Yli 2,3 miljoonaa ihmistä ympäri maailmaa kärsii multippeliskleroosista. Ja suurin osa heistä sai diagnoosin 20-40-vuotiaina. Miltä sitten tuntuu saada diagnoosi nuorena, kun monet ihmiset aloittavat uran, menevät naimisiin ja perustavat perheitä?
Monille ensimmäiset päivät ja viikot MS-diagnoosin jälkeen eivät ole vain shokki järjestelmälle, vaan törmäyskurssi sairaudesta ja maailmasta, jonka olemassaolosta he tuskin tiesivät.
Ray Walker tietää tämän omakohtaisesti. Ray sai 32-vuotiaana vuonna 2004 taudin uusiutuvan MS-taudin diagnoosin. Hän sattuu olemaan myös tuotepäällikkö täällä Healthlinessa ja on ollut tärkeässä roolissa konsultoimassa MS Buddya, iPhone- ja Android-sovellusta, joka yhdistää ihmisiä, joilla on MS toistensa kanssa neuvoja, tukea ja paljon muuta.
Istuimme keskustelemaan Rayn kanssa hänen kokemuksistaan muutaman ensimmäisen kuukauden aikana hänen diagnoosinsa jälkeen ja siitä, miksi vertaistuki on niin tärkeää kaikille, joilla on krooninen sairaus.
Kuinka sait ensimmäisen kerran tietää, että sinulla on MS?
Olin golfkentällä, kun sain puhelun lääkärin vastaanotolta. Sairaanhoitaja sanoi: ”Hei Raymond, soitan ajoittaakseni selkäytimesi.” Sitä ennen olin juuri käynyt lääkärissä, koska käsissäni ja jaloissani oli pistelyä muutaman päivän ajan. Lääkäri määräsi minulle kerran, enkä kuullut mitään ennen selkärangan koputuskutsua. Pelottavia juttuja.
Mitkä olivat seuraavat askeleet?
MS-tautiin ei ole yhtä testiä. Käyt läpi täyden sarjan testejä, ja jos useat niistä ovat positiivisia, lääkärisi voi vahvistaa diagnoosin. Koska mikään testi ei sano ”Kyllä, sinulla on MS”, lääkärit ottavat sen hitaasti.
Meni luultavasti muutama viikko ennen kuin lääkäri sanoi, että minulla on MS. Tein kaksi selkärangan napautusta, herätetyn potentiaalisen silmätestin (joka mittaa, kuinka nopeasti näkemäsi pääsee aivoihisi) ja sitten vuosittaiset magneettikuvaukset.
Oliko MS-tauti tuttu, kun sait diagnoosin?
En ollut ollenkaan. Tiesin vain yhden asian, että Annette Funicellolla (50-luvun näyttelijä) oli MS-tauti. En edes tiennyt mitä MS tarkoittaa. Kun kuulin sen olevan mahdollista, aloin heti lukea. Valitettavasti löydät vain pahimmat oireet ja mahdollisuudet.
Mitkä olivat aluksi suurimmat haasteet ja miten selvisit niistä?
Yksi suurimmista haasteista, kun sain ensimmäisen diagnoosin, oli kaiken saatavilla olevan tiedon lajittelu. MS-taudin kaltaisesta sairaudesta on hirveän paljon luettavaa. Sen kulkua ei voi ennustaa, eikä sitä voida parantaa.
Tuntuiko sinusta, että sinulla oli riittävästi resursseja käsitellä MS-tautia sekä fyysisesti että henkisesti?
Minulla ei oikeastaan ollut vaihtoehtoa, minun oli vain tultava toimeen. Olin vasta naimisissa, hämmentynyt ja suoraan sanottuna hieman peloissani. Aluksi jokainen kipu, kipu tai tunne on MS-tautia. Sitten muutaman vuoden ajan mikään ei ole MS-tautia. Se on tunteiden vuoristorata.
Ketkä olivat tärkeimmät opastuksen ja tuen lähteet näinä alkuaikoina?
Uusi vaimoni oli siellä minua varten. Kirjat ja internet olivat myös tärkeä tiedonlähde. Nojasin voimakkaasti National Multiple Sclerosis Societyyn alussa.
Kirjojen osalta aloin lukea elämäkertoja ihmisten matkoista. Nojauduin ensin tähtiin: Richard Cohen (Meredith Vieiran aviomies), Montel Williams ja David Lander diagnosoitiin kaikki tuohon aikaan. Olin utelias siitä, kuinka MS-tauti vaikutti heihin ja heidän matkoihinsa.
Kun sinua pyydettiin ottamaan yhteyttä MS Buddy -sovellukseen, mitkä ominaisuudet olivat sinun mielestäsi kehittäjien kannalta tärkeimpiä?
Minulle oli tärkeää, että he tukivat mentorityyppistä suhdetta. Kun saat ensimmäisen diagnoosin, olet eksyksissä ja hämmentynyt. Kuten sanoin aiemmin, siellä on niin paljon tietoa, että päädyt hukkumaan.
Olisin henkilökohtaisesti halunnut, että MS-veteraani olisi kertonut minulle, että kaikki tulee olemaan hyvin. Ja MS-veteraanilla on niin paljon tietoa jaettavana.
Diagnoosistasi on kulunut yli kymmenen vuotta. Mikä motivoi sinua taistelemaan MS-taistelua vastaan?
Kuulostaa kliseiseltä, mutta lapseni.
Mikä on yksi asia MS-taudissa, jonka haluat muiden ymmärtävän?
Se, että olen joskus heikko, ei tarkoita, ettenkö voisi olla myös vahva.
Pelkästään Yhdysvalloissa noin 200 ihmistä diagnosoidaan viikoittain MS-tautiin. Sovellukset, foorumit, tapahtumat ja sosiaalisen median ryhmät, jotka yhdistävät MS-tautia sairastavat ihmiset toisiinsa, voivat olla tärkeitä kaikille, jotka etsivät vastauksia, neuvoja tai vain jonkun, jolle puhua.
Onko sinulla MS? Tutustu Living with MS -yhteisöömme Facebookissa ja ota yhteyttä näihin parhaisiin MS-bloggaajiin!
