Yleiskatsaus
Multippeliskleroosin (MS) diagnoosin jälkeen saatat etsiä neuvoja ihmisiltä, jotka käyvät läpi samoja kokemuksia kuin sinä. Paikallinen sairaalasi voi esitellä sinut tukiryhmään. Tai ehkä tiedät ystävän tai sukulaisen, jolla on diagnosoitu MS-tauti.
Jos tarvitset laajempaa yhteisöä, voit kääntyä Internetiin ja erilaisiin foorumeihin ja tukiryhmiin, jotka ovat saatavilla MS-organisaatioiden ja potilasryhmien kautta.
Nämä resurssit voivat olla hyvä paikka aloittaa kysymyksiä. Voit myös lukea tarinoita muilta MS-tautia sairastavilta ja tutkia taudin kaikkia elementtejä diagnoosista ja hoidosta uusiutumiseen ja etenemiseen.
Jos huomaat tarvitsevasi tukea, nämä kahdeksan MS-foorumia ovat hyvä paikka aloittaa.
MS-yhteys
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu MS-tauti, voit olla yhteydessä ihmisiin, jotka elävät taudin kanssa MS Connectionissa. Sieltä löydät myös henkilöitä, jotka on koulutettu vastaamaan kysymyksiisi. Nämä vertaistukiyhteydet voivat olla loistava resurssi pian diagnoosin jälkeen.
MS Connectionin alaryhmät, kuten juuri diagnosoitu ryhmä, on suunniteltu yhdistämään ihmisiä, jotka etsivät tukea tai tietoa tietyistä sairauteen liittyvistä aiheista. Jos sinulla on läheinen, joka auttaa sinua tai tarjoaa hoitoa, hänen mielestään Care Partner Support Group on hyödyllinen ja informatiivinen.
Jotta pääset ryhmän sivuille ja toimintoihin, sinun on luotava tili MS Connectionilla. Foorumit ovat yksityisiä ja sinun täytyy kirjautua sisään nähdäksesi ne.
MSWorld
MSWorld aloitti vuonna 1996 kuuden hengen ryhmänä chat-huoneessa. Nykyään sivustoa ylläpitävät vapaaehtoiset, ja se palvelee yli 220 000 MS-tautia sairastavaa henkilöä ympäri maailmaa.
Chat-huoneiden ja ilmoitustaulujen lisäksi MSWorld tarjoaa wellness-keskuksen ja luovan keskuksen, jossa voit jakaa luomiasi asioita ja löytää vinkkejä hyvään elämään. Voit myös käyttää sivuston resurssiluetteloa etsiäksesi tietoa aiheista lääkityksestä mukautuviin apuvälineisiin.
MyMSTeam
MyMSTeam on sosiaalinen verkosto ihmisille, joilla on MS. Voit esittää kysymyksiä heidän Q&A -osiossa, lukea viestejä ja saada näkemyksiä muilta taudin kanssa eläviltä ihmisiltä. Voit myös löytää lähelläsi muita MS-tautia sairastavia ihmisiä ja nähdä heidän julkaisemansa päivittäiset päivitykset.
PotilaatLikeMe
PatientsLikeMe-sivusto on resurssi ihmisille, joilla on monia sairauksia ja terveysongelmia.
MS-kanava on suunniteltu erityisesti MS-potilaille oppimaan toisiltaan ja kehittämään parempia johtamistaitoja. Ryhmään kuuluu yli 70 000 jäsentä. Voit suodattaa MS-tyypin, iän ja jopa oireiden mukaan omistettuja ryhmiä.
Tämä on MS
Suurimmaksi osaksi vanhemmat keskustelupalstat ovat väistyneet sosiaalisille verkostoille. This Is MS -keskustelupalsta on kuitenkin edelleen erittäin aktiivinen ja sitoutunut MS-yhteisöön.
Hoidolle ja elämälle omistetuilla osioilla voit esittää kysymyksiä ja vastata muille. Jos kuulet uudesta hoidosta tai mahdollisesta läpimurrosta, voit todennäköisesti löytää tältä foorumilta ketjun, joka auttaa sinua ymmärtämään uutisia.
Facebook-sivut
Monet organisaatiot ja yhteisöryhmät isännöivät yksittäisiä MS Facebook -ryhmiä. Monet ovat lukittuja tai yksityisiä, ja sinun on pyydettävä liittymistä ja saatava lupa kommentoida ja nähdä muita viestejä.
Tämä Multiple Sclerosis Foundationin isännöimä julkinen ryhmä toimii foorumina, jossa ihmiset voivat esittää kysymyksiä ja kertoa tarinoita lähes 30 000 jäsenen yhteisölle. Ryhmän ylläpitäjät auttavat valvomaan viestejä. He myös jakavat videoita, tarjoavat uusia oivalluksia ja julkaisevat aiheita keskustelua varten.
Vaihto MS
ShiftMS pyrkii vähentämään monien MS-tautia sairastavien ihmisten eristyneisyyttä. Tämä vilkas sosiaalinen verkosto auttaa jäseniään etsimään tietoa, tutkimaan hoitoja ja tekemään päätöksiä sairauden hallitsemiseksi videoiden ja foorumien avulla.
Jos sinulla on kysyttävää, voit lähettää viestin yli 20 000 jäsenelle. Voit myös selata erilaisia aiheita, joista on jo keskusteltu. ShiftMS-yhteisön jäsenet päivittävät monia rutiininomaisesti.
Ottaa mukaan
Ei ole epätavallista tuntea itsensä yksinäiseksi MS-diagnoosin saatuaan. Verkossa on tuhansia ihmisiä, joihin voit olla yhteydessä ja jotka kokevat samoja asioita kuin sinä ja jakavat tarinoitaan ja neuvojaan. Lisää nämä foorumit kirjanmerkkeihin, jotta voit palata niihin, kun tarvitset tukea. Muista aina keskustella verkossa lukemastasi lääkärin kanssa ennen kuin yrität sitä.
