Sen on arvioitu
Olipa sinulla tai läheiselläsi epilepsia tai olet vain intohimoinen vaikuttamiseen, voit osallistua auttamaan sairaita.
National Epilepsy Awareness Month -kuukausi kannustaa sekä tietoisuuteen että osallistumiseen joka vuosi. Epilepsiapotilailla ja heidän läheisillä on mahdollisuuksia osallistua vaikuttamiseen, koulutukseen ja tietoisuuteen.
Lue, kuinka voit osallistua.
Mikä on epilepsiatietoisuuskuukausi?
Epilepsiatietoisuuskuukausi vietetään Yhdysvalloissa joka marraskuu.
Kongressi tunnusti sen virallisesti vuonna 2003. Epilepsia-säätiö oli kuitenkin aiemmin tunnustanut tämän tärkeän kuukauden useiden vuosien ajan.
Tietoisuus epilepsiasta auttaa kiinnittämään enemmän huomiota tähän sairauteen liittyviin diagnostisiin ja hoitoongelmiin.
Vaikka epilepsialle on monia mahdollisia syitä,
Epilepsiatietoisuuskuukausi tarjoaa mahdollisuuksia kouluttaa itseäsi ja muita tästä neurologisesta sairaudesta. Kuukausi hyödyttää myös koko epilepsiayhteisöä.
Tässä on joitain tapoja, joilla voit lisätä tietoisuutta ja rahoitusta marraskuun aikana ja sen jälkeen ihmisistä, joita tämä sairaus koskee.
1. Opi epilepsiasta
Epilepsiadiagnoosin saaminen itsellesi tai läheisellesi voi olla ylivoimaista. Tästä monimutkaisesta aivosairaudesta on paljon opittavaa, mukaan lukien kuinka se vaikuttaa sinuun ja jokapäiväiseen elämääsi.
Epilepsiatietoisuuskuukausi on hyvä tilaisuus kouluttaa itseäsi tästä sairaudesta, jotta voit auttaa muitakin oppimaan.
Yksi tapa aloittaa on lukemalla epilepsiaresursseja
2. Opi takavarikon ensiapu
Epilepsialla kohtaus voi ilmaantua milloin tahansa ja missä tahansa.
Voit auttaa suojelemaan läheisiäsi ja muita paikkakunnallasi liittymällä kohtauksen ensiapuohjelmaan.
Voit myös oppia antamaan kohtauksen ensiapua Epilepsia Foundationin kautta. Tämä organisaatio tarjoaa ilmaisia, ladattavia julisteita, jotka voit ripustaa kotiin, koulussa ja työpaikalla.
3. Lahjoita epilepsiajärjestölle
Lahjoitus hyvämaineiselle epilepsiajärjestölle auttaa rahoittamaan uutta hoitotutkimusta.
Huolimatta tämän sairauden yleisyydestä, epilepsian tutkimuksen ja hoitojen rahoitus on huomattavasti jäljessä muiden yleisten neurologisten häiriöiden rahoituksesta, Cure Epilepsy -järjestön mukaan.
Harkitse epilepsiatietoisuuskuukauden aikana lahjoituksia yhdelle tai useammalle seuraavista organisaatioista:
- Epilepsian hoito
- Epilepsia säätiö
- Kansainvälinen epilepsian vastainen liiga
- Purppura päivä joka päivä
4. Liity vapaaehtoisryhmään
Jos olet kiinnostunut lahjoittamaan aikaasi, Epilepsy Foundation ja muut järjestöt tarjoavat mahdollisuuksia tehdä vapaaehtoistyötä paikallisesti ja verkossa. Napsauta tätä löytääksesi kumppanin alueeltasi ja oppiaksesi kuinka voit auttaa.
Joitakin tapoja tehdä vapaaehtoistyötä ovat:
- kävelyretkien ja muiden varainkeräysten järjestäminen
- koulutuskeskustelujen järjestäminen
- resurssien ja tiedon tarjoaminen perheille
5. Osallistu kävelylle
Joka marraskuussa saatat löytää mahdollisuuksia osallistua epilepsiakävelyihin. Nämä on suunniteltu lisäämään rahaa ja lisäämään tietoisuutta, mutta ne antavat sinulle myös mahdollisuuden tavata muita epilepsiasta kärsiviä.
Näitä kävelyretkiä järjestetään eri puolilla maata ympäri vuoden. Tämä voi olla hyvä uutinen, jos asuinpaikallasi marraskuu on yleensä kylmä. Useat kävelyt kalenterivuoden aikana voivat myös lisätä mahdollisuuksia varainhankintaan ja tietoisuuteen.
Aloita lukemalla lisää Epilepsy Foundationin Walk to End Epilepsy -sivulta.
6. Kirjoita edustajillesi
Kirjeen tai sähköpostin kirjoittaminen paikallisille, osavaltion tai liittovaltion edustajille voi auttaa sinua tavoittamaan lainsäätäjät, jotka muokkaavat epilepsiaa koskevia politiikkoja. Nämä lainsäätäjien päätökset voivat vaikuttaa epilepsian hoitoihin ja majoitustiloihin sekä epilepsiatutkimuksen rahoitukseen.
Kun kirjoitat edustajalle, kerro selkeästi kirjeesi tarkoitus. Harkitse puhumista lisää edustajasi kanssa auttaaksesi heitä kouluttamaan epilepsian tutkimuksen ja hoidon nykytilaa.
