Terveys ja hyvinvointi koskettavat jokaisen elämää eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Tätä voi olla vaikea uskoa, mutta harrastin kerran seksiä miehen kanssa, joka ei ollut koskaan nähnyt ihoani – eikä hänellä ollut mahdollisuutta nähdä sitä – vasta melkein 10 vuotta myöhemmin.
Nyt saatat ajatella itseksesi: ”Kuinka se on edes mahdollista?”
No, minulla on psoriasis. Olen käsitellyt kuolleen ihon hilseileviä, kuivia, tulehtuneita, halkeilevia, verenvuotoja, purppuraisia tai tummanruskeita plakkeja suurimman osan elämästäni. Kun se on pahimmillaan, se on näkyvä, vaikea piilottaa ja ei houkuttele. Ja sen mukana tulee stigmaa, väärinkäsityksiä ja kysymyksiä.
Kun joku elää epävarman ihosairauden kanssa, hän voi tehdä paljon vaivaa ollakseen näkymättömäksi – mihin voi kuulua piiloutuminen, valehteleminen tai välttäminen. Tein paljon vaivaa salatakseni psoriasikseni, vaikka se tarkoittaisi… seksiä vaatteideni päällä.
Kun luin uudelleen tuon viimeisen lausunnon, en vain turhaudu. Silmäni turpoavat kyynelistä. Nyt 30-vuotias minä voi edelleen tuntea sen 20-vuotiaan naisen epävarmuuden aiheuttaman kivun, joka ei koskaan pystynyt antamaan itseään fyysisesti, täysin. Katson itseäni peilistä ja muistutan sisimpääni 10 vuotta sitten: ”Olet kaunis.”
Tunne, joka ei katoa koskaan
Psoriaasini on tällä hetkellä tukahdutettu tehokkaan hoidon ansiosta, mutta ne tunteet siitä, että olo ei ole tarpeeksi hyvä ja ne pelko siitä, ettei se ole toivottavaa ihoni takia, syövyttävät edelleen sieluani, ikään kuin olisin tällä hetkellä 90-prosenttisesti plakkien peitossa. Se on tunne, joka ei koskaan katoa. Se pysyy kanssasi ikuisesti riippumatta siitä, kuinka puhdas ihosi tällä hetkellä on.
Valitettavasti olen keskustellut monien psoriaasia sairastavien miesten ja naisten kanssa, jotka tuntevat samalla tavalla, eivätkä koskaan paljasta kumppaneilleen, kuinka psoriasis todella vaikuttaa heidän sieluunsa ja hyvinvointiinsa. Jotkut piilottavat epävarmuutensa vihan tai välttämisen taakse. Jotkut välttävät seksiä, ihmissuhteita, kosketusta ja läheisyyttä kokonaan hylkäämisen tai riittämättömyyden pelon vuoksi.
Jotkut meistä, joilla on psoriaasi, tuntevat itsensä nähdyksi, mutta vääristä syistä. Tunnemme nähdymme ihomme epätäydellisyyksiä. Yhteiskunnalliset kauneusstandardit ja näkyviin sairauksiin, kuten psoriaasiin, liittyvät väärinkäsitykset voivat saada sinut tuntemaan, että ihmiset näkevät tilasi ennen kuin he todella näkevät sinut.
Suhteiden navigointi
Toisinaan vuorovaikutus tiettyjen ihmisten kanssa lisää vain negatiivisia tunteita. Esimerkiksi kaksi ystävääni on käyttänyt psoriaasiaan romanttisissa suhteissaan.
Olin äskettäin vuorovaikutuksessa nuoren, naimisissa olevan naisen kanssa Twitterissä. Hän kertoi minulle epävarmuudesta, jota hän tunsi eläessään psoriasiksen kanssa: hän ei tuntenut oloaan tarpeeksi hyväksi aviomiehelleen, ei tuntenut olevansa houkutteleva, tuntenut olevansa emotionaalinen taakka perheelleen ja itsensä sabotoiminen välttääkseen sosiaalisia kokoontumisia hämmennyksen vuoksi.
Kysyin häneltä, oliko hän jakanut nämä tunteet miehensä kanssa. Hän sanoi, että hän oli, mutta he tekivät töitä vain turhauttaakseen hänet. Hän kutsui häntä epävarmaksi.
