Ardra Shephard on kirjailija ja podcaster, jolla on intohimo muotiin. Vakava intohimo: Hän on kanadalaisen Fashion Dis -tosi-tv-ohjelman luoja ja juontaja, jonka tavoitteena on nostaa vammaiset ihmiset muotimaailman eturintamaan.
Ardra oli aina käyttänyt muotia keinona ilmaista itseään ja jatkoi niin, kun hänellä diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS) yli kaksi vuosikymmentä sitten. Mutta sitten hän koki “jalan putoamisen” – yleisen MS-taudin oireen – eikä voinut enää käyttää korkokenkiä. Tilanteen edetessä hän alkoi käyttää keppiä ja myöhemmin rollaattoria.
Lopulta sillä ei ollut väliä, mitä hänellä oli yllään – kuten Ardra sanoo, “vammani oli ensimmäinen asia, joka puhui puolestani, eikä sillä ollut mitään hyvää sanottavaa.” Kyllästynyt siihen, ettei itseään ollut edustettuna mediassa, Ardra palkkasi ammattimaisen muotivalokuvaajan, stylistin ja meikkitaiteilijan ja otti liikkumisen apuvälineet mukaan valokuvaukseen. Hän jakoi kuvia “hehkumisestaan” verkossa hashtagilla #BabesWithMobilityAids. Ardra sai erittäin positiivisen vastaanoton MS-yhteisöltä, ja silloin idea “Fashion Dis” -ohjelmasta alkoi syntyä.
MS Awareness -kuukauden kunniaksi keskustelimme Ardran kanssa kysyäksemme hänen eduistaan, hänen ajatuksistaan saavutettavuudesta ja tietysti muodista.
Kun tajusit, ettei siellä ollut roolimalleja tai muodikkaita ihmisiä, joilla olisi liikkumisen apuvälineitä, mikä sai sinut haluamaan olla esimerkkinä muille?
Hyvä uutinen on, että roolimalleja on nyt paljon enemmän! Uskon, että monista ihmisistä, jotka eivät näe itseään edustettuina kulttuurissa, tulee lopulta sellainen esimerkki, jota he itse tarvitsevat.
Edunvalvonta on tilan antamista muille, mutta minulle se on myös itsekästä, koska haluan elää paremmassa versiossa maailmasta – sellaisessa, jossa vammaisia ja liikkumisen apuvälineitä ei leimattu.
Mitä toivot katsojien ottavan pois Fashion Dis -ohjelmastasi?
“Fashion Dis” tarjoaa vammaisille ihmisille mahdollisuuden tutustua ihmisiin, joita he eivät muuten ehkä kohtaa.
Mediassa näemme usein vammaisia heidän pahimpana päivinänsä, joten “mikä surullinen elämä” on helppo olla sitä, mitä monet ihmiset uskovat vammaisuudesta.
Älä ymmärrä minua väärin, MS on vaikea! Vammaisuus on vaikeaa. Mutta elämä on vaikeaa.
Olen innoissani siitä, että “Fashion Dis” näyttää maailmalle, että myös vammaisilla on “parhaat päivät”. Lisäksi “Fashion Dis” asettaa vammaisen yhteisön muodin ja kauneuden keskipisteeseen, maailmaan, josta olemme historiallisesti pyyhitty pois.
Tärkeä osa esitystä on mukautuvien ja universaalien vaate- ja kauneusbrändien korostaminen.
Samaan aikaan jokainen osallistuja saa valokuvauksen muotivalokuvaajan kanssa. Haluamme luoda aikakauslehtilaatuisia kuvia, jotka voivat edistää muotivalokuvauksen pientä, mutta kasvavaa kaanonia, joka sisältää vammaisuuden.
”Annoin joskus itseni väsyä fyysisesti vastineeksi siitä, että tunnen itseni luovasti täytetyksi. Ei ole yhtä korkeaa kuin huippu, joka syntyy tekemästä jotain, jota rakastat, ja siinä on psykologista hyvinvointia.”
– Ardra Shephard
Kuinka suojelet aikaasi ja energiaasi asianajajana? Ja MS-tautia sairastavana ihmisenä?
En ole varma, että teen.
Kun aloitin blogini, Tripping On Air, ajattelin, että tunteideni kirjoittaminen auttaisi minua puhumaan MS-taudista vähemmän! Vaikka päinvastoin on totta, MS-taudin julkinen purkaminen on terapeuttista.
Yrittäjänä ja luojana vaaditaan jonkinasteista touhua, ja joskus liioittelen kotitöiden ja jopa fysioterapian uhrauksilla.
Luulen, että tämä on totta kaikille, kuten, keitä ovat nämä yksisarviset, jotka ovat saavuttaneet tasapainoisen elämän? Tällä hetkellä lautasellani on paljon, mutta MS-taudin kanssa ajattelet aina: “Kuinka kauan voin tehdä tätä?” tai “Minun on parempi tehdä tämä, kun voin.”
Kysyn itseltäni aina: “Nautinko tästä? Onko tämä sen arvoista?”
Joskus annan itseni väsyä fyysisesti vastineeksi siitä, että tunnen itseni luovasti täytetyksi. Ei ole yhtä korkeaa kuin huippu, joka tulee tekemästä jotain, jota rakastat, ja siinä on psykologista hyvinvointia.
Mitä muutoksia saavutettavuudessa toivot näkeväsi tulevaisuudessa?
Kun jalkani heikkenivät ja aloin tarvitsemaan liikkumisapua, yksi ensimmäisistä esteettömyydestäni oli pääkerroksen puuttuminen [first floor] kylpyhuoneet baareissa ja ravintoloissa.
MS on jo niin epäreilu, en halunnut sen vaikuttavan sosiaaliseen elämääni! Käytettävyydessä on niin paljon parannettavaa, mutta haluaisin mielelläni muutoksia [in] lentoteollisuus, joka epäonnistuu vammaisten monilla tasoilla.
Uskon kuitenkin, että todellinen muutos voi tapahtua vasta, kun alamme ajatella vammaisuudesta eri tavalla, ja siinä tarinankerronta tulee mukaan.
Hyvässä tai pahassa, media on voimakkain opettajamme, ja olen innoissani siitä, että alamme sisällyttää televisioon ja elokuviin entistä autenttisempia kertomuksia.
Ardra Shephard on AMI-tv:n Fashion Dis -elokuvan luoja ja juontaja. Ardra on kirjailija ja podcaster palkitun Tripping On Airin takana, jossa hän pohtii, millaista on elää MS-taudin kanssa. Seuraa Ardraa Instagramissa ja Facebookissa.