Henkilökohtaisten tarinojesi jakaminen epilepsiasta voi tehdä suuren vaikutuksen lainsäätäjään ja auttaa lisäämään tietoisuutta politiikan ja rahoituksen tärkeydestä.
Napsauta tätä nähdäksesi Yhdysvaltain edustajainhuoneen virallisen hakemiston, josta löydät kongressipiirisi ja edustajasi. Tämän sivuston avulla löydät nopeasti edustajasi yhteystiedot.
7. Levitä tietoisuutta sosiaalisessa mediassa
Sosiaalisella medialla on tärkeä rooli tietoisuuden lisäämisessä monista tärkeistä asioista, ja omat tilisi voivat auttaa edistämään vaikuttamispyrkimyksiäsi epilepsiatietoisuuskuukaudessa.
Joitakin ideoita tietoisuuden levittämiseksi sosiaalisessa mediassa ovat:
- jakaa hashtagejakuten #NEAM National Epilepsy Awareness Month -kuukaudelle ja #EpilepsyEquity
- profiilikuvasi vaihtaminen koko kuukauden ajan
- kirjoittaa kohtauksen ensiapuvinkeistä tai muilla tavoilla, joilla voit auttaa epilepsiaa sairastavia ihmisiä
- linkkien jakaminen tuleville kävelyretkille, lahjoitussivuille ja hyvämaineisille epilepsiajärjestöille
- puhumalla henkilökohtaisista siteistäsi epilepsiaan ja miksi marraskuu on sinulle niin tärkeä
8. Käytä violettia nauhaa
Violetti edustaa epilepsiatietoisuutta.
Voit osoittaa tukesi pukemalla violettia nauhaa joka päivä marraskuun aikana. Violetin nauhan käyttäminen voi auttaa herättämään keskusteluja epilepsiatietokuukaudesta ja mahdollisesti innostaa muita osallistumaan.
Voit myös ostaa ja käyttää muita epilepsiatietoisuustuotteita, kuten T-paitoja ja koruja. Monista näistä ostoista saadut tuotot menevät organisaatioille, jotka rahoittavat epilepsian tutkimusta ja hoitoa.
9. Seuraa viimeisintä epilepsiatutkimusta
Tällä hetkellä epilepsiaan ei ole parannuskeinoa. Sen on arvioitu
Tutkimus ja kliinisten kokeiden rahoitus ovat ratkaisevan tärkeitä, jotta päästään lähemmäksi parempia hoitoja tehokkaammilla tuloksilla.
Harkitse epilepsiatietoisuuskuukauden aikana hyvämaineisten organisaatioiden verkkosivustojen tai resurssien lisäämistä kirjanmerkkeihin, jotta sinulla on uusimmat tutkimukset ulottuvillasi ympäri vuoden.
Tässä on muutama sivu, joilla pääset alkuun:
-
Keskity epilepsiatutkimukseen National Institute of Neurological Diseases and Stroke -instituutista - tietoa tutkimuksesta ja uusista hoitomuodoista, kuten Epilepsy Foundation raportoi
-
National Institutes of Healthin kautta raportoiduista kliinisistä tutkimuksista
- asiantuntijaartikkeleita Epilepsy Research -lehdessä
10. Keskustele lääkärin kanssa omista riskitekijöistäsi
Epilepsia on yleinen aivosairaus, johon arviolta yksi 26:sta aikuisesta ja lapsesta Yhdysvalloissa sairastuu jossain vaiheessa elämänsä aikana.
Vaikka epilepsia ei ole täysin estettävissä, voit harkita keskustelemista lääkärin kanssa joistakin omista riskitekijöistäsi, mukaan lukien:
- päävammat
- aivokasvaimet
- sydänsairaus
- aivohalvaus
- tarttuvat taudit
- immuunijärjestelmään tai aineenvaihduntaongelmiin
11. Etsi muita tulevia edunvalvontatapahtumia
Vaikka marraskuu on tunnustettu epilepsiatietoisuuden kuukaudeksi, edunvalvontatoimien ei tarvitse päättyä, kun kuukausi on ohi.
Vuoden aikana on muitakin päivämääriä, jotka kannattaa merkitä kalenteriin. Esimerkiksi maaliskuun 26. päivä tunnustetaan usein purppurapäiväksi epilepsiatietoisuuden tukemiseksi. Muita tunnustettuja tapahtumia ovat kansainvälinen epilepsiapäivä joka helmikuun toisena maanantaina.
Tunnistamalla muut epilepsiatietoisuustapahtumat voit auttaa jatkokoulutusta ja varainhankintaa entistä enemmän.
Marraskuu on tunnustettu valtakunnalliseksi epilepsiatietokuukaudeksi, ja siellä on monia mahdollisuuksia osallistua niin henkilökohtaisesti kuin virtuaalisestikin. Koulutus ja varainhankinta ovat avainasemassa epilepsiaa sairastavien elämän parantamisessa.
Kokeile mitä tahansa näistä 11 tavasta osallistua ja ottaa tehokas ensimmäinen askel omassa epilepsian edistämistehtävässäsi. Voit myös haastaa itsesi ottamaan muita mukaan ja tekemään omasta vaikuttamisestasi ympärivuotisen tehtävän.