Ihmiset, jotka eivät kärsi kroonisista sairauksista, etenkään yhtä näkyvästä psoriaasista, eivät voi alkaa ymmärtää psoriaasin kanssa elämisen henkisiä ja emotionaalisia kamppailuja. Meillä on tapana piilottaa monet sisäiset haasteet, joita kohtaamme sairauden kanssa, yhtä paljon kuin itse psoriasis.
Kuinka olla tukena psoriaasista kärsivälle kumppanille
Mitä tulee läheisyyteen, on asioita, jotka haluamme sinun tietävän – ja asioita, jotka haluamme kuulla ja tuntea – joita emme ehkä aina tunnu mukavalta kertoa sinulle. Nämä ovat vain muutamia ehdotuksia siitä, kuinka sinä kumppanina voit auttaa psoriaasipotilasta tuntemaan olonsa positiiviseksi, mukavaksi ja avoimeksi parisuhteessa.
1. Kerro meille, että olet kiinnostunut meistä
Tutkimukset osoittavat, että psoriaasilla voi olla vakava vaikutus mielenterveyteen ja itsetuntoon. Kuten kaikki kumppanit, haluamme tietää, että pidät meidät houkuttelevana. Kerro kumppanillesi, että pidät häntä komeana tai kauniina. Tee se usein. Tarvitsemme kaikki positiiviset vahvistukset, joita voimme saada, erityisesti lähimmäisiltämme.
2. Tunnusta tunteemme, vaikka et täysin ymmärtäisikään
Muistatko yllä mainitsemani nuoren naisen Twitteristä? Kun hänen miehensä kutsui häntä epävarmaksi, se oli kotoisin rakkauden paikasta – hän sanoi, ettei hän huomaa hänen psoriaasiaan eikä se häiritse häntä, joten hänen pitäisi lakata murehtimasta sitä niin paljon. Mutta nyt hän on liian peloissaan jakaakseen tunteitaan hänen kanssaan. Ole ystävällinen meille, ole lempeä. Tunnusta, mitä sanomme ja miltä meistä tuntuu. Älä vähättele tunteita vain siksi, että et ymmärrä niitä.
3. Älä käytä sairauttamme loukkaamaan meitä
Usein ihmiset menevät vyön alle, kun riitelevät kumppaninsa kanssa. Pahinta mitä voit tehdä, on sanoa vihasta jotain loukkaavaa sairaudestamme. Vietin 7 1/2 vuotta ex-mieheni kanssa. Hän ei koskaan sanonut mitään psoriaasistani, vaikka taistelimme kuinka pahasti. Puolisosi ei koskaan luota sinuun samalla tavalla, jos loukkaat häntä heidän sairaudestaan. Se vaikuttaa heidän itsetuntoonsa tulevaisuudessa.
4. Saatamme tehdä epätavallisia asioita makuuhuoneessa – ole kärsivällinen
Käytin vaatteita ensimmäisen miehen kanssa, jolle annoin itseni. Hän itse asiassa näki ihoni vasta 10 vuotta myöhemmin, kun lähetin kuvan Facebookiin. Käytin reidet ja tyypillisesti napillista pitkähihaista paitaa, jotta hän ei nähnyt jalkojani, käsivarsiani tai selkääni. Valojen piti AINA olla pois päältä, ei poikkeuksia. Jos sinulla on kumppani, joka näyttää tekevän outoja asioita makuuhuoneessa, kommunikoi hänen kanssaan rakastavalla tavalla päästäksesi ongelman lähteeseen.
Psoriaasin kanssa eläminen ei ole helppoa, ja kumppanina oleminen sairaalle voi myös tuoda haasteita. Mutta kun on kyse intiimistä, tärkeintä on muistaa, että nämä tunteet ja jopa epävarmuus tulevat todellisesta paikasta. Tunnusta ne ja työskentele ne yhdessä – et koskaan tiedä, kuinka paljon vahvempi suhteesi voi kasvaa.
Alisha Bridges on taistellut vaikean psoriaasin kanssa yli 20 vuotta, ja hän on Being Me in My Own -blogin taustalla, joka korostaa hänen elämäänsä psoriaasin kanssa. Hänen tavoitteensa on luoda empatiaa ja myötätuntoa niitä kohtaan, joita vähiten ymmärretään, läpinäkyvyyden, potilaan edunvalvonta- ja terveydenhuollon kautta. Hänen intohimojaan ovat ihotauti, ihonhoito sekä seksuaali- ja mielenterveys. Löydät Alishan osoitteesta Viserrys ja Instagram.
Lue tämä artikkeli espanjaksi.
