeseen, kuten kipuun, jäykkyyteen ja kouristukseen, on saatavilla useita suun kautta annettavia ja paikallisia lääkitysvaihtoehtoja. Hoitoja on saatavilla myös muiden MS-tautiin liittyvien oireiden, kuten ahdistuneisuuden, masennuksen ja virtsarakon tai suoliston ongelmien, hoitamiseen.
Muita hoitoja, kuten kuntoutusta, voidaan suositella lääkityksen rinnalle.
Mitkä ovat hoidon sivuvaikutukset?
Monet MS-lääkkeet sisältävät riskejä. Esimerkiksi okrelitsumabi voi lisätä joidenkin syöpien riskiä. Mitoksantronia käytetään tyypillisesti vain edenneen MS-taudin hoitoon, koska se liittyy verisyöpään ja saattaa vahingoittaa sydämen terveyttä. Alemtutsumabi (Lemtrada) lisää infektioiden ja toisen autoimmuunisairauden kehittymisen riskiä.
Useimmilla MS-lääkkeillä on suhteellisen vähäisiä sivuvaikutuksia, kuten flunssan kaltaisia oireita ja ärsytystä pistoskohdassa. Koska kokemuksesi MS-tautista on sinulle ainutlaatuinen, lääkärisi tulee keskustella hoidon mahdollisista eduista ottaen huomioon lääkityksen sivuvaikutukset.
Kuinka voin olla yhteydessä muihin MS-tautia sairastaviin?
MS-tautia sairastavien ihmisten välisten yhteyksien edistäminen on osa National MS Societyn tavoitetta. Organisaatio on kehittänyt virtuaalisen verkoston, jossa ihmiset voivat oppia ja jakaa kokemuksia. Voit oppia lisää käymällä NMSS:n verkkosivuilla.
Lääkärilläsi tai sairaanhoitajallasi voi myös olla paikallisia resursseja, joissa voit tavata muita MS-yhteisön jäseniä. Voit myös etsiä lähelläsi olevia ryhmiä NMSS-verkkosivustolta postinumeron perusteella. Vaikka jotkut ihmiset haluavat muodostaa yhteyden verkossa, toiset haluavat keskustella henkilökohtaisesti siitä, mitä MS on merkinnyt heille.
Mitä muuta voin tehdä hallitakseni MS-tautiani?
Terveellisempien elämäntapojen valinnat voivat auttaa sinua hallitsemaan MS-oireitasi. Tutkimukset ovat osoittaneet, että MS-tautia sairastavilla ihmisillä, jotka harjoittelevat, on parantunut voima ja kestävyys sekä parempi virtsarakon ja suolen toiminta. Harjoitusta on myös havaittu
Terveellinen ruokavalio voi parantaa energiatasoa ja auttaa ylläpitämään terveellistä painoa. Ei ole olemassa erityistä MS-ruokavaliota, mutta vähärasvaista ja kuitupitoista ruokavaliota suositellaan. Pienet tutkimukset ovat osoittaneet, että omega-3-rasvahappojen ja D-vitamiinin lisääminen voi olla hyödyllistä MS-taudille, mutta lisää tutkimusta tarvitaan. MS-tautiin kokenut ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua valitsemaan oikeat elintarvikkeet optimaalisen terveyden saavuttamiseksi.
Tupakoinnin lopettamisen ja alkoholin käytön rajoittamisen on myös todettu hyödyttävän MS-tautia sairastavia.
Takeaway
Lisääntynyt tietoisuus, tutkimus ja vaikuttaminen ovat parantaneet merkittävästi MS-tautia sairastavien ihmisten näkymiä. Vaikka kukaan ei voi ennustaa sairautesi kulkua, MS-tautia voidaan hallita asianmukaisen hoidon ja terveellisten elämäntapojen avulla. Ota yhteyttä MS-yhteisön jäseniin saadaksesi tukea. Puhu avoimesti huolenaiheistasi lääkärisi kanssa ja työskentele yhdessä luodaksesi tarpeitasi parhaiten vastaavan suunnitelman.
